• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Pirran

    Ser i dagboken att det nu inte är långt kvar...även en stark kämpe blir trött någongång....
    Vad fint att ni tar ut honom i barnvagnen..han tycker säkert att ljumma vindar mot kinden känns skönt och han får höra fåglarna kvittra. Solen skiner här där jag bor, 40 min utanför Sundsvall..och jag hoppas att den gör det hos er också

    Jag kan se kärleken

    Snälla gråt ej mer
    det är ej som ni tror
    att jag på vita mjuka moln
    ser på er ner.
    Här finns bäckar och brus
    och Lindar som sig böjer
    i vindarnas sus.
    Ni behöver ej längre sörja.
    Ty hela ert liv
    kan jag i närhet följa.
    Trots att vi på jorden ej
    tillsammans får vara
    i tankarna finns ni alltid
    så är det bara.
    Vi är många små
    som väntar att jordens tid
    skall försvinna
    och att vi varandra
    äntligen skall återfinna.
    Jag längtar ej ner
    men längtar efter att få krama er
    för jag kan se
    all den kärlek ni mig vill ge.

    H Ottosson

  • Änglasång

    Therese du är en stark förstgångsmamma...Med all den längtan som du Therese/din man har haft under gravideteten Och all den glädjen som Tilles syskon kände när dom fick veta att dom skulle få ett syskon Men också den glädje som du Therese kände vid förlossningen att få träffa ditt förstfödda barn,för första gången Som sedan ska bytas ut till sorg och förtvivlan när ni får veta att er son är så svårtsjuk Jag tänker på er lilla familj...Ge Liam en stor kram och Tille en smekning på kinden Kram:Änglasång

  • Therese6699

    Goddag: Nu har jag skrivit ned en lista över alla som vill ha pins. Vi har bara fått 60 styckna än så det kommer fler senare. Vill ni läsa om boken kan ni gå in till TillesPappaNicklas, alltså på hans kryp in.

    Kristoffers mamma har en sida på familjeliv. Hennes nick är kepa71, och självklart tar jag inte upp!

    TotalEclipse: Jadu, det med blöja har varit jättesvårt, nu behöver vi dock bara byta bölja ca 1 gång/dygn och egentligen inte så ofta heller så nu är det inte någon fara. Sedan så blir såren mindre och mindre ju mindre vätska han har i kroppen. Det finns ingen vätska att pressa ut till några blåsor. Men vi har haft vanliga blöjor där vi har klippt bort resårkanten. Sedan har vi lagt en typ av kompress som ser ut som skumgummi i blöjan så att blöjan inte ska fastna.

    Jag är fortfarande helt överraskad över allas engagemang och djupt imponerad av er alla. Som vanligt finner inte Nicklas och jag tillräckligt med ord för att göra era insatser rätta. Men vi behöver er och tycker att ni är underbara!

    Stora kramar
    Tessan

  • Smurf26

    Har precis läst i dagboken och ser att ni haft det lite jobbigt inatt, att ni trodde att det var dags. Tänker dagligen på er och blir så tårögd. Jag och min sambo skickar massor med kramar till er! Ha det skönt i solen!

  • nenaj

    Jag tänker så mycket på er,dagligen!!!!!!NI är otroliga!

    Här kommer en dikt till lille Tille:

    Du är inte här
    men jag pussar din kind
    En puss som jag sänder
    med smekande vind
    Öppna ett fönster,
    ställ det på glänt
    Den vind som Du känner
    är den puss jag sänt

  • Klatermaja

    Godmorgon önskar jag hela familjen i Sundsvall. Hoppas ni får en fin dag och att Tille orkar titta på världen med sina stora blå ögon en liten stund... Har har så fin familj att vila ögonen på .


    Kramar från familjen Hansson


    /Klatermaja
  • norgesessan

    Therese, och Nicklas, jag vill bara tacka er for att vi har fått vara med på Tilles sista tid, och det som är kvar, som är en jättepersonlig sak.....Jag är så tacknämlig, och det är jag inte ensam om!! Tack!!

  • Klatermaja

    Han har så fin familj ska et stå...


    /Klatermaja
  • Hemgårn

    Jag tror jag talar för alla när jag säger: Vi finns här så länge vi behövs och efter det finns vi kvar ändå. Kram på er.

Svar på tråden Tilles tråd