• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Sumimasen

    Det är verkligen otroligt vilken livsvilja Tille har! Hoppas att ni får en bra dag! Jag tittar nog in en sisådär 10 ggr till under dagen - precis som vanligt
    Kram MAdde

  • Birgitta2

    Vad underbart att han bestämt sig för att överleva en natt till och att han fått lite vätska i sig. Tänk vad ett litet knyte på 2 kilo kan engagera! Att njurarna ens fungerar är ju helt otroligt med tanke på den pyttelilla vätska han får i sig. Det är något väldigt väldigt speciellt med den här lille mannen. Ingen annan hade klarat sig så länge.

  • idnar

    Jag blir lika förvånad varje morgon när jag läser att lille Tille slår upp sina blå ögon.
    Att han bara orkar det lilla knytet. Är inte troende, men............ det måste finnas någon mening med detta. vilken annan person hade inte orkat lika länge som lille Tille
    Det är bara att önska att han får en smärtfri och lugn dag.

    Många fjäderlätta kramar från en familj i Småland

  • sarek

    Godmorgon Tille.
    Ännu en gång har du fårvånat alla här inne. Du är verkligen en kämpe som verkligen hänger kvar vid livet.
    Nu kommer du att ha hela familjen samlad hos dig i helgen..kanske är det en fin helg till att ta avsked utav alla.
    Du ska veta att du finns i våra hjärtan. Ack så liten du är, men ändå så har du ett stort hjärta. Vad hade du kunnat uträtta på denna jord om du hade fått leva vidare ?
    Ha en bra dag och ta hand om er.

    Många kramar ifrån oss.


    Lotta o Simon
  • Killarna Larsson

    Go morron Tille o resten av familjen..

    *Kramar om dig försiktigt..*

    ///Sussie med familj.. vi tänker på er heeeela dagarna..

  • Desse

    Skickar en massa styrkekramar till er alla i Tilles underbara familj!!! Förstår om det har varit jätte jobbigt nu sista tiden, med allt mediapådrag, det låter väl som en vettig ide att tala ut lite med psykologen!!!! Tycker ni själva nu i efterhand att ni mår sämre efter all publicitet, att ni inte skulle ha ställt upp?? Jag kan förstå om det känns jobbigt att helt plötsligt blivit lite av en rikskändis. Men det ni har gjort kommer att vara en välgörenhet för många barn som föds in i denna grymma sjukdom !!! NI HAR GJORT ETT KANONJOBB och ingen klandrar er för att ni är psykiskt utmattade efter denna långdragna kamp. Tilles enorma livsvilja har öppnat ögonen på många människor över hela landet, och ert heta kämpande och er kärlek har spridit sig låååångt. Tille har verkligen haft ett meningsfullt uppdrag här på jorden, även om det tyvärr blir alldeles för kort !!!
    Ta hand om er !!!!!!!
    Många varma kramar Desse

  • annelie75

    Hej lilla prinsen...Trodde du hade följt med änglarna i natt men du är väl inte redo...Du vet ju bäst när det är dags...Du inväntar kanske att hela familjen ska vara samlad...Å du ska veta att var du än befinner dig så har du en alldeles speciell och egen plats i mitt hjärta...Dina blå har etsat fast sig i mig...Underbara lilla kille...jag har så svårt att finna ord över hur orättvist livet är...Du skulle ju ha fått varit frisk och leva som andra bebisar...Men du ska veta att du utfört mer under ditt korta och intensiva liv än vad många får gjort under en hel livstid...Å jag som så många andra är otroligt tacksam för vad du har lärt oss...Man ska inte ta något förgivet och vara tacksam över vad dagen har i sitt sköte och ta väl hand om de runt omkring en...

    Men älskade lill-kille...Jag hoppas du får (som vanligt) en kärleksfull dag med de dina...Tänker ständigt på dig och din familj...mjuk snuzning på pannan till dig...
    Kärleksfull kram till din familj...

  • ÖRTEGREN

    kanske ..kanske ...lille tille kan få lilte lite matlust ..men hoppas att du vill dricka lite mera..vilken liten kämpe du är..du finns i mitt hjärta..kramar om /susanne

  • AnnaCarina

    Therese,
    Trots att jag vet att Tille lider, så värmde det innombords, nu när du skriver att han är med oss även idag.
    Det känns även skönt att höra att ni orkar ta hand om er själva oxå i all uppståndelse. Jag hoppas att ni får en mysig dag tillsammas och att solen skinner över er kärleksfulla familj.

    kramisar
    Anna

  • Sömntutan

    Jag fick låna en ängel av Shirley Clamp

    Du log mot mig en sista gång, du var så lugn, som om du redan gett dig av.
    Du såg på mig att jag var rädd, hur kan man någosin vara beredd?
    Jag fick låna en ängel, som spred sitt ljus i mitt liv i varje andetag.
    Du togs bort från mig alldeles för tidigt.
    Jag fick låna en ängel för en stund.

    Du gav mig allt ett hjärta kan, du lever kvar i mig så länge livet ger mig tid.
    Du sa till mig "va inte rädd", men säg mig, hur kan man någonsin vara beredd?
    Jag fick låna en ängel, som spred sitt ljus i mitt liv i varje andetag.
    Du togs bort från mig alldeles för tidigt.
    Jag fick låna en ängel för en stund.
    Min ängel!

    En mycket vacer sång som jag tycker passar lille Tille och hans familj.
    Varma kramar igen!
    Anna

Svar på tråden Tilles tråd