• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Tesssan82

    Hoppas din dag varit bra Liam !! Grattis imassor

    Och Tille världens finaste kille, du är helt otrolig, du kämpar och kämpar!
    Helt otroligt!
    Hoppas natten bli bra och att du inte har ont!!
    Sov så gott inatt!!!

    Therese & Niklas - Ni två helt fantastiska föräldrar och människor! Så starka och helt underbara! Beundrar er enormt mycket! Tänker på hela eran familj ständigt!

    Hopppas hela familjen får sova gott inatt!!!
    Kramar i massor!!!

  • Gubbas

    Tille! Hoppas du snusar lugnt och skönt i din vagga. God natt älskade gubben!

  • BlueBlue

    God natt Tille!

    Jag kommer aldrig att glömma dig! Du är fantastisk!

  • meh

    Hoppas att du har haft en kanonbra dag Liam och återigen, grattis

    God natt och sov så gott Tille, dröm sött och god natt till övriga i familjen också. Hoppas att natten blir lugn.

    Kramar till er alla


    ~meh~
  • Twid

    Hej Therese! skrev ett inlägg i din gästbok förut, men jag antar att det var så många som skrev så att det kanske försvann.. jag har en fråga angående Tilles sjukdom, du behöver absolut inte svara om du tycker det känns jobbigt.. men jag har försökt nu ett tag att läsa mig till svaret på min fråga men utan att lyckas..

    jag undrar efters som att EB i största mån är ärftligt så undrar jag, innebär det att du eller Tilles pappa bär på samma sjukdom/skadad gen? eller har den i Tilles fall upp kommit genom nymutation?
    Jag har läst och läst men, allt det där med trasiga gener snurrar i mitt huvud just nu...

    Vill också att du ska veta att jag och min sambo tänker välldigt mycket på er!! (även tio tusentals andra!)

    Eran Tille-kille har verkligen fått sååå många människors hjärtan att bulta några extra slag!

    Kramar från Therése&Jens!

    *Nattinatt*

  • pimpim99

    Tille...
    ...den starkaste lysande stjärnan i himmelen och på jorden!!

    Godnattsnusningar på Tilles panna och varma kramar till familjen.

    En extra STOR kram till Liam dagens födelsedagsbarn!!!

    // Johanna

  • skruttis11

    gonatt lille ´Tille hoppas du kommer få sova gott i natt

    Liam hoppas dyu har haft en toppen dag m,ed mycket paket

    kramen till hela fam

    vi i kristinehamn tänker på er

  • Memo

    Önskar er alla god natt.
    Dröm sött Tille lille. Hörde på radion låten Open door med Bodies Without Organs. När refrängen kom så tänkte jag genast på er (tänker i och för sig på er nästan hela tiden i alla fall)
    Här är en liten bit av texten:

    I've heard a lot of songs that were sung out of tune
    But I learned to find the heart hidden deep in the dunes
    It brings it to the fore what it means to be there
    When I hang on the core I've got music to share

    Coming from above coming from afar
    Coming from within is the voice of my heart

    Heaven's got an open door tonight
    Heaven's got an open door tonight
    Heaven's got an open door tonight
    We have found the time to get it right
    Heaven's got an open door tonight

    I used to have a dream gonna fly like a bird
    Where I traveled way beyond of my own little world
    Now I found the place I can spread out my wings
    Keep on searching for the space I can rule like a king

    Kram på er

Svar på tråden Tilles tråd