• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • lilopuff

    Glad påsk.
    Många kramar till er.
    Ni finns i mina tankar.
    Jenny

  • Happy me
    God morgon Tille lille! Tänk att du vaknat även i dag. Ja, ja! Du blev väckt av mammsen. Men hon vill ju bara ditt bästa vet du! 

    Vet du, det är ju skärtorsdag i dag. Vi ska gå en påskpromenad här i stan och försöka lyckas med lite fiskdamm! Fiskdamm, jag tror inte att barnen hoppas att få fisk utan lite godis. Konstigt va?

    Tänker på dig som vanligt morgon, middag och kväll. Jag hoppas hela familjen får en fin dag, att du får ligga och spana lite. Nu ropar de andra. Tar med mig dig i tankarna och i mitt hjärta finns du alltid lille vän!

    KRAM kram!!
  • mamma990305

    TILL ADDE1
    det var inte samma sjukdom den pojke som föddes i mars har problem med gallblåsan o gallvägarna .

  • Therese6699

    Hej hej Adde1:
    Jag svarade på din fråga lite längre bak i tråden. Men jag kan skriva igen. Det finns ett till fall i Sundsvall nu vilket är helt otroligt med tanke på att det innan Tille inte hade funnits ett fall sedan -71 här. Det paret är ifrån Turkiet ursprungligen. Det barnet är fött i januari. Dom föräldrarna är nu i Turkiet.

    Man säger att det är nästan 1 fall per år av Herlitz och ca 4 fall / år om man räknar in alla dom olika EB sorterna. Även dom lindriga. Men slumpen kan ju förstås göra så att det blir flera fall ett år och inga fall på några andra år.

    Det bedrivs ingen forskning i Sverige utan dom mest framstående länderna är Tyskland, England och USA.

    Snuva: Tilles namn har jag hittat på.

  • lisi05ae

    Hej Therese,

    Jag är en av alla som köper Trisslotter för glatta livet i förhoppningen om att kanske, kanske jag kan vinna en större summa pengar. Pengar som jag i alla fall delvis kan skänka till en fond eller förening som ligger mig varmt om hjärtat, och som jag känner kan hjälpa till att rädda liv... Nu har jag dock bestämt mig för att i stället för att köpa dessa lotter som bara kostar pengar och knappast ger några tillbaka, så ska jag lägga 25 kr åt sidan varje gång lusten för lotten kryper på, och sedan sätta in en summa i slutet av månaden på ett konto där pengarna kommer till god hjälp.

    Jag vill också säga att Du och Nicklas redan har fått livets största vinst, i er lille Tille. Den gränslösa kärlek som ni delar kan aldrig köpas för pengar. Tyvärr kommer er Tille inte att leva särskilt länge men han har lämnat avtryck i hundratusentals människor världen över, och det är det inte många små bebisar som har gjort!!! Bara det i sig är ju en livsvinst!

    Nu är det ju så att vi alla drömmer om att få lite extra tillskott i kassan när pengarna tryter, men i dagsläget så drömmer jag om att Tille skulle få fortsätta leva och inte vara så sjuk längre. Pengar är inte så viktiga trots allt - så länge man har kärleken så lever man ju på den och DET om något är ju Tille det största beviset på!

    Hoppas, hoppas, att Du och Nicklas får en glad påsk tillsammans med Tille och Liam. Men jag tror att hur det än går de närmsta dagarna så blir nog helgen fridfull och skön för er.

    Må så gott och ta hand om varandra.

    Bamsekram
    Linda i Västerås

  • Adde1

    MAMMA990305

    Hej
    Det var någon som skrev tidigt imorse att det var samma diagnos som Tille.
    Jag vet inte?

  • Adde1

    Hej THerese 6699, tacksam för ditt svar.
    Ta nu och vila er, vi väntar.

    Hoppas att Tille sover gott nu och inte har ont.

    Kramar Andreas

  • ThomasW

    Hej igen Tille.

    Jag tittade på den senaste bilden av dig. Dina ljusblå trollbinder som vanligt men du är ack så smal. En tår trillar sakta nerför kinden och den är bara för dig, Tänk vad du kämpar. Men om du inte längre orkar så...

    När Du är trött - När Du vill fly
    och oron viskar ditt att: Din dag skall aldrig gry.
    Jag är hos Dig - Känn handen kring Din hand.
    Var stilla. Var ej rädd.
    Som en bro över mörka vatten
    skall jag bära dig.

    När skuggan faller kall. Där Du går fram.
    När fågeln inte längre syns, och solen dör.
    Jag tänder ett ljus. Jag tänder himlens ljus.
    Var trygg. Och tro på mig.
    Som en bro över mörka vatten
    skall jag bära Dig.

    Styr mot havet nu, segla bort.
    Nu är Din korta stund.
    Det liv Du väntat på, följ vågens väg.
    Se. Djupen skrämmer ej. Jag är ju här - hos Dig.
    Som en båt över mörka vatten
    skall jag bära dig.

    /Thomas

  • annca

    Kommer snart att åka iväg över påsk och kommer inte att kunna titta in här till dig på ett tag, lillkillen. Kanske kan slinka in en liten sväng ikväll eller imorron. Jag undrar så om du kommer att vara med oss när jag kommer tillbaka efter helgen... Du har fått uppleva en jul, med tomtar och änglar, nu kommer en påsk också, med harar och kyllingar. Du som nästan är en liten kyckling själv, så lätt och skör och söt och får nästan rum i ett påskägg. Jag skickar dig en liten dunig kylling här. Hoppas att det syns vad det är!
    .....--=-...............
    ..../.........\.............
    ../_..0......|..........
    .....\...........``-......
    ......,`...._........`,
    .....|...'....`-. ....,'...
    ......\.`-.....,'.;..,'...
    ........\ `...`~~'........
    .......7`""""'.........
    .....,/|..../............
    .........../\...........

    Du har världens bästa familj, lilla vän, och har fått så otroligt många vänner här ute. Vänner du aldrig träffat, men som känner så mycket kärlek för dig ändå! Som har så blandade känslor i sina hjärtan, som inte vill att du ska ha så ont men som kommer att känna sådan sorg när din ängel har hämtat dig till ditt Nangijala.

    Hoppas ni får en lugn och fin påsk, familjen!
    Drar en dunig mjuk påskfjäder över din panna, lille Tille!

Svar på tråden Tilles tråd