• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Norpan81

    Hej familjen, vad kul med en ny tand! Som du skrev i dagboken Therese, så är det jättekul ( i allt det ledsamma) få läsa om lite ljusglimtar!

    Många varma kramar från Wictoria, Christer. Terje och Truls!

  • Adde1

    Hej TIlle med familj:
    Nuu skall jag gå hem från jobbet, skall greja ett par timmar i hamnen.

    Jag återkommer så fort jag är hemma igen.

    Snutt på er så länge.

  • Hemgårn

    Tille, en femte tand, va?! Inte illa, inte illa alls! Du är en fin pojk, det vet du att jag tycker. Spar nu lite på dina krafter så hoppas vi att du får spana på storasyster imorgon. Oroa dig inte för tåget. Det har inte bråttom, det är ju ditt tåg, min lille vän.

    Nu ska jag åka hem. Vi får se om vi letar lite guld sen.

    Snusningar, Magnus

    lfl.mine.nu/tille

  • KatastrofKatt

    hej hopp.
    vårvädret gjorde gott och blåsten var mild och skön, visst fjäril?
    det var vackert därute, särskilt sett ur en fjärils perspektiv.
    tack för att du tog dig tid till att följa med mig.

    nu väntar en varm kopp kaffe och lite stök i Devins rum.

    snusningar din väg, alltid.

  • Sömntutan

    Nu är jag här igen för att kolla hur du har det lille vän. Såg att du fått en till tand, inte dåligt!
    Jag kikar in lite senare och ser hur du har det.
    Fjäderlätta kramar...
    Anna

  • therre

    kikar in. har precis börjat följa er familj.

    tänker på er!

    Oskyldig

  • Emmas pappa

    Therese

    Hur är det med närvaron i hans blå ögon är dom helt försvunna eller finns den där ibland.

    Stefan

  • Moster

    Grattis till tanden.
    Sänder massa kramar fån Ida och hennes mamma.

  • Filles Mamma

    Hej lilla Tilleman!!

    Ett stort grattis till din femte tand!!! Du är så stark våran lilla kämpe.
    Skönt att höra att du fortfarande ligger och spanar då och då och snuttar på dina bandage.
    Therese, jag vill tacka dig så mkt för att du orkar och tar dig tid att sitta och svara på våra frågor. Och att du berättar vad ni gör om dagarna och hur lilla Tille mår.
    Du och Nicklas är verkligen enastående!!!!

    Tänker på eran lilla familj hela tiden-släpper er inte en sekund!
    Tittar in till er om ett litet tag igen.

    Än en gång många styrkekramar till er goa lilla familj!

  • Max å Alicia

    Hej

    En fråga ang sjukdommen svara bara om du orka kanske har frågan varit uppe förr:

    Är det lika många pojkar som flickor som drabbas av den form av EB som Tille har eller är det överrepresenterat av ngt kön? Tanken slog mig förrut.

    Vilken kämpe han är Tille. För 2 veckor sedan började en visdomstand att göra sig påmind och aj vad ont det gjorde jag var helt däckad. Här på Tille bara ploppar dom upp, kanske det har bidragit till den minskade mängden mat och dricka den sista tiden...Jag var då inte ett dugg intresserd av mat eller dryck.

    Hemgårn: Din inlägg är sååååå fina
    // Zara

Svar på tråden Tilles tråd