• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • BEllens mamma

    Hej Therese!

    Tack för förklaringarna... jag misstänkte att det kanske kunde vara något liknande men var inte säker... Kanske gör era upplysningar så att många som skaffar barn framledes kommer att kontrollera så att de inte bär på ett barn med EB. I så fall har ni ju verkligen lyckats upplysa allmänheten på ett bra sätt och gjort så att färre barn behöver lida! Själv vill jag tacka för att ni på något sätt gjort oss andra mer tacksamma för det vi har... man behöver verkligen bli påmind ibland!

    Ha en fortsatt bra dag, och du Therese, jag vet att det inte är mycket vatten vi talar om, men när jag läst vad du tidigare skrivit om 10 ml och så, så ter sig 40 ml som en stor mängd *ler allvarligt*

    Kram från Lotten i Linköping

  • södertälje

    Såg att Tille fått en ny liten tand..otroligt att kroppen orkar med att produsera fram en till tand när han är så svag,men små mirakel sker var dag.
    Kramar till hela familjen,hoppas Dea hinner träffa Tille,men han väntar nog på henne.

  • annelie75

    Grattis till tanden lille Tille...Tänker på dig ständigt...Va skönt att du får i dig lite vätska iaf...En lätt kram och puss...Jag tittar in lite senare...Kram till er alla...

  • ÖRTEGREN

    hej therese...ta mig nu inte på fel sätt men jag har nog missat detta om du redan har svarat ....( förlåt )men jag bara undrar om inte det kan var lämpligt att sätt dropp på lilleman ( det går kanske inte)...förlåt så mycket hoppas nu inte du tar det fel men måste bara fråga... bamse kramar till er alla /susanne

  • jingyang

    hejsan lille-Tille!! Grattis till den lille tanden...
    Hoppas att du fick en lugn å skön natt och att du fick vila ut dig ordentligt! Skönt att du fortfarand kämpar med att få i dig lite vätska...Du är så stark lille-Tille killen! Vi tänker på dig och din familj...många fjäder lätta kramar från oss cajsa Mattias och lille Casper

  • Philenia

    Hej!
    Jag har inte kunnat skriva något här förens nu.
    Jag tänker på dig Tille,och din familj!
    Att läsa att du fått i dig mera vatten och mat gör en lycklig, men längst in gör det ont att veta att det bara går åt ett håll.. När jag tittar på dina bilder kommer tårarna,dina vackra små ögon, det glimmar lycka i dom. Och det förstår jag, med så mycket kärlek du får.

    Lilla Tille, varför skulle just du drabbas av detta? Ingen ska behöva drabbas av det.
    Jag önskar att det fanns ett mirakel som kunde hjälpa dig.
    När jag ser på min dotter som går omkring, tänker jag på dig.
    Blir ledsen när jag vet att du inte har så lång tid kvar.

    Min dotter thea kom och satte sig i mitt knä när jag tittade på dina bilder: och hon pekade och sa med en pipig röst; titta,titta mamma. Så log hon och strök med handen längs med datorskärmen.

    Vi skänker många,många kramar till dig Tille! /Therese&Thea

  • Julia2006Mollie2011

    Vi blir så tårögda var gång vi läser om dig lilla Tille...
    Du e en lite kämpe det måste man säga...
    Gratulerar till din lilla tand.
    Vi sänder dig och din familj styrkekramar och en massa tankar

  • hailey

    Jag skriver inte varje gång jag är inne här men vill att ni ska veta att vi tänker på er varje dag (min man och jag) och tycker att Tille är så jättesöt. Många kramar från Irland.

  • Humlans mamma

    *ber om ett mirakel*.... //Malin

  • USAmamma

    Therese, jag undrar om Tille ?pratar? nåt, typ gurglar eller ger andra ljud ifrån sig. Har han haft nån ork till det? Eller undrar om det har gjort ont för honom att säga nåt?

Svar på tråden Tilles tråd