• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • S med 2

    Tille lille vän, jag kan inte sluta komma hit hela tiden, vi kan inte sluta känka på er...ber för er. Jag känner att jag vill vara med hela vägen.

    Therese o Niklas jag beundrar er som orkar delar detta med oss Tack för att vi får vara en del av erat liv. Ni betyder så oerhört mycket för oss alla här...ni visar vad villkorslös kärlek är. Tack!

    sov i ro lille vän.
    *mjuka pussar på kind*

  • mammamia2005

    nattinatt søte lille Tille, tankene våre er alltid hos deg og din familie. dere har så mye kjærlighet å gi hverandre, som også vi har fått tatt del i. skulle ønske det var noe vi kunne gjøre for dere, føler oss helt hjelpesløse i dette. håper dere for en fin natt, og skulle du lille Tille reise inatt må han hilse fra oss til datteren vår Emilie som bare fikk være hos oss i litt over 3 timer. nattaklem fra Siw, Geir, Ruben Andre (6år) og Leah (6mnd)

  • troja67

    Kikar in för att önska er en god och lugn natt. Lilla Tille, superman-fjärilspojke med dom stora blå vackra ögonen.......så orättvist livet är...Hoppas bara att du inte har ont inatt och att du kan drömma dina roliga drömmar...om livet, grilla korv med kompisen Magnus...mmm finns nästan inget mysigare än att tälja en egen grillpinne och sitta å titta in i elden och filosofera medans korven grillas och blir sådär perfekt som bara utegrillad korv kan bli...Magnus hjälper dej ju med ketchupen. Det kan du lita på! Hälsningar och kramisar imassor till hela familjen från oss i Hudik.

  • Halime

    Nu har jag bakat färdigt Tille och tittar in till dig och säger Natti, natti.
    Nu ligger nog du och Melle och sover nära mamma och pappa.

    Therese och Niklas, jag önskar så att jag skulle kunna lindra er smärta om så bara för en liten stund.
    Ni är de finaste föräldrarna som Tille någonsin kunde få.
    Så mycket kärlek som han har fått och gett!!
    Mina tankar är hos er i denna stund, såsom i de flesta stunderna under dagens lopp.

    Tittar på min 6 veckor gamla Love och känner att Tille har lärt mig att inte ta någonting för givet. Att leva i nuet och ta vara på dem man älskar.
    Att stanna upp och inte använda stressen till att fly undan det som känns, såsom jag alltid gör.

    Lille Tille, som är så stor. Ditt ljus brinner i fönstret.
    Jag ska också snart gå och lägga mig bredvid Love som ligger och knorrar i sömnen.

    Jag undrar om du drömmer om tåget, chokladen och alla fjärilar på ängen som du kan leka med.
    Du får släppa taget om du vill.
    Vi kommer alla att ta hand om din Mamma, Pappa, Liam och Dea.
    Vi kommer att göra vårt bästa för att bära dem igenom sorgen.
    Vi önskar allihopa att vi kunde ta bort den helt, men det går inte min vän.
    Men vi kommer att göra allt vi kan.
    Sov nu i ro, liten.
    Var inte rädd. Du kommer att tas om hand av alla de dina som har gått före.

    " Denna dag är till ända
    Vår sömn har flytt och vår dröm är förbi
    och det är inte längre gryning.

    Och skulle våra händer mötas på nytt i en dröm
    ska vi bygga ännu ett torn i skyn.
    Glöm inte att jag ska återvända till er.

    Ännu en liten tid och min längtan
    ska samla stoft och skum
    till en ny kropp
    En liten tid, ett ögonblicks vila i vindens armar..."

    -Ur Profeten av Kahlil Gibran.

  • Farth Vader

    God natt hela familjen...hoppas, hoppas att natten får bli rofylld. Lilla Tille...så liten och fin, så full av styrka. Vilken kille du är..allas vår lilla fjäril..med sina kloka blå ögon.

    "Du är det finaste jag vet.
    Du är det dyraste i världen.
    Du är som stjärnorna, som vindarna, som vågorna,
    som fåglarna, som blommorna på marken"

    Sov nu så tryggt och lugnt du älskade, älskade barn.

  • madusa

    Natti Tille...

    ses vi imorgon igen?
    du är en sann liten kämpe, en hjälte...

    du finns ständigt i mina tankar....

    sov gott familjen....

    en stillsam puss i Tillemans panna..

  • Hemgårn

    Tille, nu går jag och knyter mig. Vi ses, lille vän!

    Snusning lätt..

