Tilles tråd

Therese:
Följer "osynligt" tråden och läser flera gånger varje dag. Det är precis som om man får superkrafter av att Tille har det - för det har han verkligen. Det smittar :) Man kämpar på lika bra själv med sina egna problem som han gör i sin lilla kropp.

Stor kram till er alla!

Fantastiskt att fonden fått in så mycket pengar! Det ger ju ett hopp om att forskningen ska lyckas. Det borde ju finnas hopp om bot mot EB... (Vissa tidigare dödliga obotliga sjukdomar har ju om inte botats så iaf gett de drabbade ett vanligt liv! Jag sitter här med man och barn och en utbildning - för 100 år sedan hade en sådan som jag inte hunnit fylla 7 ens!)

Hur långt har forskarna kommit med genterapin egentligen? Görs det någon forskning i sverige? Finns det något om forskningen att läsa för en mer eller mindre lekman, eller är det Medical Journal som gäller?

..................
..;;;.|..|.;;;..
...;;;(o);;;...
...;;;(o);;;...
..;;;.(o).;;;..
.;;....()....;;.
.;......'......;.

Lilla fjärlilspojken, vad du kämpar! Du vill verkligen hinna få träffa din syster!

De senaste dagarna så har det varit väldigt svårt att jobba, man bara tänker på hjälten Tille, han skänker och ger oss så mycket, vi alla vaknar upp.
Jag får tårar i ögonen när jag sedan inser att lille Tille vet ingenting om hur alla sluter upp för honom. Vad han har bidragit med!

Han kommer aldrig få veta vilket enormt stöd han har fått av föräldrar, och med andra medmänniskor.
När jag tittar på alla Tille bilder, han är så söt! (VARFÖR) händer detta!
Jag har aldrig varit troende, men jag hoppas att jag får se en stjärna blinka och en svag rysning på min kropp, när jag står på balkongen i mörkret och sänder mina tankar till Tille.

Att livet kan vara så grymt för vissa.

Jag följer Tilles dagar o är inne o läser flera gånger per dag.............min sambo följer er oxå o läser aftonbladet på jobbet. Ville bara säga att vi tänker på er........
Kram

nu ska jag bege mit ut i vårluften en sväng.
följer du med mig, fjäril?
fladdra lite i vinden och se vartåt den bär?
du kan vila i min inneficka sen, när vingarna inte orkar bära dig mer, eller om vindarna är för ivriga med dig.

kom så flyger vi.

snusblåsningar din väg, fjäril

Hugs for Tille........prayers, too!

Kunde inte sova inatt, tankarna gick till dej Tille-lille. Så liten, så svag men ändå så stark. Du vandrade rakt in i mitt hjärta, tänker på dej natt o dag. Följer din mammas dagbok här på Fl titt som tätt. Du har världens underbaraste föräldrar Tillemannen, de hade tur att du valde just dom o att de fick låna dej denna korta tid.
Jag och min lillknodd tände ljus för dej igår, ska göra det idag med.
Hoppas du snart får sluta dina blå o vandra vidare till andra sidan. Sitta där med alla andra små änglabarn på ett stort fluffigt moln. Kika ner på oss alla här nere o skratta åt allt tokigt vi människor gör.
Tänker på dej Tille-lille.
Kramar i mängder från Helena o Albin

Hej Therese,

Jag läser din dagbok och i gästboken och här under detta forum flera gånger varje dag (jag borde egentligen jobba, men jobbet finns ju alltid kvar :) ).

Under din gästbok är det några som flitigt funderar på att öppna någon sorts konto eller fond för Er som familj, pengar att använda efter Tille har lämnat er...
Visst är det alltid trevligt med ett tillskott i kassan, särskilt när man som ni har varit sjukskrivna för att vara nära Tille hela tiden.

Men jag undrar ändå - är insamlings-pengar till Er som familj något som ni verkligen vill ha??? Eller vill ni hellre att dessa vänliga människor manar till insamling till EB-fonden?

Jag för min del, och många med mig, har satt in pengar på EB-fonden.

Så ville jag bara ge Dig en riktigt stor Påsk-kram för att Du är en sådan enastående människa, en sådan otrolig mamma. Jag antar att Din sorg har gått över i en sådan styrka som bara riktiga tragedier kan växla till. Hoppas du förstår vad jag menar :)

Många många tankar och kramar till Dig och Tille och resten av familjen.

Linda i Västerås