Tilles tråd

Eftersom det har skrivits så mycket till Tille så finns ju riksen att denna har skrivits tidigare..

Bara en

Jorden är full av folk,
men det finns bara en av dej,
och bara en av mej, bara en.
Jorden är full av folk,
men det finns inte två av dej,
och inte två av mej, bara en.

Hon och han och du och jag
skapas efter jordens lag.
Aldrig blir det två helt likadana.

Jorden är full av folk...

Ingen är den andra lik.
Var och en är helt unik.
Vi får vara rädda om varandra.

Jorden är full av folk...

Alla vi på denna jord
har en plats vid samma bord.
Delar vi, så finns det till oss alla.

Jorden är full av folk,
men det finns bara en av dej,
och bara en av mej, bara en.
Jorden är full av folk,
men det finns inte två av dej,
och inte två av mej, bara en.

Inte två.
Bara en.

God natt Tille Lille och sov så sött, söta drömmar.
Kram

Efter några inlägg i er gästbok hamnar jag här. Jag kan inte sluta följa ert öde. Jag har sett på de bilder ni delat med er av och läst era dagboksanteckningar. Jag har också brustit i gråt alldeles nyss. Min sambo (Jenny) fick trösta mig.. men det var ju för Tille jag grät. Min lille son är sjuk nu, feber och förkylning. Jag tycker synd om honom, sedan tänker jag på er. Jag skulle antagligen bli tvungen att gå ut i skogen och skrika om min son drabbades av något ont. Efter det skulle jag bli knäpp.
Min beundran för er är oändlig. Ni har tagit hand om Tille och gett honom det ni kunnat. Oerhört kärleksfullt. Via bilderna kan jag se förändringen som Tille genomgått. Djupt smärtsamt. Jag kan också se familjen och vännerna som finns runt omkring lille-plutten. Då blir det gråt igen. Jag svamlar på... slutar nu.. Han är ju så söt.

Nu sitter jag och väntar på nya ord från er.

Magnus

(.)??(.)
( ?o?, )
-()-()-

(.)??(.)
( ?o?, )
-()-()-

Sådär, nu har jag tagit mig igenom alla sidor. Helt otroligt, ni förvånar mig lite mycket som Tille förvånar mig. Gång på gång på gång när jag tror att nu kan dom inte ge oss mer, så gör ni det hela tiden. Tänkte jag skulle svara lite på några frågor. Det har varit rätt tuffa dagar så Nicklas och jag tog en hel del timmars time out ifrån datorerna. Men nu är vi tillbaka.

För det första så kan jag säga att den förra tråden var dom tvingade att ta bort för att jag hade stoppat PG numret längst upp i själva första inlägget. Tänkte mig inte för, men jag hann helt enkelt inte att svara på alla inlägg som kom och det var ett sätt att lägga fokus på det tråden skulle handla om. Regler är regler och självklart ska dom ta bort tråden då. Jag blev bara så sorgsen för jag trodde inläggen skulle vara borta. Men dom har jag fått. Har dock inte listat ut hur jag ska få upp dom. Men Patrik har lovat att hjälpa.

BabyBoy: Jag såg att du hade fått lite svar på din fråga redan. Men jag svarar ändå. Tilles sjukdom gör att han blir sårig på huden och även invärtes. Alla inre organ påverkas och på något sätt vill dom, eller kan inte äta. Man vill inte sätt sond då risken är stor att man sliter upp slemhinnor och mage och det är ett värre öde än att somna in pga för lite näring. Nicklas och jag har sagt som så, så länge han inte visar några tecken på att han är hungrig så får det gå ändå. Skulle han däremot ha visat på att han är jättehungrig men inte kunnat äta pga smärta så hade vi nog tagit sond i beräkning ändå. Man måste hela tiden se till vad som är bäst för honom.

Mej 70: I min presentation kan du läsa intressanta saker som man kan göra när man vill stödja. Vill även säga att det värmer mitt hjärta att du tänker på Tille när du sjunger den sången.

Ferola: Jo jag funderar på att ringa till "Gör din egen bok" och höra om dom kan tänka sig att fundera på någon typ av lösning på det.

Twid: Tille har en recessiv form det betyder att han måste ärva två trasiga gener, vilket betyder att både jag och Nicklas är bärare av en defekt gen var. Vi är alltså anlagsbärare. Anlagsbärare är inte sjuka själv på något sätt och kan aldrig utveckla sjukdomen heller. Det finns även dominanta former av EB, det är oftast lite lindrigare former av sjukdomen. Vid dominanta former så räcker det med att man ärver 1 gen. Det vill säga, har man bara en defekt gen så får man sjukdomen.

Nymfomanen: Nicklas och mitt förhållande har påverkats till att vi aldrig någonsin kommer att lämna varandra. Så känns det i alla fall. Vi var dock rätt starka ihop redan innan, men det här har bara gjort att vi känner oss ännu mer starkare ihop. Det var rätt slitit första tiden när vi var hemma båda två. Jag kan förstå att många förhållanden kraschar av en sån här sak. Men jag tror att klarar man det så är man nog starkare än någonsin.

NelliesMama: Min kära kompis, vad roligt att du skrev här. Och nej jag tar inte illa upp. Hoppas att du inte blev allt för ledsen över att se Tille utan kläder. Jag vet att det tar hårt på en. Men ibland kan det vara bra att se. Då kan det vara lättare för er att förstå varför vi så gärna vill att han ska somna in.

Sådär, nu hoppas jag att jag är ikapp här i den nya Tille tråden.

God natt ifrån Skagen.
Jag är så ledsen, så ledsen i kväll. Jag önskar att det fanns något jag kunde göra för er här och nu. Och så sitter jag bara här och gråter, inte mycket till tröst för er...

Varför?

Varm kram och mjuk smekning på lille Tilles kind
Åsa

Kickelina
(.)??(.)
( ?o?, )
-()-()-

GO NATT TILLE..... sov så gott.... i morgon är det en ny dag..... hoppas den blir bra för dej o din familj 


Du är inte ensam där ute.......... tänker på er

Ville bara komma in en gång till och se hur det va med lille Tille.
Tårarna rinner och jag vet att det vore skönast för honom att få somna in, men Varför??
Sov gott älskade Tille
Godnattkram till hela familjen