• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Sanders mamma 04

    Ville bare si at jeg har dere i tankene og "sender" dere styrkeklemmer hver dag selv om jeg ikke får fulgt med på TillesTråd resten av påsken. Tille har en spesiell plass i hjertet mitt.

  • Thezz mamma till två

    Kanske en dum fråga, men hur ser Tille ut?
    Det kan inte vara så mycket kvar utav honom?


    ღ Matteus mamma Therese ღ
  • SixtenåSvantes mamma

    Vi vill önska er en fin påsk. Ni kommer vara i våra tankar hela helgen.
    Många kramar från oss här i Australien.

  • annca

    Tack för svaret om forskningen Therese. Vet inte om det var min eller någon annans fråga, men svaret sökte jag iaf. Tänkte nog att det är så, det brukar vara Tyskland England och USA som har mest resurser och flest forskare. Hoppas de snart kommer fram med något bra. OM det bara redan hade hänt, OM det ändå redan funnits något bot... Det skär så i hjärtat att se hur liten du blivit på så kort tid vännen. Men jag är så förundrad över din styrka ändå!

    Vi köpte en trisslott på kontoret idag, vi brukar göra det, och har sagt att om det är någon vinst, hur stor (eller liten) den än är kommer vi att sätta in det på EB-fondens konto. Så håll tummarna alla vänner för att vi skrapar fram något bra! (Själv åkte en hundring från oss var i familjen in på det kontot i veckan.)

    ~Änglar finns! Jag tror de bor i Vilhelmina...~

  • Helena o Teo

    Hej Therese!

    Såna där fjärilspins, hur beställer jag dom?
    Jag vill egentligen inte ge er mer jobb än ni redan har, men det är ingen panik att skicka ut fjärilen. Skulle bara vilja veta hur jag går tillväga?!

    Läste att det var någon som föreslog att föreningen skulle hjälpa till med utskicken, en bra idé tycker jag. Är den genomförbar?
    Fattar verkligen inte hur ni hinner och orkar med allt runt omkring, när all er energi borde åt till att vara med Tille!

    Som jag skrev i gästboken, Tille känns så otroligt nära mig och jag har honom i mina tankar alla dygnets vakna timmar, att jag nästan har börjat kalla mon egen trollunge för Tille = )
    Nu heter han ju som sagt Teo, så likheterna finns!

    Du skrev tidigare om att göra något slags gentest vid en ev.ny graviditet, kan man med säkerhet säga då att ett barn inte föds med samma sak som Tille? För vad jag förstod så kan man bra på genen utan att vara sjuk, och hur kan man då i ett gentest avgöra om sjukdomen sk autvecklas eller inte?! Kanske inget du vet heller just nu, men jag har bara funderat lite...

    STOR påskkram till er alla!
    Och snusning på Tillemans panna!
    /Helena & Teo

  • Hemgårn

    Tille, jag tror vi måste passa på att flyga draken.. det ser ut som det kan bli lite åska senare...

