• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Björnes

    Hej på er!

    Tog en paus i mitt städande nu. Det är så trist. Var tvungen att läsa Tille-tråden lite med alla hjärtliga männsikor som engagerar sig så i all välvilja. Det blev nästan som et diskussionsforum och det var nog inte meningen, men tankar är gott att ha. Bra att små frön sås lite här och var. =0)

    Hoppas att du inte har för ont Tilleman. Tänker på dig hela tiden. Satte mig och skrev några rader till dig.

    Tille, Tille, du är världens goaste kille.
    Jag såg dig i tidningen i alldeles nu,
    så liten och blek men med ögon som lyste och ville.
    Man ställer sig frågan. Varför just du?

    Tille, Tille, du en riktig fighter är
    som trots din sjukdom stannar kvar.
    Hur kommer det sig att du fortfarande är här,
    när vi alla vet hur fruktansvärt ont du har?

    Tille, Tille, är det Dea du väntar på,
    som imorgon till dig ska komma?
    Är det därför som du kämpar så,
    för att du intill henne ska få somna?

    Tille, Tille, du en riktig fighter är.
    Låt din ögon ännu en dag få lysa,
    trots att det på lilla kroppen din tär,
    för jag vet att Dea vill med dig få mysa.

    Tille, Tille, vi älskar dig så,
    mer än du någonsin kan förstå.

    Ja, ja någon poet blir jag aldrig.... Svårt att i ord förmedla hur man känner.
    Hoppas att ni får en bra dag tillsammans
    Stora bamsekramar till er alla och snusningar till Tilleman

  • Tutluva

    Lille Tille vad du kämpar på!
    Väntar du på din syster kanske?
    Hoppas du coh familjen får en fin dag!

    En liten puss på pannan!

    Åsa

  • LillemanTösa

    Hej Goa Familjen..

    Hoppas ni har det bra, va skönt att få prata av sig lite med psykologen.
    Jaa, det har minst sagt hänt en del den senaste tiden...Mycket Bra, och liiite Dåligt..

    Nu ska Melle & jag åka till Annelie och fika, hon bor 6 mil härifrån..så det hade vart trevlans med sällskapp av Janne..hm..men men, han ska greja med datorn, och det är bra, så mycket tid som jag spenderar där numer..ska köra så försiktigt med sån värdefull last jag har..ja, gissa om jag är fikasugen..åka 6 mil..för en morot..tokmaja..hehe..

    Kikar in till er så fort vi kommit innanför dörren, och Vet att Ni är i mina tankar, hela tiden..Leendes, Varma och Tröstfulla tankar..

    Idag är det bara Du och Jag
    Idag är det bara Vi två
    Du är Du och Jag är Jag
    Och Kärleken förde oss samman..

    Många goa Kramar till Er..och Tille...i mitt Hjärta..
    Vi ses sen...

  • Adde1

    Hej,
    Har bett om att ta bort mitt inlägg också.

  • Therese6699

    Sådär, nu har jag äntligen tagit mig igenom alltihopa! Vad otroligt många fina inlägg ni har kommit med. Jag tänkte försöka svara på lite frågor och jag tror jag börjar med matfrågan för flera har ställt den. Tille ligger här i vagnen bredvid mig och sover med ett finger i munnen : )

    När det gäller intaget nu så dricker han bara vatten, när jag ser att han verkar lite sugen och inte verkar kräks så skyndar jag mig att fixa lite ersättning. Men som läget är nu så är det bättre att han får i sig vatten, för den lilla näringen som en tesked ger räcker inte någonstans. Då är det bättre att han får dricka när han är törstig. Han drack nog lite mer igår än dagen innan, men oftast efter badet så brukar han vara mer intresserad. Antagligen för att badet tar rätt mycket på energin. Men det är som så att man kan ge honom max en tesked 5ml i taget för annars kräks han upp allt och då är det liksom förgäves. Av ersättning kräks han i stort sett jämt när han får i sig. Jag vet dock inte varför det är sån skillnad. Men det är det i alla fall.

    Bowmore: Pengarna till Tilles fond går ju inte till oss utan det är en fond som EB föreningen har hand om. Men vi får vara med och styra vart pengarna går. Dom första 30 000 kronorna går till nyföddhetsjouren och resten till forskning. EB föreningen ska lämna över en check till den mest framstående inom det här området på en kongress senare i vår.

