• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • kapet

    Hej
    Therese du är så duktig med träningen.Själv har jag inte gjort ngt,men ändå så har jag gått ner väldigt mycket.
    Önskar er en bra kväll med Liam.Hälsa honom så mycket
    Kramar från Örebro

  • mamma69

    Hej igen! Tacotårta är skitgott och vanebildande,Hahaha, här kommer receptet, 1 förpackning med Philiadelphia ost,1 röd lök, 1 burk tacosås (medium), skalade räkor på burk i saltlag och riven lagrad ost, tacoships. Blanda Philiadelphiaosten med hackad lök bred ut på fat ( så det ser ut som en pizza typ) på med tacosåsen sen riven ost och till sist på med räkorna, sen äter man det med tacoships. Dryck är valfri

  • rosse

    Har lyssnat på Tilles låt många gånger, den är ju så fin och jag blir lika berörd varje gång

    kram rosse

  • ma1rre

    Hej Therese medfamilj. Nu är jag hemma i Sverige och det käns rätt skönt, fast kallt. Har varit inne och läst flera gånger varje dag men inte hunnit skriva nåt. Var tvungen att städa efter våran 19 åriga dotter som bott här medans jag varit utomlands sen oktober förra året, en ursäkt är väl att hon tar studenten snart och har koncentrerat sig på pluggandet. Sen körde jag ut husvagnen och reste förtält i snålblåst. Vill bara tala om att jag tänker på er varje dag. Det finns så mycket som gör att jag påminns om er. Småbarn och fjärilar tex. Såg att det varit nån slags diskussion om vården av Tille kontra Kristoffer och jag säger som andra har sagt Tille kunde inte fått bättre föräldrar än er. Jag tror att barn väljer sina föraldrar och Tille kunde inte ha valt bättre.
    Hoppas ni inte tar allt för illa upp om folk inte förstår vilket jobb det har varit för er sen ni fick det hemska beskedet. Du Therese skriver också såfint om att ha barnen till låns och så ar det ju faktiskt och vi som har fått ha dom en längre tid ksa bara vara såååå tacksamma. Det har ni och Tille påmint mej om ialla fall.
    Oj det blev lite långt och rörigt. Ursäkta
    Kram Marianne

  • CarinaS

    Hmmm...ridning...Ja på min möhippa gladde jag hela gänget med att skräckslagen klamra mig fast på ett snällt gammal sto som i bästa fall kom upp i promenadtakt. Mina "vänner" skrattade så de skrek (jag har det på video) och jag förlåter dem aldrig... Kram Carina

  • Nanna81

    tänker jätte mkt på er.
    har lyssnat på Tilles låt o sett programmet på nätet.
    Gråter varje gång jag ser det så jätte fin han var.

  • Toblerone

    Hejsan!

    Är lite avundsjuk på dig Therese som har kommit igång så bra med din träning, det skulle jag verkligen också behöva...
    Blir så glad när jag läser din dagbok och ser att ni verkar ha´det bra och hittar på massor med saker och har många vänner som bryr sig om er. Ni är så sunda och verkar inte har någon ilska över det som drabbat er... ni är bara så otroligt underbara människor. Tycker du Therese att detta som hänt er har förändrat er som människor? Förstår att er syn på livet har ändrats, att ni tar tillvara livet bättre och att ni inte tar allt förgivet.

    Har du sett några ballonger i dag Tille? Tänkte att dom du fick tidigare borde har tagit slut nu, så Viktor och Hanna skickade några till dig i dag. Några ballonger var röda, vet att det var din älsklingsfärg, hoppas att du lyckades fånga någon av dom.
    Förresten såg du alla raketer som vi sköt upp i luften i går kväll. Alla möjliga vackra färger var dom, hoppas att du inte blev rädd när dom "pangade". Tänkte i alla fall på dig när jag såg alla dom vackra raketerna på kvällshimlen, det borde ha varit väldigt vackert där uppifrån.
    Igår kväll när jag blåste en slängpuss till dig, var det då du som svarade med den vindpust i mitt ansikte? Visste väl det!

    Kram Lena

  • Trikarn

    Hej therese med familj!

    I helgen så döptes våran dotter, självklart så hedrade vi Tille också genom att låta alla faddrar bära Fjärlispins...Hon döptes i barnens katedral, en kyrka som är helt inriktad mot barnen, så det kännes som om Tille satt där uppe och skrattde åt den roliga prästen och kika ner på våran dotter som plaskade i dopfunden!

    Tack therese för att vi fått tagit del av eran resa det känns bra i hjärtat att veta att det finns så bra föräldrar där ute!

    MVH lilla Korall med familj