    Med draken i ena handen sätter jag mig bredvid gossen som precis gjort klart sin teckning.
    Han har fått med alla detaljer, näckrosbladen,kaveldunet och bryggan. Till och med stigen
    som ringlar sig från kullen ner mot tjärnen är med.
    - Vad fin den blev. Se där, där är ju stigen vi gick på! Vad duktig du är, lille vän.
    Gossen rodnar lite men ser på mig med sina blå ögon. Han är nog stolt.
    - Tack, den är till dig, min store kompis. Han räcker fram teckningen och ser vädjande på mig.
    - Jag ska hänga den på väggen. I en fin ram. Tack lille vän.
    Medan jag reser mig för att hämta en ram frågar den lille gossen intresserat:
    - Vad är det du har i handen? Det där tyget. Är det en tröja?
    Jag lägger teckningen på bordet och håller upp draken så att han kan se den ordentligt.
    - Det är en drake. Inte en sån som sprutar eld förstås. Den här bara flyger.
    Gossen hoppar upp och kommer fram till mig. Hans blick är fäst vid draken.
    - Vad gör man med en sån, Magnus, berätta!
    Jag tar fram rullen med linan på och fäster ena änden i draken. Sedan visar jag hur
    man ska göra.
    - Du tar draken i ena handen och linan i den andra. Sedan släpper du lite på
    linan och börjar springa. När draken börjar lyfta släpper du ut mer och mer lina.
    Tillslut flyger draken och det enda du behöver göra
    är att hålla i den och visa vart den ska åka.
    Gossen skrattar till av förtjusning.
    - Vad kul! Ska vi flyga den? Ska vi det, nu? Magnus?
    Jag tittar utforskande på den lille ivrige gossen.
    - Ja, ok, men på ett villkor.
    Gossen nästan darrar av iver. Han nickar utan att säga något.
    - Vi kan flyga draken, om du flyger den först.
    Med ett leende drar han mig mot dörren. Den knarrar till lite när vi öppnar den.
    Det blåser en varm vind som rufsar oss i håret medan vi går mot ängen.
    Små vita moln jagar varandra över himlen och vädret är perfekt för drakflygning.
    Jag ger gossen några sista instruktioner, men han
    verkar inte lyssna. Han vet redan hur han ska göra. Små pojkar vet det, så är det bara.
    - Gå en bit bort, säger jag och sätter mig på en sten.
    Gossen går iväg en liten bit och börjar försiktigt ge draken mer lina. Vinden tar plötsligt tag i draken
    och den drar iväg uppåt. Med ett förtjust skratt släpper pojken iväg draken och den stiger snabbt och högt.
    - Magnus! Ser du? Ser du, jag flyger draken! Ropar han med lycklig röst.
    Med ett stort leende reser jag mig och springer bort till honom. Hans blonda rufsiga hår fladdrar i vinden och hans leende
    är bländande.
    - Vad du är duktig, lille vän, säger jag och rufsar till hans hår lite till.
    Som om vinden inte rufsat tillräckligt.
    Pojken styr draken med en säkerhet som bara små gossar har men plötsligt blåser
    det till. En stark vind drar iväg draken gossen och ropar till i förvåning.
    Det finns inte så mycket man kan göra när en drake försöker slita sig, man får helt enkelt
    släppa taget. Jag ropar till gossen:
    - Släpp taget, kompis, du bränner dig bara på linan om du försöker hålla den kvar.
    Gossen ser på mig med ledsen blick och skakar på huvudet.
    - Nej, jag vill inte släppa taget Magnus, jag vill ha den kvar. Det är ju din drake
    och och jag vill lämna tillbaks den. Det är ju din.
    Jag går fram till den förtvivlade lille gossen och tar hans händer i mina. Varsamt
    öppnar jag hans grepp och linan far upp i skyn. Draken gör en kullerbytta av glädje och
    virvlar iväg mot horisonten.
    Med tårar i ögonen ser gossen på mig. Hans små axlar skakar lite lätt av gråt och plötsligt
    gömmer han sitt ansikte mot mitt bröst.
    - Det var inte meningen, Magnus. Jag ville hålla den kvar.
    Gossen snörvlar mot min skjorta och jag stryker hans hår varsamt.
    - Det är ingen fara, lille vän. Ibland måste måste man släppa tagt om saker. Det var
    kanske drakens tur att få flyga fritt. Jag tror att vi alla någon gång måste släppa taget
    och lita på att det ändå ordnar sig till slut. Dessutom bygger vi en ny drake, du och jag kompis.
    Den lille pojken tittar upp på mig och ler genom tårarna. Jag tar hans hand och börjar gå hem.
    Efter en stund stannar pojken till och ser upp mot skyn.
    - Det var en fin drake. Jag hoppas den har det bra där den är nu.
    Jag kikar mot horisonten och kramar gossens hand lite lätt.
    - Det tror jag nog. Kom nu så går vi hem och bygger en ny drake. Och den ska bli
    minst lika fin som den vi släppt fri idag.
    Gossen ler och tillsammans går vi genom det sommarvarma gräset, hand i hand.

    Att flyga drakar är inte lätt.. men det är kul, eller hur Tille?!

    Nu ska jag ta en liten kafferast.
    Snusningar till dig från din Internet-kompis Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • marie 37

    Äntligen kom jag fram.

    Sorry Tille att jag inte skrivit förrän nu men Fl har legat nere. Vilket är en katastrof, då jag inte kan följa dig.
    Din pappa har lagt in ett nytt foto på dig, även om du är liten och svag är du med oss med dina vackra ögon även idag.
    Hoppas din mamma tog sig ett långt bad, det är hon väl förtjänt av, tycker du inte det? Du ska vara stolt över dina föräldrar som vill dela med sig av dig, till oss alla.

    Ha en skön och lugn dag så tittat jag till dig framåt kvällningen.

    Många snusningar och kramar/Marie i Helsingborg

  • Helena o Teo

    Finns dert nya fina bilder på Tilleman? Var??

  • Björnes

    Hej Therese!

    Att Tille fortsätter att överraska beror på all den kärlek han får från sin underbara familj. Han är inte redo att lämna er ännu tror jag. Hoppas att han slutar att kräkas snart, så att han får behålla den lilla mängd vätska som ni kan få i honom.

    Lycka till med skrivning av tackkort. Beundrar er så för att ni tar er tid till det....

    Ha nu en trevlig eftermiddag med svärmor och svärfar och resten av din underbara familj.
    Kram Erika

Svar på tråden Tilles tråd