• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • MaW

    Jag har också tänt en stjärna för lille Tille. Känner även stort vemod och stor saknad. Skickar en stor kram till er.

  • LillemanTösa

    Vi tänderoxå en Stjärna för Tille liten...

    Vid världens ände faller Guld från en Sjärna
    Finn det, och nå
    det som förut aldrig gick att nå.
    Vara är bliva, Leva är Lära.
    Om du vill söka den Stjärnans Guld
    så måste du dit ut, fast det är svårt...

  • BarbroiSanDiego

    Godnatt hela familjen Kärlek. En hel dag har nu gått, utan den lille. Hoppas ni har det bra, så bra man nu kan ha det i en sådan här situation.

    Tille, lille store man... så glad för din skull att du fått somna in och komma dit du hör hemma. Men så ledsen för din familj och alla oss andra som så gärna hade velat ha dig hos en stund till.
    -Barbro

  • Hemgårn

    Tille, jag ser dig inte, men jag känner dig. Jag känner dig i mitt hjärta och i mitt sinne. Ditt avtryck är så starkt i min person. På mindre än 2 veckor har jag förändrats från den jag var då till den jag är nu. Jag vågar tro att den jag är nu är llite bättre än den jag var då.. innan jag fick vara med och dela ditt öde tillsammans med så många andra här på Familjeliv.

    Du vet vad jag tycker om att säga godnatt så min vana trogen struntar jag i att göra det. Istället säger jag ' Jag hoppas du tycker om din nya säng där i stugan, och att du efter några nätter där kommer sova jättebra.' Jag säger inte godnatt men jag säger 'vi ses, där ängen och gräset och tjärnen och stenen och båten alltid finns, där ses vi. Vi ses nog förr än du kan ana för du vet, livet har vi bara till låns.

    Jag ser framför mig ett vackert landskap. Jag ser en stor vidträckt äng där små björkar växer och här och där vandrar rådjur omkring, helt lugnt och stilla. En gammal gärdsgård löper längs ängens ena kant. Jag ser en lada och en stor sten, en stuga ser jag också. Den ligger strax bakom den röda ladan. När jag låter min blick vandra över landskapet ser jag en vit grusväg som slingrar sig igenom idyllen likt ett kolasnöre.

    Jag låter blicken åter vandra och den fastnar nu på stugan. Det är en liten stuga, i allafall om man jämför den med ladan. Den är röd och har ett tak som verkar gjort av halm. En liten skorsten sticker upp ur halmtaket och ur den stiger en tunn rökstrimma upp mot skyn. Jag kan bestämt känna doften av nybakt bröd. Det står en liten bänk utanför stugan och bredvid bänken står ett litet bord. På bordet ser jag en liten duk, den är blå och har vita fransar. Dörren till stugan är öppen så jag kikar in. Där inne ser det prydligt ut. Sängen är bäddad och det hänger en blå- och vitrandig pyjamas på en stol bredvid sängen. Jag låter blicken vandra. Där, vid sängens fotände, står det något som får mig att stanna upp. En liten resväska står där.

    Jag återvänder ut och ser mig omkring. Plötsligt stannar jag och blir helt orörlig. På den förut så tomma bänken sitter det nu en liten gosse. Han är blond och det blonda gossehåret är lite rufsigt, ja så där pojkigt rufsigt du vet. Han ser sig omkring och han har de blåaste gosseögon jag någonsin sett. Jag känner igen de där ögonen. Gossen håller en stor mugg i sina små händer, det ryker lite ur den och jag vet vad där är i den. Doften av blå choklad stiger upp i min näsa. Den blandas med doften av nybakt bröd. Den lille gossen tar en tugga av en stor kanelbulle och sedan en försiktig klunk av chokladen. Det ser gott ut. När den sista droppen av chokladen är uppdrucken och bullen uppäten reser sig gossen och går in i stugan. Han stänger dörren, den knarrar så där mysigt som bara stugdörrar kan göra, och går fram till sin resväska. Den lägger han på sängen och börjar packa upp. Jag låter åter min blick vandra och nu ser jag en ny person. Det är en gammal tant. Hon står vid spisen och det ser ut som hon håller på att baka bröd. Hon vänder sig om då gossen kommer in och säger något som jag inte kan höra. Gossen verkar ha hört det för han svarar något och ler lite försiktigt. Tanten är så där mysig som bara gamla tanter kan vara och hon står där i sitt förkläde med mjöl i håret och ser ut som vilken mormor som helst. Det lugnar mig av någon anledning. Jag ser på gossen en sista gång och han verkar lugn. Jag återänder ut och bort. Jag ser landskapet breda ut sig. jag ser stenen på ängen och ladan. jag ser stugan och jag tänker på gossen. Jag tänker att nu har han äntligen kommit hit, hit till äventyrens förlovade land. Alla de fina saker som finns i en gosses önskan är här och det är här vi kommer att ses igen. Mörkret kommer.

