• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Mandi74

    God Morgon!! Här hoppas vi poå lite bättre väder idag, efter 2 dagars i hållande regn. Skulle vara skönt att kunna gå ut lite igen. Hoppas ni har bättre väder hos er och att ni fick en skön och lugn Valborg.

    Ha en bra dag.
    Kram

  • Desse

    hej !!!
    Brukar följa både er och kristoffers tuffa kamp. Måste bara fråga om folk är så dumma så att de tror ni vägart Tille vård ?? För det första bor vi i Sverige och lever under svensk lag, om läkarna kan rädda liv så måste de göra det. Skulle det varit så att Therese och Niklas inte tagit del av den vård som rekomenderas av leg läkare så hade de sociala myndigheterna ingripet för Tille. Jag vet inte men kan tänka mig att anledningen till att Kristoffer får vara kvar på sjukhuset ibland är för familjens skull. Det går ju inte riktigt att jämföra krisoffers och Tilles familjesituation. Kerstin och Gunnar har ju en liten pojke till på 2,5 år. Therese och Niklas har ju &Liam och Dea och de är ju äldre och förstår situationen på ett annat sätt. Om Tille varit vaken en natt så kan ju säkert Therese och Niklas förklara för Liam att de behöver vila en stund, vilket inte är så lätt för en två åring. Therese och Niklas valde ju för Tilles skull den sista tiden att sköta alla bad och omläggningar själva den sista tiden. De märkte att Tille var lugnare och tryggare när det var de som höll på med det. Therese och Niklas verkar ju inte behövt fara framåt tillbaka till sjukhuset för de har ju haft vårdpersonal i hemmet istället. Dessa två underbara familjer bor ju på två olika orter i Sverige och barnen behandlas av olika vårdteam så det är ju självklart att vården skiljer sig en aning, liksom även sjukdomsförloppet.
    Hoppas Therese och Niklas slipper att höra att de inte gjort allt de kan för Tille man , för det har de med råge!!!!!!!!
    Kramar från Desse

  • Desse

    Gomorgon härliga underbara familjen !!!
    Det lät som ni hade en riktig myskväll igår!!! Hur känns ni när ni träffar era kompisar som har barn som är lika gammla som Tille, bllir ni inte väldigt ledsna och funderar över att tänk om Tille fått varit frisk, då hade han varit si och så och framförallt så hade han fortfarnade spridit glädje med sina stora blå?? Hoppas ni får en fantastiskt skön, solig, härlig första maj !!!
    Många varma goa kramar Desse

  • Therese6699

    Godmorgon: Solen strålar hur mycket som helst här och jag tänkte ge mig ut på en liten joggintur idag. Jag känner dock att jag går som jag har ett spett fastklistrat vid ryggen. Det märks att jag inte har gjort så mycket med min rygg på slutet. Träningsvärken efter ridturen bekräftar bara det faktumet : ) Dock så känns benen mycket bättre än vad jag trodde dom skulle göra. Hästarna vi red var nämligen jätterädd för ett par griskar som stod i en hage efter vägen så vi hade lite problem med att få dom att gå förbi där. Det krävdes lite benmuskler och jag skämms nästan när jag började flåsa bara efter några minuters försök... Men snart så ska jag nog vara i lite bättre form i alla fall.

    Anonym: Liam has been with his real mother for one week. He isn't my biological child. Nicklas has two children since a erlier relationship. But Liam has lived with us since he was two years old. Dea lives with her mum in a little village called Lindesberg. It is 500 kilometers from here.

    Hemgårn: Undrar just vad du har för något nytt jobb i tankarna då. Jag funderar allvarligt på att bli lärare. Jag känner att jag vill jobba med barn.

    Tille-Lille, Dagboken om ljuset som aldrig slocknar kommer att komma ut på marknaden i slutet på maj om allt går som det ska. Så dom som har börjat fått böcker har börjat få Tilles liv.

    Stora varma kramar från en storkramandes tjej.
    Therese

  • Hemgårn

    Tille, nu är det morgon.. fast det har Olle tyckt sedan 06.43. Den lille krabaten ville leka då och Pappa fick visst en tidig majdag. Vi läste lite ur Elsa Beskows Olles skidfärd. Den gillar min Olle. Fast jag vet att han gillar Tomtebobarnen bättre! Den boken fick jag av min mormor när jag firade min första julafton tillsammans med min familj 1975. Det är ju kul att jag kan läsa ur exakt samma bok 30 år senare. Jag kommer ihåg hur pappan i tomtefamiljen, klädd i sin kotterustning, slogs mot skogens ormar och andra farliga djur. Kanske är det ur Tomtebobarnen som vi läser i stugan senare?! Vad säger du om det lille vän?

    Snusningar, din Jordekompis Magnus


  • Therese6699

    Desse: Vi har faktiskt inte haft problem någon gång under tiden att träffa andra kompisar som har barn som är lika gamla som Tille. Och det är tur för det var rätt många av våra kompisar som fick barn kring när Tille föddes. Vi har heller inte haft tankarna om hur han skulle vara om han var i livet för vi har vetat en lång tid att vi bara skulle få ha honom till låns en kort tid. Den tiden försökte vi ta vara på så gott vi kunde. När/om vi får ett till barn så hoppas vi ju förstås att vi ska få "låna" det barnet en mycket mycket längre tid.

    Kramisar
    Therese

  • Siv1974

    God morgen lille Tille vennen. Håper du får en fin dag der oppe i det blå. Suss og klem fra meg (og lille Michael som sitter på fanget mitt nå og som gjerne også ville hilse på deg).

  • Tandfen

    Hej Tille!
    Vad mysigt du och Magnus verkar ha det. Hoppas du och dina kompisar såg de stora eldarna igår. Det måste ha varit fint, sett uppifrån. Ha ännu en rolig dag med mycket skratt och lek.
    Pussar och kramar från mig till dig!

  • Ella79

    Therese: Visst är det ganska häftigt när man väl kommer på vad man egentligen vill jobba med. (Läste vad du skrev till Hemgårn) Oftast kommer man väl på det för sent... När jag låg inne på barn 4 med Max och såg hur läkare och sköterskor jobbade med dessa små barn kände jag bara att jag ska bli barnläkare! Jag blev så otroligt faschinerad av deras arbete, även om det kan handla om mycket sjuka barn.
    Probemet är väl bara att jag redan har en hel del studieskulder så jag redan läst till Lärare...hm... Men det hade varit roligt...senare kanske... /Elin

  • CarinaS

    Tille - har du fångat en drake som du flyger runt med? Här blåser det stormvindar idag och jag hoppas att det är du och de andra änglabarnen som stojar runt uppe bland de ulliga molnen! Varma goa kramar till dig lilla unge som öppnat ögonen på så många av oss! //Carina