• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • buzans

    Ikväll tänder jag mitt ljus igen för Tille. Lilla hjärtegrynet. Mina tankar finns hos er ikväll.
    Massa styrkekramar från Anna

  • Happy me
    Ser att du finns kvar med oss lille Tille, du kämpar som ingen annan du! Tänker på dig och hoppas du inte har ont utan mår så bra du nu kan. Kram lillhjärtat!

    Panda
    Det som är svårt kan ibland också vara svårt att uttrycka, alla har vi olika möjligheter att finna uttryck och formulera oss. Jag tror att alla som skriver här har en gemensam vilja, att finnas för och stötta Tilles familj. När någon skriver att de vill att Tille ska somna in så är det i bästa välmening ett försök att stödja Therese och Nicklas i deras egen önskan samtidigt som vi ju alla vet att Tille skulle slippa sina plågor då. Därför undrar jag ~ är det som moderator eller som mamma du anser att vi inte bör skriva som du skrev? Det är svårt att väga varje ord på guldvåg vilket jag är förvånad och imponerad av att så många klarar av på ett så ytterst fint sätt i denna tråd. Jag är bara rädd att vi tystar många om vi går på om hur vi skriver. Samtidigt vill förstår inte jag heller att Therese och Nicklas ska känna sig illa till mods över några inlägg.
  • Therese6699

    Godkväll...
    Panda: Det är jätte lugnt, jag vill inte att mitt barn ska lida något mer och jag vill att han ska somna in. Jag tror att alla på tråden har börjat förstått det så det är jättelugnt.

    Jonalv: Det bedrivs ingen forskning i Sverige för att underlaget är för litet. 1 fall / år är inte tillräckligt underlag för forskning. Inte någon annan av dom andra EB formerna är speciellt vanliga heller.

    Desse: Flaskan är en hartmann flaska som egentligen används till prematura barn eller barn med gomspalt eller som av någon annan anledning inte kan suga. Pipen är extremt mjuk och man kan pressa ut mjölk om barnet inte kan suga alls. Den är mycket skonsammare mot deras mun och gom än vanliga flaskor.

    Kiia: Jag tar inte illa upp. Han är en ängel nu och han kommer bli en underbar ängel sedan också.

    Hemgårn: Boken innehåller massa bilder i från Tilles liv. Jag har skrivit utifrån Tilles ögon. Det är en bok som vi gjorde för att kunna behålla minnet av vår son efter att han har gått bort.

  • Amazona

    Tilleman-Lilleman, önskar dig en kväll med trygghet och värme.

  • Skogsmulle

    Har följt denna tråd länge nu, men aldrig skrivit något. Vet inte ens vad jag ska skriva? Tittar in här flere gånger om dagen, för att se om du Therese, har skrivit något nytt. Lilla Tille, lilla Tille, du berör mig så. Tänder ett ljus för dig i kväll. Therese, tack för att du delar med dig av ert liv. Tårarna trillar. Ser knappt vad jag skriver. Kram!

  • meh

    Tänker på som alla andra dagar.

    Hoppas du får en härlig kväll med din familj, Tille.
    Sov så gott och dröm sött.

    Kram


    ~meh~
  • Liam o Lukas

    Inga ord har jag idag,,, ledsen för att Tille inte ville äta Lite,,,,
    Men ni ska veta att det är många som tänker speciellt på Er och Lille Tille....
    I våra tankar ni är!!!!!

  • koje

    Natti natt Tille lille hoppas att du får sova gott när det väl är dags och att du får drömma söta drömmar. Nappen som du har sådan hade vår tjej som är född med LKG. Kanon napp. Som mamma säger den är mycket mjukare än alla andra nappar men sanslöst dyr. Tyvärr. Fjäder lätta pussar på pannan din och en massa fjäder lätta kramar till dej.

    Och till dina super starka föräldrar och syskon en massa bamse kramar

    Jätte kramar från hela fam Haack i sk.fagerhult som har haft tänt ljus för dej hela dagen och vi låter det brinna för dej och din familj för ni finns i våra tankar hela tiden.

    Barnen har sett bilder på dej Tille och de tycker att du är jätte söt. Du ser ut som en liten ängel.

Svar på tråden Tilles tråd