    Jag tänker mig dagen så. Att du tille har det fint och bra i väntan på oss andra. Nu säger jag 'Vi ses!' och 'Sköt om er'. Det är dags för en 31årig pappa att sova, strax.

    Snusningar till dig Tille och kramar till din mamma och pappa och syskon.
    Din Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • ThomasW

    Då har en dag gått förbi. En dag utan Tille. Men all det ljus och kärlek som kom från er familj det finns kvar. Idag var vi ute hela familjen på äventyr i skogen. Nu får Tille uppleva sina äventyr, fast någon annanstans. Tille hann verkligen uträtta mycket under sin korta tid här på jorden. Det var bra tycker jag att Liam var med. Verkar vara en klok ung man.
    Min pappa gick oväntat bort i en flygolycka för några år sedan. Jag vet inte hur det kommer att kännas för er men för mig så fanns det bra dagar då man hasade sig framåt i livet ett litet steg. Andra dagar var mörka och dystra och då var familjen viktig. Och så var det ett tag mörka och ljusa dagar om vartannat. Till slut blev de ljusare dagarna fler och fler och jag kunde minnas pappa med ett leende på läpparna. När sedan Pontus föddes och Jonathan två år senare så såg jag i dom att livet går trots allt vidare.

    Var inte rädda för de mörka dagarna utan finn stöd hos varandra dessa dagar. Att sörja ett barn är att dö en smula, men livet finns där bakom alla tårar.
    De ljusa dagarna, då kan ni ta ett litet steg framåt igen.
    Tille kommer alltid att finnas hos er. Så älskad som han var lämnar han er aldrig.
    Ni kommer att träffa honom i era drömmar, en fjärilsvinge fladdrar förbi och ni tänker att DÄR är han. Rätt som det är så står ni där och tänker på Tille, ler igenkännande och kanske skrattar.

    En bok som jag läste mycket efter min pappas död var, En bro över mörka vatten, av Stig Jonsson och Annika Hagström. Den hjälpte mig de mörka dagarna. Hoppas att den kan hjälpa er också.

    Thomas med familj.

  • puhbear

    Hela dagen har jag haft en klump i hjärtat...

    Åhhh, vad du betyder mycket!

    Jag o min sambo grät tillsammans när vi tände ljuset för Tille o självklart hela hans familj!
    Ni känns så nära... som att ni vore alldeles intill oss... o självklart så är ni det!
    Jag saknar Tille...

    Therese o Niklas! Ni klarar det här bra. Tuffa tider kommer, men det kommer gå bra!

    Tiden läker inga sår, den gör bara livet enklare att stå ut med.

    LOOOTS of LOVE till "Tilleman", Niklas, Therese, Liam och Deah!

  • mysan34

    Helt imponerad förökte jag räkna Lille hjärtegrynets stjärnor
    men d e så många så många.Jag är helt överväldigad.Du lilla knytte jag saknar dej så oändligt mycke fast vi ej sågs.Du brinner för alltid i mitt hjärta en egen plats du har fått.Och vilka otroligt fina bilder i photoshopgalleriet.Du lilla ängel omdu bara visste hur saknad du är.

    Du finns i mitt hjärta inte varje dag utan varje minut
    Jag önskar att ditt liv här på jorden aldrig tagit slut
    Men du tyvärr oss måste lämna d var inte ditt beslut
    Din sjukdom och smärta så otroligt fint du bar
    Och jag vet att du bland andra änglar så roligt har
    Du blickar på oss där uppifrån skyn
    Och undrar hur har ni d där nere i byn
    Vi saknar dej vår stora lilla hjälte
    Du gjorde så att allas hjärtan smälte
    För mej mitt lilla hjärtegryn står tiden just nu stilla
    Tänk om jagdej fick krama Tille Lilla

    Många snusningar på din lilla panna i änglars sköna land

  • mysan34

    Många stärkande kramar till familjen jag tycker ni är otroliga.
    Mysan

  • Alicia05sMamma
    Vi har oxå tänt en stjärna för underbara lilla Tille.

    Ett ljus har varit tänt här hemma hela kvällen enbart för dig Tille.

    Du finns ständigt i våra tankar & i våra hjärtan för alltid.

    En stor kram till din mamma & pappa & syskon.
    ♥ Tille - Vår stora lilla kämpe. Vila nu i frid med de andra små änglabarnen ♥
  • yvo

    tänker på er hoppas ni får sova gott inatt det behöver ni solen har varit framme hela dagen inget regn gud har fått hem sin vackraste ängel så han slipper gråta sina regndroppar kramizar från yvonne

Svar på tråden Tilles tråd