• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Helena o Teo

    God kväll Tillekillen!

    Jag är inne lite sent som vanligt, ska försöka bättra mig =)
    Har läst om hur din mamma kämpar på med löpningen, vad duktig hon är, du måste vara stolt över henne! Precis som hon är över dig lilla guldklimp.

    Såg du alla vårbrasor igår?
    Hos oss kunde de bara tända en liten, liten en, för det blåste för mycket = ( men det var rätt mysigt ändå, man kunde köpa lite lotter och hoppas på turen... men den var tyvärr hos någon annan.

    Nu ska jag gå och kramas lite med min man!
    Puss på dig söta killen!
    /Helena

  • Therese6699

    Kerstin001: I don't really know if they put the program on the net. But I can ask them next time I speak with them.
    We are goin to be two weeks in thailand.

    Olivettan: Om vi blir med barn utan provrörs befruktning så är risken 25% att vi får ett barn med defekta gener igen. Iofs kan man i vecka 11 göra en fosterdiagnostik som är färdig i vecka 13 om barnet är sjukt eller inte. Men med tanke på hur lång dom två veckorna kändes när vi väntade på Tilles provsvar så vågar jag inte ens tänka hur lång tid 3 månader skulle kännas som.

  • lamagirl

    Välkommen hem
    igen Liam..
    Hoppas ni
    får en bra
    vecka..

    kramar om
    hela familjen
    KRAM
    Eva-Lena mamma
    till ängel Michaela
    och 3 Jordbarn.

    Therese::
    Syskon till änglabarn
    är så starka,oh säger så mycke fina
    ord,så man som förälder blir stum.

    Våran tjeja som var 2½år när
    våran ängel dog,,,sa alltid att
    när det regnade ute,så grät alla
    små bebisar i himlen efter sina
    föräldrar,,,
    kram

  • olivettan

    Jag vill bara säga att jag tycker du är helt enkelt underbar!!!
    Du läser och svarar hela tiden.
    Många kramar till dig!!!!

  • Anonym (star)

    Dock kan jag berätta att Camilla har ikväll blivit inbjuden som "special guest" i Hollywood, för att framföra "Better place-Tilles sång" och får då tillfälle att berätta om bakgrunden till sången och om den fullständigt gräsliga sjukdomen.Samt att forskningen behöver alla bidrag som går att uppbringa.

    Minnet av Tille finns hos många, många i "Ytlighetens Mecka"/Hollywood. Och många jobbar gratis för att sprida information om EB

    tänk att Tille är en stjärna i hollywood...

  • kapet

    Tille lille,du har berört många,över hela världe. Nu har du blivit en stjärna i Hollywod också.
    Tack vare dina underbara föräldrar som låtit oss alla följa dig och din familj.
    Du var så liten,men ändå så STOR och har gjort mycket på din korta tid här bland oss.

  • Tusenlilja

    en stor jättekram
    till hela familjen

    ni är så gulliga allihopa :)

    /T

  • pofia

    Go´kväll!

    Skönt för er att Liam är hemma igen! Å vad bra att han hade kul hos sin mamma. Han verkar vara en mycket klok storebror! Men det smittar väl från er kan tänkas...

    Vad härligt å höra att du längtar efter barn igen... Tille skulle nog gilla att bli storebror, tror du inte? Hoppas det lyckas! Håller alla tummar å tår redan nu...

    Jaa Tille, så nu har du gått å blivit stjärna i Hollywood oxå... Ingenting som förvånar förståss, du är ju allas vår lilla kämpe. Och vem kan gå oberörd när de får höra talas om dig? Ingen!
    Ha det så gott Tille-lille tills vi hörs nästa gång...

    Många kramar Sofia

  • Ofeliaa

    Kikar in försiktigt, har tänt Tilles ljus här hemma, våran lilla hjälte Tille.
    Mina barn frågar massor av saker om Tille, vi pratar om det tillsammans att man måste vara rädda om varandra, för vi har inte varandra för all evighet.
    Varma kramar till hela familjen.

    "Ofelia"

  • Litensmurfmysan

    Hej!
    Vart kan man höre tilles sång??ALla pratar om att den är så fin så jag vill oxå ta del av den..
    Underbar familj verkar ni vara!!