• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • sandratrolin

    Jag skulle vilja beställa fjärilspinsen!
    Hur går jag till väga för att göra det?

    Kramar på er och en riktigt glad påsk.

  • BEllens mamma

    Hej igen Tille-lille!

    Jag har läst här på tråden att du finns att beskåda idag... men jag har inte hunnit med det. Så nu ska jag gå in på din pappa Nicklas sida och försöka se mig mätt på dig Tille-mannen, fast jag vet att det inte går! Dina ögon har för evigt etsat sig fast på min hornhinna... *ler allvarligt*

    Nu ska jag surfa vidare och kika... var rädd om dig prinsen! Vi hörs om en stund! Varsamma blåsningar där du behöver dem för kliet och lindrandets skull!

    Ellens mamma Lotten

    PS:

    S med 2: Vilken fin handling av ditt barn... att släppa en fjäder för Tille att landa mjukt på! *ryser av välbehag och av hur fin den tanken var*

    Hemgårn: Lika mysig berättelse som alltid... Jag hade inte förväntat mig något annat! *ler* Jag ser fram emot att korrekturläsa! *S*

  • tusselago

    Hej Therese med familj!
    Jag vill önska er en glad påsk och många varma tankar!
    Ni är otroligt starka och det är beundransvärt.
    Hoppas lilla Tille mår bra, han är en jätte fin pojke!

    jag med flera tänker på er.
    kramar!

  • annca

    pinsen: skicka ett meddelande till tillespappanicklas, så talar han om hur du ska göra!

  • Ella79

    Ni har förmodligen sett alla sidor som finns på internet om eb. Men det här var en ganska bra sida som jag hittade. (Om man orkar läsa på engelska förståss)

    www.ebinfoworld.com

  • Madde30

    Hejsan Tille!
    Idag kommer ju din storasyster och nu får vi se om det är henne du väntar på lillegubben.

    Jag hoppas att du får en bra och smärtfri dag. Tänker på dig och dina familj hela tiden.


    STOLT 4 BARNS MAMMA!!!!!
  • idnar

    Vad bra du skriver Hemgårn. Tänk om en annan hade haft den möjligheten. Vet knabbt vad jag ska skriva i vanliga fall. Det måste vara en stor tröst för föräldrar och läsa dina äventyr med Tille. Och vilka minnen sen. Det är bara att hoppas att lille Tille följer dina råd. Det är ju nästan så en annan har lust faktiskt.

    Nej nu skall vi ge oss iväg över Påskhelgen.
    Tråkigt för vi har inga möjligheter att följa hur det går för dig.
    Men skulle det vara så att du sätter dig på det där tåget du vet.
    Så får jag hoppas du får en rolig resa med många roliga äventyr med de andra barnen på vägen till ditt mål.

    Önskar Tille och hans familj en riktigt trevlig och varm Påsk Helg

    Många Fjäder lätta kramar från en familj i Småland

  • BEllens mamma

    Åhhh Tille-mannen... nu gråter jag igen... för din skull. Du ser så skör ut... dina ögon är så intensivt blå men känns så långt borta. Jag vill krama dig, men vet att det inte går... jag vill blåsa på dig, men bor alldeles för långt bort. Jag kan ju inte göra något Tille-vännen, men än att måna om er då här och visa empati genom att stöjda EB-fonden.

    Varför, varför, varför? Det får vi aldrig veta... för det här livet är inte alltid rättvist Tille-prinsen. Men precis som Magnus skriver i sin saga till dig, så måste man våga släppa taget när stunden är inne. Och snart tror jag att du kommer att våga släppa det... Och varje gång jag ser en drake hädanefter, så kommer jag att tänka på dig Tille-gubben, på dig och alla de andra som en dag sitter där uppe på de vackraste och mjukaste molnen och kikar ner över kanten på oss andra och undrar varför vi alla är så ledsna? Kanske står min morfar där uppe och tar emot dig Tille? Det är den där långa mannen, men lite mage du vet, och mörka glasögon och som tycker om att vandra med dig i de himelska skogarna och kika på alla djurspår. Honom ska du ty dig till Tille... Johan heter han... och han kommer att värna om dig som om du vore hans egen son. Min morfar är en bra man som gillar att fiska också.... det skulle du nog med tycka om Tille-killen! Att sitta i en båt och guppa och känna hur det nappar gång på gång och sedan äta en god matsäck med min morfar! Jag ska säga åt honom att du kanske är på väg... så att han kan vara beredd med färska limpmackor och varm choklad och så lite godis på botten av matsäckskorgen, okej Tille?

    Snusa nu så gott en stund i mammas knä... Och du, kan du fråga mamma varför inte Dea kom, det har jag missat att läsa någonstans!

    Styrkekramar till er alla från Ellens mamma Lotten

Svar på tråden Tilles tråd