• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Godmiddag: snart ska vi sätta oss och mumsa på en fiskgryta. Det ska bli gott. Får dock se vad Liam tycker : )

    När det gäller insamlingar på tråden så håller jag med moderatorn. Regler är till för att följas. Men det är så beundransvärt allt ni håller på med och engagemanget är så oerhört! Men man får diskutera dess frågor i gästboken så det är ingen som vill att nin ska dra ned på engagemanget! Hoppas ni känner att jag och Nicklas tycker om er allihopa och varenda dag som Ulf ringer och berättar hur mycket det har kommit in på kontot så grinar vi en skvätt.

    Kitty shark: Jag har förresten satt in det som du skickade till oss..

    Emmas Pappa: Hade en fråga angående om han är närvarande. Några minuter då och då och oftast när vi har främmande tycker han att han ska slå upp sina blå. Då är han så pass närvarande så han gör skillnad på folk så dom små stunder han är vaken så är han i alla fall med. Sedan sover han mer och mer. Men det känns helt okey för då har han i alla fall inte ont.

    Filles mamma: Frågade om något kön är överrepresenterat. Så är det inte utan det är lika stor risk att en kille eller tjej drabbas.

    Nu ska vi smaska god mat!

    Kram
    Therese

  • MissMijah
    jaså börjar huggtänderna titta ut..hehe vad sött tille...Skrattande  hoppas det ine kliar för mkt i munnen på dig lille sötis.
  • viktoranton

    Hej!
    Är här nu igen!
    Tårarna riner som aldrig förr när man läser i din dagbok Theres.
    Vilken kille och vilka krafter!
    En till tand skrev du, helt underbart att han kan utvecklas på detta vis tros det tillstånd han befinner sig i . Har han varit mera vaken i dag än i går?
    Hälsa till Liam att han måste vara värdens bästa storebror.

    Många kramar

  • CrystalHeart

    Nu ska jag och min familj åka till vår stuga och blir borta hela påskhelgen.

    Undrar så om du kommer vara här när jag kommer hem på måndag?

    Hoppas hela familjen får en så Glad och fin Påsk som ni bara kan!

    Sänder en helgranson med *kramar* till er alla,
    och Tille du får så klart en lika stor ranson med små lätta smekningar över pannan.

  • BEllens mamma

    Therese... jag funderade på en sak... jag hörde att EB förekommer oftare i de norra delarna av Sverige. Vet man varför?

    Jag är också förundrad över att Tille fick i sig så mycket som han gjorde igår... har han druckit så mycket på länge? Jag har fått uppfattningen att han nästan inte druckit ngt alls de senaste dagarna förutom igår?!

    Hoppas att fiskgrytan var god och att ni fick lite extra krafter av den.

    Till Tille-mannen: Du kan ju inte äta... vill inte ha något särskilt, men säg luktade det inte gott hemma i alla fall? Kram till dig... en sådan där fjäderlätt sak!

    Ellens mamma Lotten

  • Envis som en mulåsna

    Skickar många kramar till er o lille Tille.


    Höggravid och kattokig
  • Jonalv

    Tille min lilla älskade systerdotter kommer skriva lite till dig ikväll ha ögonen öppna och be mamma eller pappa läsa för dig. Det hon skriver handlar om en snäll man lite bullrig och mycket skrattande och ett hjärta som ville alla väl som kommer ta emot dig den dagen du är redo. Det är hennes pappa (tillika min svåger) hon kommer berätta för dig om honom och han är där du kommer att landa med Magnus tåg när tiden är inne.

    Kram

    Jonalvs mamma och moster till empi

  • Amorella
    BEllens mamma skrev 2006-04-12 16:25:48 följande:
    Therese... jag funderade på en sak... jag hörde att EB förekommer oftare i de norra delarna av Sverige. Vet man varför?
    Jag har också tänkt på det. Eftersom det är en ärftlig sjukdom så antar jag att det helt enkelt är så att de som har den genetiska defekten främst är norrlänningar. Alltså inte att det påverkas av miljön, utan att sjukdomen förekommer främst hos vissa familjer och de bor i Norrland. Det är ungefär som skelleftesjukan som ju är väldigt koncentrerad till Skellefteå och Portugal. Det var en portugisisk sjöman som fick barn med en skelleftekvinna för ett par hundra år sedan - så kom sjukdomen till Sverige. Men skelleftesjukan kan ju ärvas av bara en förälder, så den är ju mycket vanligare. Tilles sjukdom måste ju ärvas av båda föräldrarna. (Nu finns det ju inga likheter mellan skelleftesjukan och EB - det var bara ett exempel på en annan geografiskt begränsad sjukdom.)
  • adrenalin

    nej vad gulligt, har han börjat få tänder!! söta lilla tille.. tänker på dig!

Svar på tråden Tilles tråd