    Renee78: Aftonbladets fotograf har varit här två gånger. Men dom knäcker rätt mycket bilder så dom kan växla. Igår ringde dom och ville komma igen. Dom fick komma under den förutsättningen att vi var ute och Tille låg i vagnen för då ser det så himla mysigt ut. Och ännu en gång när han hörde kameran klicka så öppnade han sina stora blå. Det är precis som om att han trivs med det.

    Desse: Din fråga var om vi mår sämre nu? Nä, vi mår nog inte sämre, men det har känslomässigt blivit lite jobbigare i och med publiciteten, jag klagar inte vi får skylla oss själva. Men vi hade kanske inte riktigt förstått vilka proportioner det här skulle ta. Men alla inlägga här stärker oss något oerhört och hjälper oss mer än ni någonsin tror faktiskt. På något sätt har vårt barns korta liv fått en större mening och inga är nog stoltare än vi.

    SNAFU: Vilken fin bild du hade gjort!

    Nu tror jag att jag har svarat på allt.

    Kramar
    Therese

  • Luffarmor

    Hej igen
    Jag var ute i vårsolen o gick med min son snusade så skönt i vår solen. Mina tankar falxade hit o dit som dom gör då man vandrar runt o har skönt.
    Då kom vårens första fjäril flygande så sakta o försiktigt, mina tankar gick direkt till dej lilla vän,  vår lilla fjäril.
    Svarnarna fluger förbi o trumpetar så nog kan vi säga att våren är här i dag så du fick även uppleva den

  • maddiz

    Otroligt hur ni kämpar!
    Krama om Tille..

  • Kickelina

    Super- Tilleman, att du ännu är så stark och finns med oss idag.
    Att du fortfarande kämpar på är nog för att din syster kommer imorgon.

    Läser att du druckit lite mer inatt, visst var det gott, inget är godare än vanligt vatten, eller hur?

    Jag undrar jag om Maja och Julias fina fjäril har hunnit flyga upp till dig, hoppas verkligen det!!

    Ha en så skön dag och hoppas solen lyser över er i Sundsvall, själv ska jag packa en massa kartonger med en diverse bråte, då vi ska flytta till valborgshelgen.

    Har du pratat med Magnus i Hemgårn idag? Schysst kompis det där!

    Många kramar till dig, pussunge!! //Kicki

  • Hemgårn

    Tille, jag är förkyld. Tusan också. Det har jag ju inte tid att vara..
    eller hur ska jag se på det.. man ska inte ha bråttom. Jag brukar ibland
    säga som Rune Andreassons figur Skalman säger: "Skynda långsamt".
    Det är väl bara att bita ihop. Eller hur, lille vän?!

    Årbladen skär ner i den lite kalla och mörka tjärnen och varje gång de
    lyfter ovanför vattenytan bildar dropparna en liten regnbåge. Gossen som
    sitter i fören skrattar och pekar. Han har nog aldrig sett en regnbåge förut.
    Jag berättar om regnbågen och hur det vid regnbågens slut alltid finns en kruka med guld. Gossen skrattar till och säger:
    - Vi måste leta efter krukan, Magnus. Visst kan vi det?
    Jag ler och lyfter upp den lille killen.
    - Visst kan vi det, kompis.

    Gossen har fötterna utanför relingen och ibland doppar han en fot i
    vattnet. Jag ror sakta och lugnt in mot bryggan, det har varit en fin dag
    och fastän vi inte fångat någon fisk är vi glada. Vi har ju varit tillsammans.
    Med en lätt duns stannar den lilla roddbåten till vid brygga. Jag kliver
    försiktigt ur och sträcker ut en hand till gossen. Den lilla handen är våt
    och lite kall men det är ju inte så konstigt. Han har ju haft den i vattnet
    så länge.

    Kanske letar vi guld sen men nu måste jag kila.

    Snusningar, din Internet-kompis,
    Magnus

    lfl.mine.nu/tille

  • Kaspers mamma

    Hej på er hela familjen!
    Skickar över cyber massor av styrkekramar och massor av kärlek!
    Vilken lite kämpe du är Tille, väntar du på storesyster :)

    Ta hand om er!
    Och massor kramar och massor av kärlek!
    Och massor massor massor av fjäderlätta små pussar på pannan Tille lille!

    Kramar Sandra och familj

    Fin bild på er i aftonbladet!
    Puss igen lilla Tille.

Svar på tråden Tilles tråd