Tilles tråd

Hej Bellens mamma: Lite snabba svar på dina frågor.
Det är inte EB i sig som är vanlig i norrland utan varianten Herlitz, den varianten som Tille har alltså. Dom tror att det beror på att det var mycket kusin giften och sånt på 1200 talet vilket bidrog till att defekten blev vanligare där. Sedan har ju norrlänningar traditionellt inte flyttat runt lika mycket som personer längre söderut. Men det börjar ju bli mer och mer vanligt på andra ställen också.

Tja man kan ju kanske inte säga att han dricker mycket 40 ml på ett dygn är alltså två och en halv matsked vatten. ATt jämföra med när han låg på prematuren. Då fick han 40 ml per mål åtta mål om dagen. Så det beror på vad man jämför med. Han har dock druckit lite mer igår men det beror antagligen på badet. Han brukar oftast dricka mer i samband med det.

Tittar in och säger hej till Tilleman och grattis till tanden !

Lilleman.. vad jag tänker på dig. Jämt.

grattis till tanden...Jonathan har inte fått sin första ennu, MEil var 10 månader innan han fick sin första, och sen fick han en i månaden efter det...vi tänker jättemycket på er! Kramar...

oj, det ble konstigt, Emil heter han ju....

Gulligt med en till tand, lilleman du kämpar som bara den!! Du e så gullig och go!!!! Ha en bra fortsatt dag och en bra kväll. Många kramar från oss!!!!

Tänk vad konstig människokroppen är egentligen. Det finns en sjukdom i kroppen som gör lillemannen svagare och svagare, men ändå fortsätter kroppen att utveckla tänder. Hur lång är förresten Tille nu? Växte han som han skulle (dvs enl diverse kurvor) i början eller hämmar sjukdomen tillväxten på något sätt? Var det kanske svårt att få i honom mat redan från början, även innan ni visste orsaken?

Så till sist några varma tankar till er alla, jag känner så himla mycket för er att det inte går att beskriva. Och en särkild hälsning till Liam som så tidigt i livet blir tvungen att bli varse livets grymheter. Men Tille måste bli glad varje dag när Liam kommer från skolan och tänk vad härligt när det är storebror som kommer med vattnet :).

Tänker på er när ni gör er redo för ännu en natt av väntan mellan hopp och förtvivlan.

Snusningar o kramar
Karin (o en nu jätteledsen Gustav)

Hej Tille och grattis till den nya tanden får man väl säga. Hoppas att dagen flyter på bra för er. Kommer in och kramar om er i kväll igen.

Kram kram

Satt just o snackade med min mamma om hur d e o va förälder till ett EB barn, o hon sa att d hon tyckte va värst va att inte kunna få krama sitt eget barn utan att göra d illa... Vet inte själv hur d e eftersom min son som tur e blev frisk... tänker på er hela tiden, och "tyverr" så tar nog jag och alla andra EB drabbade åt oss lite mer än vad andra friska människor gör... Vi vet ju dock hur d e o leva med detta, och hur hemskt det än låter så tackar jag min gud för att jag "bara" fick d så lindrigt... Jag hoppas att ni får en bra dag och att ni finner styrka i o veta att er lille Tille kommer att slippa detta lidandet snart, och att ni inte bara hjälpt er själva med all denna uppståndelse, utan oxå har hjälpt oss andra EB "ungar" mer än ni anar!!! Många kramar//Mia

Hej,

Har följt dig lille Tille sedan innan dagboken om ditt liv dök upp i Aftonbladet och mången tår trillar längs våra kinder.

Du är fantastisk som får i dig vatten och du har en så underbar familj och har rört så många här inne och i hela landet med din kämpaglöd.

Jag har inte blivit så glad på länge som när jag läste att du fått i dig vatten, baden gör dig gott när dom väl är över och kanske når lite vätska in i din behövande kropp även genom huden. Man sitter här och hoppas att mirakel skall ske och själv har jag aldrig varit i närheten av att uppleva något. Vill så gärna att du är det mirakel som inträffar i mitt liv!

När du känner dig trygg i dina gömda änglavingar så snusa på mamma, pappa och brorsan så kommer dom tryggt se till dig även när du skuttar och leker i Nangijala!

Se där, nu har man gråtit för femte gången framför kontorsdatorn idag igen...

Sov gott ikväll Tille gubben så hörs vi i morgon!

Victors pappa Andreas