    Magnus

  • MiZaZi

    God natt Tille med familj sov så gott ni kan.Kramar till er.Skickar ljus & kärlek till er alla.

  • ThomasW

    Hej Tille mannen.

    Hmm skulle tro att du ligger och sover just nu. Det gör mina pojkar också. Jonathan som är 2 år förvandlade sig själv till kyckling i morse. Jag låg fortfarande kvar i min säng när jag tyckte att Jonathan var lite väl tyst (han brukar inte vara så tyst). Så jag tänkte att det är nog bäst att kolla lite vad han gör. Där satt han på golvet i godan ro och målade sig själv neongul med sin mammas överstrykningspenna. Han var gul nästan överallt. Som tur var så gick det att tvätta bort. Passande färg i dessa påsktider. Han såg faktiskt rätt rolig ut så jag kunde inte låta bli och skratta.
    Du får fundera ut lite bus du också som du kan göra i din nya värld. Eller du, kanske redan på tåget med dom andra barnen?
    Det gör så ont så ont att säga det Tille mannen, men är det inte dags att ta tåget nu? Vad är det som håller dig kvar? Vad är det som gör att du inte är redo att säga hej då till din mamma, pappa, Dea och Liam? Står änglavingarna bredvid din säng, ta dom på och flyg mot nya äventyr i en värld som bättre än vår. Där är allt bra och tryggt.

    "De som går där kanske gråter lite grann alldeles i början.
    Men efter ett tag, när de kommit längre in i dalen, slutar de gråta. Jag tror att de på något sätt glömmer varför de grät. De glömmer att de tagit ett steg åt sidan, de glömmer allt som gjorde ont, de märker bara att stigen plötsligt går lite uppför, och så ser de mer och mer av ljuset.

    - Du är Tille, säger han.
    Då kommer du ihåg ditt namn. Du reser dig upp och ler och tar Han Som Alltid Väntar i handen. Du släpper hans hand och springer barfota ut på sommarängen.

    Du kan gå direkt från Sommarängen till Vinterskogen eller till Vårhagarna, och om du blir hungrig kan du ta en liten tur till Höstens skörd och hämta ett läckert päron eller en apelsin, och allt det där kan du göra på en enda dag. Det är föressten aldrig natt i det landet, utan där är det alltid dag."

    Tänk på det Tille, Sommarlandet.
    Du har gett din familj och andra så mycket. Att stanna upp en stund och fundera på vad livet går ut på. Att leva idag då morgondagen kanske aldrig kommer. Är det inte dags för dig att tänka på dig själv? Är det inte dags att flyga till Sommarlandet nu?
    Eller är det så att du älskar livet så mycket att du bara måste få vara kvar ett tag till? Bara en liten stund till. Jag förstår dig.

    Daggen i gräset som känns svalt och skönt mot tårna. Första cyckelturen, första målet i knattefotbollen, hink och spade på en gyllengul sandstrand. Din gosiga säng som blir en rymdraket, eller var det en formel 1 bil som går i minst 5000 km i minuten? Blåbärsplockning där hinken skramlar av några få bär, varför ska man ta hem en massa bär? Det är väl bättre att äta dom på en gång? Smultron på strå. Vattenkriget med kvarterets ungar. Första skoldagen en varm augustidag men nya pennor och block. Den egenhändigt gjorda lådbilen som är den häftigaste i världen...i hela universum.
    Som sagt Tille jag förstår dig, för det finns så mycket att upptäcka och så många äventyr. Vet du vad det tråkiga är? Många av oss vuxna glömmer detta. Vi tappar upptäckarglädjen och vi är blinda för alla äventyr. Visst är det fruktansvärt tråkigt?
    Du får uppleva dessa äventyr i Sommarlandet och när jag kommer dit så ska jag fråga efter dig och när vi möts så ska jag ge dig en bamsekram för alla tankar och funderingar som du gett mig i detta liv. Sov gott Tille, nu eller för evigt.

    Therese och Nicklas, nej, det bästa kanske inte alltid är det man vill. Dessa konfliktfyllda känslor som Hemgårn skriver om sliter även i mig och jag kan inte annat än hålla med om hur fantastiska ni är. Hur öppenhjärtigt ni delar er svåra tid med oss. Och hur detta har påverkat och förändrat människor. Även mig.
    Nu önskar jag er frid och en god natt sömn. Precis som många andra så kommer jag att knäppa på datorn, ta ett djupt andetag och gå in på dagboken för att läsa om Tille har sagt adjö, tagit på sig änglavingarna och åkt till Sommarlandet. Eller om han är kvar hos oss ännu en dag.

Svar på tråden Tilles tråd