• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Fröken T

    Tänker på Er och önskar Er en bra dag.
    Många Kramar Tina med Familj

  • hannaht

    Hej hej!
    Jag tänker på er i dag med erat besök. Det brukar inte vara så lätt även om man är förberedd (tror man). Hoppas det gick bra och att ni känner att planeringen blev rätt!
    Idag skall jag åka på en impulsresa med minstingen och bo på pensionat en natt på Österlen. Tänkte åka ut till Haväng i morgon och även Vitamölle. Vi får se..
    Såklart finns även jag kvar på familjeliv i fortsättningen, tittar in ibland till er.
    Det blir ett stort hålrum efter en sån fantastisk liten kille som Tille, även för utomstående, speciellt när man får dela hans dagar så nära som med er!

    Jag tänker.. det måste vara svårt att få till en forskning på en så ovanlig och tillika genetisk sjukdom som EB. Det är ju betydligt lättare att få anslag till forskning inom mer vinstdrivande och behandlingsvänliga områden (för läkemedelsindustrin) så det ni har gjort för utvecklingen är ju helt enormt! Ta nu hand om er ordentligt och försök skämma bort varandra så mycket det går..

    Kramar och styrketankar till hela familjen!
    Hannah

  • kela81

    *kikar in och önskar familjen en bra dag*
    Gick in här varje dag med hjärtat i halsgropen och vägade kanppt läsa...hadde Tille ont eller hadde han fått somna in,
    eller det motsatta, hadde Tille sommnat in och fanns han inte kvar här på jorden? Sen så, över påskhelgen, så försvann tiden..han inte gå ut på Fl något och på väg hem från jobbet i söndags kväll så såg jag löpsedeln..
    sen så blev det lite hjärtat i halsgropen igen...vad skriver man när någon har förlorat ett älskat barn, även om det nu innebär slutet på barnets fyskiska lidanden...jag vet inte alls...
    Men att himmelen fått en ängel är klart och jag ville bara skicka en stor kram till er!

  • PamH

    Hej hoppas dagen blir bra för er. Hoppas att det har gåt bra på begravningsbytån också.

  • Jissa

    Hej Therese,

    Jag var inne hos Kristoffers mamma och läste hennes blogg. Där stod det att du hade ringt och undrat hur de hade det. Tja, vad kan man säga annat än att du är fantastisk. Mitt uppe i ditt eget tar du dig tiden att fråga hur andra har det.

    Jag är såååå imponerad av dig!

    Hoppas att det gick bra hos begravningsbyrån och att du lyckades välja ut någon av alla dikter som alla människor har skickat till annonsen.

    Ta hand om er nu, du, Nicklas och Liam och även Dea när hon kommer. Och du, du behöver inte vara orolig, vi som följt dig en längre tid försvinner inte i första taget. Ni är numera en del av min vardag!

    Soliga kramar från Jissa

  • mirre2

    kommer in och sänder mina tankar åt er!
    Tänker på er och lilla Ängel Tille

    tycker Beta versinonen e skit någon annan som tycker de me blää

  • pofia

    Hallå Therese och Nicklas! Hoppas att det går/gick bra idag med planeringen! Och att ni får det precis som ni vill ha det! Kommer självklart finnas kvar här för er så länge ni vill! En fundering; kommer ni vilja fösöka få ett syskon till Tille snart eller vill ni vänta lite? Förstår att det kan vara svårt att svara på just nu, men har ni funderat på det? Hoppas du inte tar illa upp för att jag frågar...
    Många tusen kramar! Ni finns alltid i mina tankar!
    Sofia

  • Nallatalla

    Therese! Som många andra redan skrivit så kommer vi här på familjeliv att finnas kvar länge!
    Vi kommer att stötta Er så länge Ni behöver vårt stöd!
    Hoppas att besöket på begravningsbyrån går bra och jag är övertygad om att Tille finns med bland Er som en liten ängel.
    Han springer säkert runt bland alla andra änglabarn och leker.

    Kramar till hela familjen från Nalla med familj

  • Firren

    Hej, jag vill bara säga att jag fortfarande tänker på er massor...
    Vilken tung dag ni har framför er. Hoppas allt går bra och att ni finner styrka!

    Konstigt... fast jag inte träffat denna lille kämpe sitter han så i hjärtat. Man saknar honom, har ju följt er en tid nu. Men som sagt det var ju också en stor lättnad att läsa att han nu slapp lida mer...

    Jag vill tacka er för att ni låter oss följa er! Vi lär oss så mycket om livet. Jag är så tacksam för er styrka att dela med er.
    Och vad ni gjort kommer hjälpa många får vi hoppas! Tänk så mkt pengar som strömmat in till fonden.

    Det pratas om er och er lille kämpe överallt! "han hade somnat nu den där lilla killen som var så sjuk..."
    Han har gjort sånt avtryck ÖVERALLT!

    Hoppas ni får en fin dag och att solen kan värma er!


    Tårtgalen mamma till 3, -99, -01 och -05.
Svar på tråden Tilles tråd