• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Bonus

    Var just inne och tittade på alla dessa fina bilder på Tille

  • MuminMy
    *info*
    En tråd stängs inte pga av att enskilda inlägg inte är okej, att anmäla sitt eget inlägg är alltid att rekommendera, då slipper man oftast "påföljd". Alla referenser till insamlingar, av vilket slag det än månde vara, ska hållas privat och inte i forumet.
    /Moderator
  • Flisaskruttan

    Go midda familjen!!
    Så våran lilla ängel är med oss idag med! Hoppas att ni alla mår bra. Blev förvånad över Tilles vätskeintag!! Inte illa....
    Kan det vara Dea du väntar på lilla pyret?? Då är din väntan snart över och hon är säker SÅ stolt över att ha just DIG som sin lillebror.
    Du tar just nu upp hela mina dagar lille vän, men det är du värd. Värd alla tankar!
    Nu ska jag gå och ge min Lillskrutta lite mat och kärlek, hon är nyvaknad. Tittar in till er i kväll igen!! Och tänder ett ljus. Skönt att ni får samtalshjälp när ni behöver få ventilera. Ni måste gå igenom ett rent hel..te psykiskt. Och "ensam" är ju inte alltid stark. Ha en skön dag. Ni är de bästa!!!! 1000000 styrkekramar till er alla och snus på lille Tilles panna. / Maria m Fam

  • BEllens mamma

    Jag har också anmält mig själv och bett dem ta bort mitt/mina inlägg om de anser de vara stötande. Hoppas allt är i sin ordning nu!

    I all välmening och tack för informationen Moderator!

    Ellens mamma Lotten

  • viktoranton

    Hej Theres!

    Du skrev i dagboken att lilleman hade fått i sig ca 30ml, är det bara vatten?
    Du skrev ju att maten var borttagen, är det så fortfarande eller ha ni provat att ge honom mat igen? Du behöver inte svara om du tycker att frågan är konstig eller så!

    Jag tänker på er hela tiden i alla fall.

    Bamse kramar.

  • Adde1

    Godmorgon Therese

    Hoppas att du har fått sova gott inatt, läste just i din dagbok.
    Du skriver att Tille drack ca 30ml igår och 10 ml inatt, vad jag förstår så har Tille knappt druckit på 2dygn.

    Har han fått lite matlust?

    Therese med familj, ni är underbara som delar med er av ert liv.
    Tille är ett underverk, en krigare som väcker så mycket känslor till liv

    Varma kramar Andreas

  • Tarjas

    Ni finns i mina tankar dag som natt. Hoppas ni får en fin dag tillsammans.

    Och Tille vännen, älskade lilla barn, du betyder så mycket för mig. Och din fantastiska familj. Vilka förebilder ni är allihop.

    Fjäderlätta kramar till dig Tille... prinsen...mammas och pappas skatt...älskade lilla Tille vännen. Du finns hos mig i mina tankar...

    Therese och Nicklas, styrkekramar till er.

    /Tarja

  • Melancholic

    ska väl lägga in ett inlägg nu efter att ha följt tråden så pass länge och läst er dagbok med klump i halsen.

    är så imponerad över hur otroligt starka eran familj är. Tillegubben är så fantastisk, och er familj med. betvivlar att jag hade "klarat det" så som ni gör.

    *stor bamsekram till er*

  • Makkan

    Hej supergrabben

    Du ger dig inte i första taget lille Tille.
    Jag är övertygad om att hade du blivit vuxen så skulle du ha blivit en atlet av yttersta rang. En sådan vilja, är det inte många som har. Och dom som har det är dom som plockar hem OS-guld till Sverige tex Gunde Svan, Ingemar Stenmark, Anja Pärson och Thomas Wassberg med flera. Men frågan är om ens dom har en sån stark vilja som du superpojken. Det är ju naturligtvis all kärlek från familjen som gör att du dröjer dig kvar på jordelivet. Och att träffa syrran en sista gång är säkert en orsak att stanna kvar innan du flyger iväg till molnens land. Nu har du ju druckit en skvätt vatten också, det kanske är det som gör att krafterna räcker till torsdag em.

    Ses sen när jag kommer hem från jobbet.
    Du finns i mitt hjärta för evigt.

    Tänker givetvis på mamma, pappa och syskon också hela tiden.
    Många mjuka varma gosiga kramar från Makkan till Tille med familj.

  • VeronicaMy
    gud
    så jag gråter när ja ser alla fina bilder ni har gjort!!! och alla vackra ord!!!!!!!!!

    Tille underbara pojke så många du berör trots du e så liten!
    Therese: tack för att du visat vad ÄKTA kärlek är!!!!!

    kramar o pussar oss
Svar på tråden Tilles tråd