• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • StålUlle

    Tille lilleman, vila i frid. Må bamsesnutten alltid finnas vid din sida, även i himlen.
    Vi tänker mycket på dig och din familj.
    Tårögda hälsningar Ulle

  • happy2b

    Hej Tille och hela fantastiska familjen!
    Hoppas du har det bra lilla vännen där uppe i evigheten och ljuset. Inga sorger, smärtor eller hemska sjukdomar - bara lycka och kärlek! Åh, jag saknar dig såååå fast jag aldrig känt dig på "riktigt"! Men mitt hjärta känns också lätt eftersom du inte längre lider min vän.

    Det är så underbart Therese att läsa din dagbok och jag kan känna er lättnad över att er älskling inte har ont mer. Men jag kan inte ens föreställa mig hur det känns att ens barn inte längre finns med en fysiskt - fast för alltid i minnet. Ni är fantastiska föräldrar och Tille kommer alltid vara er son, vare sig han är på jorden eller sittandes på ett silverkantat moln.

    Hoppas våren nu gjort sitt intåg även hos er och låt krokusar och snödroppar vittna om en ljusare tid.

    Många många kramar till er och faktiskt - många kramar till Tille med, för nu behöver man inte endast nudda honom fjäderlätt - han har ju inte ont mer!
    Linda med familj

  • ADDI

    God Natt familjen!!! Hoppas ni haft en fin dag i vår vädret.

    Tänker sååå mycket på er alla.

    Kram Adina m familj

  • Elise 1999

    Välkommen till Holland...

    av Emily Perl Kingsley

    Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

    När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

    Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

    "Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien." Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

    Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

    Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
    Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

    Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

    Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

    Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

    © Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
    Översättning: Annika Åhlberg

    Hej!
    Jag har en dotter som har en ämnesomsättningssjukdom och det är väldigt få i hela världen som har denna sjukdom. Hon mår idag bra tack vare medicin och rätt diet.
    När jag fick läsa ovannämnda text kände jag igen mig med en gång.
    Jag vill gärna dela med mig den till er.

    Kram från Annalee

  • Mommie

    Finns inga ord... tårarna rinner. Känner med er. Nu har lilla Tille ro åtminstonne.
    Kramar Camilla m familj

  • Annica71

    Vill bara önska er Godnatt!

    Tänker på er! Och på lille Tille, som berört mig oerhört mycket.

    *natti*


    Annica med Tiffany 2005-07-10
  • Skrutten o  hans mamma

    Tittar in en stund, mamma och jag har kommit hem från Mormor o Morfar.
    Mamma berättade för mig att Tille inte behövde ha ont längre och att han nog inte behövde vänta på att få känna hur sommaerens gröna gräs kittlar skönt under foten...det har han redan fått känna. Hä'r ligger snön fortfarande i drivor, det regnar och snöar, men den kvällen som var Tilles sista hos sin mamma o pappa...kom solen fram....undrar just om det var Tille som ordnade det... skullt INTE förvåna mig!
    Innan jag går för ikväll passar jag på att säga Godnatt...Tille viskar jag Godnatt till när jag fått min snutte o tutte... ni vet vi killar har ett eget språk!

  • cayenne05

    Jag har också namngett en stjärna efter Tille och skrivit en liten hälsning till honom på niomanader.se
    Godnattkramar till hela familjen! Vi tänker på er.

  • Misan75

    God natt god natt ni härliga familj.
    Vi tänker på er. Vill så gärna hjälpa men vet inte hur.
    Hoppas er dag varit fin,
    vill ge er massor av bamsekramar
    Ta hand om varandra,
    Kram kram /mia

  • Mamma till GoaMoa

    Hej Therese o Nicklas.

    Beklagar förlusten av eran lillprins Tille.

    Har varit bortrest under påsk men jag lyckades koppla upp mig på nätet två gånger. Andra gången så läste jag att Tille somnat in. Åhh, vilken lättnad tänkte jag. Låg och tänkte på er och Tille den kvällen och hade svårt att somna. Tänkte att nu tar det nog ett tag innan Therese orkar skriva något igen, så jag var aldrig in igår(söndag) för att läsa dagboken. Ikväll när vi kom hem efter en dags bilresa där många tankar gick till Tille, så loggade jag in och blir förvånad att du redan har hunnit skrivit flera inlägg och även i dagbolken. Du är så oerhört stark som orkar dela med dig av erat liv, även efter det att Tille somnade in. Många kramar till dig.

    Har varit in och tänt en stjärna till Tille - Stora Blå döpte jag den till.

    Nu måste jag hoppa i säng och försöka sova lite, blir nog en tidig morgon imorgon om Moa får bestämma.

Svar på tråden Tilles tråd