• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Eija77

    Kan det vara så att du väntar in att storasyster ska komma Tille?
    Jag tror nästan det.... Du slutar aldrig att överraska oss!
    *puss*

  • Cris

    Det är roligt att se sådan uppslutning.
    Men ingen vill ju att tråden skall stängas.
    Det räknas precis lika mycket att hjälpa i det tysta.
    Instämmer med Visslan.

    Kramar

  • Who am I

    Tarjas: Du anmäler ditt eget inlägg.

  • AnnaCarina

    Tarjas: klicka på handen uppe i högra hörnet, så ser du hur du skall göra.

    /Anna

  • Amorella

    Tarjas:
    Man kan anmäla sig själv och be att de tar bort inlägget genom att t.ex. skriva att man inte visste att inlägget inte var tillåtet. Då klickar man på den röda handen som är i ens inlägg. Jag tycker egentligen inte att de enstaka inläggen är SÅÅ farliga; det är mer när det blir så jättemånga som jag tror de kan reagera...

    Samma borde gälla informationen om hur man köper boken. Jag tror inte man får skriva ut det. Man kan fråga i tråden och så kan man svara privat. Detsamma när någon frågar hur man kan sätta in pengar till fonden.

  • Jonalv

    Tillemannen! Här är det sol just för tillfället och jag ska gå ut och ta en nypa luft jag önskar jag kunde skicka upp lite strålar till dig som är ca. 50 mil bort (Fr. Nyköping - Sundsvall) som kan värma din ömma kropp och få dina fina ögon att kisa lite av det starka skenet. Jag önskar att hopp vändes till verklighet och att mirakel föder mirakel men sen kommer verkligheten ifatt och vi har fått varit med om dig flera dagar och varje dag och varje timme känner jag är ett mirakel och ett under av strid och glöd för livet.

    Vi har våra små hövdingar hemma men helt plötsligt har vi inte två utan de har utökas med en till och det är du Tille för du är med oss hela tiden och vi har verkligen kommit till insikt att det är här och nu vi är imorgon kan det vara försent.

    Lilla vän jag vet iallafall vad jag ska ge mina allra närmsta till påsk fast jag kan inte säga det högt för det sista jag vill är att denna tråd försvinner. En ledtråd ?? Det är ett påskägg med ustskuret hål i ja däri kan man lägga lite av varje som skramlar och prasslar ... hm jag vad kan jag säga mer utan att avslöja för mycket alltså min
    påsköverraskning till dem är att göra något själva för andra. Låter det knäppt ??

    Njut dagen lilla du och mys med mamms, papps och brosan när han kommer från skolan.

    Kram från Nyköping

    P/S Nu tror jag strålarna är hos dig för nu börjar det bli lite mulet här...

  • änglamamma

    en så ptroligt fin sång av carola...
    Tänker på dig lilla Tilleman....
    o alla andra änglabarn!

    Ingen förstod vart Du blev av
    men fast Din vagga är en grav
    tror jag Du fann en öppen dörr
    som barnen gör
    Till rum med änglar att få se
    dom lär Dig leka, ser Dig le
    Åh - om jag kunde vara med!
    Det är Dig jag älskar

    Det är Dig jag älskar!
    Och en gång skall tystnad
    ge upp för sång
    Då skall min tunga
    få ny kraft att sjunga
    att inte ett enda barn
    fick förgäves liv nån gång

    Ingen är vackrare än Du
    för Du har himmelsk klädnad nu
    Du som är mammas sorg och skatt
    jag ber i natt
    När Du hör vita vingars sus
    be att två änglar tar ditt ljus
    ner till min mardröms mörka hus
    Jag vill alltid älska!

    Jag skall aldrig glömma
    Och en gång skall tystnad
    få ge upp för sång
    Då skall min tunga
    få ny kraft att sjunga
    att inte ett enda barn
    fick förgäves liv nån gång

    Bortom allt jag drömt
    finns Du nånstans gömd
    Aldrig blir Du glömd
    Inte ett enda barn
    fick förgäves liv nån gång

    Det är Dig jag älskar
    Det är Dig jag älskar
    Och en gång skall tårar
    få ge upp för sång
    Då skall min tunga
    få ny kraft att sjunga
    att inte ett enda barn
    får förgäves liv nån gång

    Bortom allt jag drömt
    finns Du nånstans gömd
    Aldrig blir Du glömd
    Inte ett enda barn
    får förgäves liv nån gång

    Jag vill alltid älska -
    aldrig glömma -
    jag vill alltid älska dig!

    Inte ett enda barn
    får förgäves liv nån gång

  • Lindan77

    Har bet om att dom ska ta bort mitt inlägg:) Hoppas det funkar!

  • Tarjas

    Tack alla för hjälpen med att anmäla mitt eget tillägg. Jag hoppas det blev rätt.

Svar på tråden Tilles tråd