• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Filles Mamma

    Hej på er , goa lilla familj!

    Har inte skrivit här inne på ett tag, MEN jag har tänkt på er hela tiden.
    Vi är just nu uppe i en budgivning på ett hus, mkt att tänka på...

    Har lyssnat på låten som Camilla har skrivit till lilla Tilleman, helt otroligt vacker låt! Jag har lyssnat på den om och om igen och tårarna har runnit lika mycket varje gång!

    Har även tittat på inslaget från TV4 på er, likadant med det...tårarna rann ner för mina kinder. Jag måste säga att det var en otrolig känsla att få se en "rörlig" bild på lilla Tille, när han låg där med sina stora havslå ögon. Du är helt underbar lilla Tilleman!!!
    Och även ni Therese och Nicklas, Liam och Dea!
    Jag säger som så många andra, jag tycker att jag har blivit en bättre människa sen jag kom i kontakt med er. Jag har börjat tänka på ett annat vis och verkligen sortera ut vad som är viktigt här i livet!
    Än en gång en stor eloge till er Therese och Nicklas som har delat med er av erat liv!!!

    Ska väl också tillägga att det känns lite snopet att jag har missat att vara med på paketet till er. Men ni ska veta att jag tänker på er lika mycket för det.
    Ni kommer alltid att finnas i mitt hjärta, det har lilla Tilleman sett till!!!

    Tittar in till er senare igen
    många styrkekramar till er
    kram :)

  • AiramE
    Therese6699 skrev 2006-04-28 20:17:06 följande:
    Godkväll....Ja, jag vet inte vad jag ska säga och det kommer inte finnas ord att försöka förklara vad jag känner för alla på hela FL.Nicklas och jag fick ett rekommenderat brev idag med ett innehåll som vi fortfarande nu inte riktigt kan smälta. Jag tycker att jag alltid har ord att förklara mina känslor för det mesta, men nu kan jag tyvärr inte finna ord i en stund när jag verkligen skulle behöva dom. Vi kan inte i vår vildaste fantasi komma på ett sätt att tacka så att ni verkligen förstår vad ni betyder och hur mycket det här betyder för oss. Jag tycker hela tiden att vi har fått vara priviligerad att ha sådan enormt stöd som vi har haft och det har hjälpt oss i många svåra stunder.  Jag vill egentligen bara åka till var och en av er och ge er en stor kram och få fälla en liten tår av glädje för er omtanke. Någon dag så kanske vi kommer på ett sätt att tacka er. Men ikväll får det räcka med dom här orden.Kärlek och kramarTherese
    Tack för alla de fina orden, det värmer oss också, och Tack ännu en gång för att vi får ta del av erat liv! Tack även till Visslan och LillemanTösa! Kram på er...
  • Memo

    Tänkte jag skulle tända detta fina ljus till dig Tille, kramar om dig lite också.

  • Amorella

    Är uppe en snabbis på jobbet och passar på att läsa igenom vad som har skrivits i tråden sedan jag var inloggad sist igår kväll. Det tar ju ÅR att läsa igenom alla sidor med nya inlägg på vår tröga dator hemma.

    Vad roligt att presenten kom fram och uppskattades. Jag såg att den ska användas till en spännande projekt - åh, vad jag håller tummarna för er!

    Här är underbart vårväder i Umeå idag! Sol och 12 grader. Fortfarande en del snöhögar kvar, men ändå så underbart skönt väder! Snart blir det också lite grönt förhoppningsvis... Hoppas att ni också har det fint i Sundsvall. Många många kramar till er!

  • Kathrine

    Hej på er familjen

    Ett tag sedan jag skrev här men jag har varit här och läst ofta, och mina tankar går så ofta till Tille-ängeln och hans familj.

    Inslaget från TV4 var så bra och jag ser fram emot att se dokumentären på TV.

    Camillas sång om Tille är så fin borde hamna på topplistan enligt min mening.

    Jag får fatta mig kort idag men jag vill avsluta mitt inlägg med dessa ord:

    Om ni (gud förbjude) inte blir gravida med de försök som ni har rätt skulle jag känna mig hedrad att om gåvan används som startkapital för egna bekostade försök. Bättre är förstås att försöket lyckas på en gång och då kan det ju användas till barnet.

    Kramar från Katrin

  • miamammsen

    Hej Thetese och Nicklas.. Kan inte tänka mej ett bättre sätt attt fövalta de pengarna från paketet, än just tilld et ni diskuterat.. Hoppas förståss att det lyckas på första försöket,..... Men om inte.. Lycka till...

  • flingflong

    Åh, vilken bra ide att använda pengarna på det sättet men jag håller tummarna för att det ska fungera med provrör såklart...

    Ha en fortsatt trevlig Lördag! Hoppas det var fint i minneslunden.

    Kram på er!

  • Nötkaka

    Therese:
    *tårarna rinner igen* (Jag har blivit en lipsil sen jag fick barn )
    Jag tycker att tanken är underbar!!!!
    Jättekul att få "vara med" på det hela

    Kramar!

  • kos

    HEj Therese & Nicklas!

    Håller med dom andra som skrivit.
    skulle verkligen vara en ära att vara med på ett
    hörn för att ge Tille ett syskon.
    Tänk att få berätta för Tille att han ska bli storebror=)

    Ja nu är det massa glädjetårar som rinner.

    Många kramar
    Karolina

  • lillsmurfen

    Är det nån som kan tala om vilken tid och datum tv inslaget var på nyheterna. Vill så gärna titta men hittade det inte.
    Tack!