Tilles tråd

Godmorgon, Ännu en natt har gått och fortfarande så känner jag att lättnadskänslan har övertaget. Det kan ju hända att det kommer en stor tung sorgklump imorgon, men jag tänker inte ta ut något i förskott utan det får bli som det blir. Ni som har läst dagboken har ju läst att vi tänkte ta tag i dödannons och planering idag. Tanken är att vi ska ha begravningscermoni på fredag för släkt och minnesstund på söndag för vänner och bekanta.

Anna mamma till William: EB är ju en sjukdom som uppstår pga en gendefekt. Beroende på hur den ser ut och vart den sitter så kan man utveckla olika former av EB. Nicklas och jag är inte sjuka, men vi är anlagsbärare båda två och har en defekt i R635x i lamb3 genen. Vi är då fullt friska, men ärver barnet båda våra "trasiga" gener så blir det sjukt i Herlitz och dör. Vi kan inte få barn med några andra former av EB om vi inte skulle ha oturen att sitta inne med en sån gendefekt också förstås. Men det skulle vara högst osannolikt. Dom tyngre "farligare" varianterna av EB ärvs i stort sett alltid recessvit, det vill säga att man måste ärva både ifrån modern och fadern. Medan dom lindriga variantera är dominanta. Det vill säga att det räcker om man ärver ifrån någon av föräldrarna. Men även om föräldrarna har "trasiga" gener så behöver inte barnet alltid bli sjukt. Man har två arvsanlagsuppsättningar så i vårt fall hade det varit 75% chans att barnet hade blivit friskt. Det är lite andra procentsatser när det gäller dominanta EB former. Hoppas att du förstår lite mer nu. Annars får du fråga igen.

Helena o Teo: Det är klart ni kan fortsätta skriva till Tille på den här tråden. Den heter ju Tilles tråd : ) Minnesstunden kommer med största sannolikhet att vara på söndag.

Memo: Jag tror jag har svarat förut.. men det är i alla fall okey.

Jag var förresten in och tittade på alla stjärnorna och vad många stjärnor han hade fått vår lilla Tilleman, han kan ju ta ett träningspass och springa runt på alla dom. Med tanke på hur envis han är så skulle det ju inte bli något problem för honom.

Liam tar det här så bra han kan tror jag. Det var som en kompis till oss sa. Barns sorg är ofta randig. Ena sekunden är dom glad och är ute och spelar boll, för att ni nästa fälla en tår, för att i nästa sekund igen spela TV spel. Så jag tror att barn har en större förmåga att klara av såna här saker än vad vi vuxna har. Vi har så mycket andra värderingar som vi funderar på så vi kan strula till det en del ibland.

skickar styrkekramar till familjen!

kram m, j, f och v

Tänt en ny stjärna för Lilla Tilleman
www.9månader.se

Även jag har tänt en stjärna för Tille-gubben på www.niomanader.se

Kikar in och säger go´morron!! Och önskar er en bra dag...
Kramar
omtanken är den bästa av alla tankar

Hej!

Läste precis om er i aftonbladet..och bölade lite.
Det är så skönt att höra att ni trots allt ser ljust på framtiden
och att ni orkar gå vidare.
Kramar Marie

Vad skönt för er att ni än så länge tar det med ro. Jag tror att när allt är över med minnesstund och begravning så kommer ni att kunna koppla av på ett annat sätt och då kommer säkert sorgen översjöljandes.

Ja, tänk om man hade barns förmåga att sörja. Som vuxen ältar man och frågar sig om och varför hela tiden.
Hur har Dea reagerat?

Så vackert Tille fick somna in. På bästa tänkbara sätt med mjuka fjäderlätt smekningar av en person som han älskar.

Ni är så starka hela familjen! Hoppas att ni orkar ta er igenom allt så att ni kan gå vidare med livet så småningom.

Gråt och prata mycket med varandra!

Kramar från hela min familj.

Sänder fler kramar till er

Lilla Tille... sov så gott!
Tänker på dig!

Läste om er i aftonbladet.. skönt att ni orkar gå vidare o ser en ljus framtid.
Kramar om er!

Sussie med familj från Gällivare

Ännu en stjärna tänd för detta lilla mirakel! Ha en bra dag Tille!