• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Familjen A

    Ursäkta jag är nybörjare, försöker igen......alla är vi barn i början.

    Hej Therese och Niklas!

    Vill bara börja med att säga vilken otroligt söt liten son ni har. Dom ögonen har stannat i mitt sinne sen jag såg dom första gången. Tittar ofta på era bilder och ler varje gång för dom uttrycker så mycket kärlek, värme och gemenskap.

    Sen vill jag tacka er för att ni vill dela med er av ert liv. Som så många andra så har det fått upp mina ögon och jag uppskattar inte bara mina barn mer i nuet utan även resten av familjen, släkten och vännerna.

    Ni har fått mig att inse att bebisar har mer styrka och överlevnadsförmåga än vad jag trodde. Som du skrev någon gång Therese att om ni fick ett barn till så skulle du inte vara oroligt om det matvägrade någon dag, dom klarar det. Dom orden tänker jag på när min Felix på snart sex månader inte vill äta för han har magknip. Tidigare så försökte jag gång på gång, vilket ledde till att han blev arg och irriterad, men nu låter jag honom vara ifred tills han är intresserade igen.

    Min stora önskan är att ni skulle slippa att gå igenom denna svåra prövning och att Tille skulle få stanna hos er för alltid. Med ert engagemang så har han hamnat hos världens bästa föräldrar.

    Vill dela med mig av några tänkvärda ord från Nalle Puh, en av mina favoriter, med er.

    Vänner är människor som skulle sakna dig

    - Akta så du inte blåser bort, lilla Nasse.
    Man skulle sakna dig. Folk skulle säga:
    ?Vart har lilla Nasse blåst månntro? - och
    de skulle faktiskt vilja veta det.

    Synd att det inte går att förmedla dofter över nätet, för det finns inget som doftar så ljuvligt som en bebis, men det viktiga är ju att ni kan lukta och mysa med Tille. Fast önska kan man ju.....

    Tack än en gång för att ni dela med er av Tille och er själva. Tänker på er och ni har fått en plats i mitt hjärta om ni vill eller ej. Mycket tårar har det blivit sen jan "lärde känna" er men även många leende.

    Många kramar till er båda
    från Anette

  • zoffi

    TILLE...
    Måste bara få säga efter att ha sett det senast kortet på dig Tille lille; vilken otrolig kämpe du är! Det lyser så oerhört starkt om dig, trots din svaga kropp. Man riktigt ser himlen i dina vackra blå ögon... Du har en sån stark livsgnista i dina ögon som jag aldrig tidigare sett och du kämpar så för att hålla dig kvar här hos din älskade familj ännu en liten stund. Helt otroligt! Men du har ju att brås på....Om du bara visste hur många människor du berört under din korta livstid, många fler än de flesta av oss hinner med under en hel livstid. Jag är så tacksam för att jag fått ta del av ditt liv, du har gett mig så många nya perpektiv på tillvaron. Änglarna väntar på dig nu.......
    KRAM TILL DIG OCH DIN FAMILJ/ Ann-Sofie

  • hillson

    Hej Tille...

    Vi tanter brukar ju åka till blåkulla under påsken men i år får jag nog strunta i det,vill ju vara här och prata med dig,katten blir nog glad och slippa resan till blåkulla,det brukar bli en vinglig färd...
    Jag har köpt nya ljus,gula,ska tända ett påskljus för dig vännen....

    Hoppas solen skiner på dig idag,här regnar det bara....

    kramar sanna

  • minisnutt

    Godmorgon Tille med familj.
    Antar att natten har varit relativt okej.
    Tille man hänger med än, helt otroligt. Men så liten han är...
    Förhoppningsvis kommer det ett paket till Tille idag, kanske han blir lite glad.
    Ha en bra dag och hoppas att solen kikar på er idag.
    Många kramar Desiree m. familj

  • lisi05ae

    Lilla hjärtat, vad fin han är trots att han är så liten och tunn. Jag får så ont i hjärtat när jag läser alla inlägg överallt och det är så fint av alla människor att skicka sina hälsningar till Tille och er andra varenda minut, varenda dag.

    Jag ska åka bort över påsken och inte ha tillgång till datorn och redan nu får jag ångest över att inte kunna följa Tilles kamp på några dagar. ÄVen om Aftonbladet skriver om honom så kommer det ju ut först dagen efter hela tiden.

    Nicklas och Therese, ha en så Glad och trevlig Påsk som ni kan, njut av Tille och det han tillför i era liv. Ge honom trygghet och kärlek från oss alla. Jag tänker på er hela tiden och kommer att fortsätta med det hela påsken. Så fort jag någonsin kan kommer jag att titta in och se hur ni har det.

    Ge lill-pojken en liten liten puss från mig och mina pojkar.

    Många varma varma kramar
    Linda i Västerås

  • Destroijer

    Med ögon djupa som brunnar,
    så mycket vishet där finns i
    Tille kära barn,

    Hittar inte fler ord, önskar er en skön påskhelg
    Många kramar igen
    /Petra m familj

  • ÅsaR

    Lille Tille, har du fått en tand till!
    Jag ler men blir samtidigt så väldigt ledsen när jag tänker på det. Min stora pojke har precis tappat sin första tand. Vilken lycka att få känna sig så stor med en liten glugg där fram. Jag önskar så att det vore ngt som du Tille också kunde få visa din mamma, pappa, brorsa och dina dagiskompisar!

    Satt igår och önskade av hela mitt hjärta att gendefekten som orsakar din sjukdom gick att "laga" nu direkt. Men det är som många har skrivit, Tille, om önskningar kunde få dig frisk skulle du har blivit det för längesen för många, många är vi som tänker på dig och din familj.

    Jag hoppas att ni får ännu en fin dag ihop. Soliga gula Påsk-kramar!
    Åsa

  • qramiz

    Något har hänt . svårt att komma in..
    Lille -Tille .Du har stulit alla våra hjärtan och det med storm.
    Vilken charmig kille- fantastisk du är, önskar dej inget mer än att du ska må bra..
    Du är en riktig fighter.....men snälla drick lite vatten och spara det i din lilla, lilla kropp, det för att du ska orka när du nu ännu vill vara med oss.....
    Vårvindar och snusningar till dig.......äppelträden står i blom i Nangijala alltid....Tänk vad fint!!

  • MammaMia66

    har läst och läst och följt er...och Tilles väg! Ville bara önska en glad påsk och ge storebror, Tille och er en varm kram...//Mia

  • Hemgårn

    Det är databasen som strular. famljeliv har kanske något på gång? Eller så är det något lurt i deras system.. får fråga dem.

    Magnus
    lfl.mine.nu/tille

Svar på tråden Tilles tråd