• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Medium

    God morgon Tille och familjen!

    Ser att du vaknat i dag också, du undrar väl förstås vad denna dag har att erbjuda. Inäntar du syrran? Du slipper ju bada idag i alla fall - det är väl skönt! Då kan du spara dina krafter till din resa. Ha en skön dag idag Tille, och jag hoppas så att du inte har ont. Du vet, när det gör för ont och blir FÖR jobbigt - då sticker man!

    Therese och Niklas: Låter väl klokt med ett samtal med psykologen. Det kan ju aldrig skada, trots att ni är starka i er själva och varandra! Hoppas er dag blir bra!

    Massor av kramar till er!

  • minisnutt

    Gomorron Tille lilla kämpen med familj.
    Hoppas natten varit lugn så ni har fått sova lite.
    Men har inte Tille druckit lite mer igår och inatt än någon dag innan?

    Tyvärr lyser inte solen här i Hällefors idag, gör den det hos er?
    Hoppas Ni får en bra dag!
    Kramar Desiree m. familj

  • Träz
    Hej lille Tille!
    Du slog upp dina klarblåa ögon idag åxå!
    Du är en riktig kämpe...!
    Är det så att du vill säga "hejdå" till Dea, innan du lämnar
    oss?! Jag tror att det är så!
    Hoppas att du och din familj får en fin dag!

    Min lilla Saga pussar dig lätt på kinden!!!

    Kramar från oss!!!♥
  • solrosenfyra

    Hej Therese

    Följer er precis som många andra med stor sorg i hjärtat. Undrar också har inte Tille druckit mer nu än tidigare? Försöker ni ge han någon mat el vill han inte alls ha?

    Många kramar till er alla.

  • ninaa 65

    Godmorgon underbara familj.
    Vår lille kämpe är kvar, han följde inte med tåget inatt som din vän Magnus skriver om, druckit lite har du också, va bra.
    Vilken livsvilja lilla Tille vännen har, det måste vara
    för all kärlek han får från er.
    Hoppas att ni får en bra dag idag tillsammans.

    Magnus. Jag kan känna hur underbar denna plats är som Tille ska till, det är helt otroligt
    hur vackert det är efter jordelivet.

  • Achanta

    God Morgon!

    Läste precis din dagbok. Helt otroligt att Tille fortfarande är med oss. Verkligen fashinerande hur hårt han håller fast vid livet. Kanske väntar han på Dea så han får ta farväl av henne med.

    Kan tänka mig att det måste kännas skönt att psykologen kommer. Ni har så mycket hela tiden runt om kring er. Visserligen har det ju lett till nånting bra. Pengar har flödat in till fonden som verkligen behövs. Men tär nog en hel del på kraften och den behöver ni ju nu inför Tilles långa resa.

    Hoppas att dagen blir bra för er, så bra den nu kan bli iaf
    Verkar som det blir fint väder idag så kanske Tille får ligga ute en stund i dag igen.

    Massor av kramar
    Susanne, Joakim & Håkan

  • LillemanTösa

    Go morron....

    En ny dag då...i Livet ..Med Tille..en känsla av både Lycka & Vemod..Lycka, för att Tille Lever..och Vemod, för att Tille Lever..för vår skull och för Tilles.

    Va mysigt..mamma & Tille sover..och pappa, han har skickat storebror till skolan..kanske går han och lägger sig hos sina Älskade igen..om du orkar, pappa Nicklas..

    Här snöar det idag och är mulet..men det spelar ingen roll.

    Melle har ätit frukost och fått lite kläder på sig. Vi ska åka till en kompis och hälsa på, vid 12-tiden, hela familjen, det ska bli så mysigt.

    Idag är en sån dag som jag skulle kunna betala hur mycket som helst för att vårt hus skulle stå bredvid ert...Skulle ha smugit in och väckt Liam inför skoldagen lite försiktigt, ..Go morron Tigern, sovit gott? Dukat fram frukost åt honom, småpratat lite, rufsat honom i håret och önskat honom en bra dag i skolan. Sen skulle jag plockat lite grann, satt på kaffe..som jag inte dricker,??..till Er..;0)..och sen smugit fram till ert sovrum, öppnat dörren lite grann..om ni fortfarande sov, så skulle jag ha gått in och lutat mig över Tille, där han sover i sin vagga, och smekt hans kinder så mjukt, och tittat lite föundrat, kärt leendes på honom, Tille liten, goast i världen..och detsamma skulle jag ha gjort med er..jag skulle smeka mamma Therese så varsamt på kinden och upp över håret och sen på kinden igen, och pappa Nicklas, skulle smeka hans kind och dra med handen över hans axel..sen skulle jag försiktigt tassa ut, och innan jag stänger dörren på glänt igen så skulle jag viska..Familjen Kärlek..Ni är Underbara..Vi ses sen..

    Hoppas Er dag blir så bra den bara kan, Kämpande Älskande Ni..

    Ni finns i mina tankar så varmt, leendes, med lite mer kraft och mod inför denna dag..

    Många Goa Kramar kommer fyllda med Allt som Ni behöver..Allt..
    KRAM KRAM KRAM KRAM KRAM..

    Vi ses sen...

  • 932011

    Hello. My Name is Manuel and i comming from Germany
    I´f read about Tille in the German Letter "Bild".
    I´m 21 and have a 6 month old daughter.
    Last Night at 2 am I was wake up. I dont now why but i was thinking about Tille.
    I was see the Picture and was realy sick.
    I dont now how the Parents can life with the feeling "This can be the last Day of Tille".
    Life and abide the pain. I feel with the parents of Tille and i think every day to Tille and yes sometimes i was wept.
    I was writing to Papst Benedikt because we all will be to pray for Tille. Thas not fair because he´s a Baby. But pray for Tille and pray for a end without pain is all we can do.
    Dear Tille I will pray for You.

    *Kiss*

    Manuel

  • Moa och Max

    lillemanTösa.
    Så underbart du skriver. Ser senariet framför mej och de får mej å gråta! Varför bor man inte nära dom för, så att man kunde hjälpa dom lite mer handgripligt? Nu bor jag i östergötland och de tar ju en stund å komma till sundsvall!

  • Mia o Simon

    God morgon lille Tille m famlij. Ser att du slagit upp dina blå ännu en dag och att du fått i dig lite att dricka ialla fall. Kanske har du bestämt dig för att fira påsk tillsammans med familjen ändå? Vem vet..

    Här på västkusten öser regnet ner och det är grått o trist Jag önskar er en fin dag med sol och värme..

    //*kramar om* Mia

Svar på tråden Tilles tråd