• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • qramiz

    Önskar jag kunde hitta de rätta orden för att trösta, men finner inga.....det jag känner är vad många andra känner , och det är att ni är och har varit underbara, det ni har fått uppleva är något som man inte ens skulle vilja att sina värsta fiende skulle få vara med om- att förlora ett barn...värker i magen på mig av tanken , ofattbart, orättvist helt klart!!Men så kan man inte tänka längre, det hjälper ingen.Det ni gjorde för Tille under hans korta tid här är fantastisk ni har verkligen orkat och kämpat....
    massor av oss har stannat upp i sin vardag, prioriterat om tänkt om så Tille hann ge mycket av sig till alla oss, jag är så tacksam för det..../(tyvär på ett mycket tufft sätt måste tillägga det)
    lite annat till er,tyckte texten var passande:
    "ser du änglarna pappa som dansar, hör vilken vacker musik ropar barnet och spelar på harpan med strängar av garn på en spik, dansa med änglarna dansa mitt barn lek medans lekarna finns, en dag ska du finna att alla är barn i en större men klarare lek, en dag ska vi dansa bland änglar och garn, där ingen har tid med nå´t svek....."

    Hoppas ni fick avnjuta en god lunch i goda vänners sällskap och att ni känner att bitarna föll på plats på begravningsbyrån, att ni gick med något lätta steg därifrån.....

  • Heli77
    Hej Therese!
    Jag förstår att det måste kännas jobbigt att behöva gå till begravningsbyrån, men kanske det mitt i allt det jobbiga kan kännas rätt så skönt också att få ta itu med det praktiska.
    För det är en symbol för att Ni äntligen kan börja ta itu med Ert sorgearbete efter Er fina Tille, och det är en oerhört viktig fas för Er som ni måste gå igenom för att en dag kunna gå vidare mer Era liv.
    För det är ju så - livet går vidare när man är redo för det, hur stor sorg och saknad man än känner.

    Det viktigaste nu är att Ni TILLÅTER Er att sörja Er son.
    Prata mycket med varandra, håll om varandra och gråt så mycket Ni behöver.
    Tillåt Er även att njuta av den fina våren.
    Den kom faktiskt med Tilles bortgång - en gåva från honom kanske?
    Påsken kommer för all Er framtid alltid att betyda något speciellt för Er - den högtid som släppte Tille fri från sina smärtor.
    Kunde han ha valt ett bättre tillfälle?
    Han valde att lämna Er när naturen började knoppa sig och spira - ett tecken på att mitt i en  ledsam bortgång så fortsätter allt levande att gro.
    Jorden snurrar vidare och hoppet består.

    Jag och många med mig finns kvar här så länge Ni behöver det.
    Vi känner med Er och vill Ert bästa.
  • A L V

    Hoppas det går bra idag, det gör det säkert..

    Tänker på er varje dag.. Kramen!

  • Morty

    Ni finns i mina tankar jämt och ständigt. Hoppas det går bra idag.

    Massa styrke kramisar till er.

  • lassep

    Hej!
    Vi tänker på er idag och vill ge er all styrka som finns.
    Har lite funderingar över om det finns något test som visar om man bär på detta arvsanlag som gör sjukdomen EB. Eftersom våran dotter dog i denna sjukdom så kanske våra två andra barn bär på arvsanlaget och när de ska ha barn får deras barn EB. Hur ser forskningen ut om EB?

    /Maritha och Lasse

  • happy2b

    Hej på er lilla familjen!
    På väg till jobbet idag så hörde jag Carolas Evighet på radion och texten är väldigt vacker. Jag slogs utav att den är väldigt passade på Tille och er....här kommer den...

    Du finns i varje andetag
    i varje steg
    Som himlen bär en evighet
    Tiden den står stilla när
    Vi rör vid varann
    Mitt hjärta det brinner
    När kärlek vinner

    En Evighet
    En kort sekund
    När vi blir ett
    Med tid och rum
    Ett ögonblick
    Oändlighet
    Långt bortom allt
    I evighet

    Jag vill alltid stanna här
    För här är jag fri
    Du är den värld jag lever i
    Ingenting kan stoppa mig
    Det blåser en vind i hjärtat som brinner
    Och kärlek vinner

    En evighet
    En kort sekund
    När vi blir ett
    Med tid och rum
    Ett ögonblick
    Oändlighet
    Långt bortom allt
    I evighet

    Mitt hjärta det brinner
    När kärlek vinner

    Långt bortom allt i evighet...

    Många kramar till er och hoppas att allt är bra med er idag!
    Linda med familj

  • AnnaCarina

    Hej Therese,
    hoppas att ni har haft en okej dag, även om ni har varit hos begravningsbyrån. Ni finns i mina tankar hela tiden. Jag håller med dig om att det är lite konstigt att skriva och hitta i beta, men det är ju som du skriver, man vänjer sig. Hoppas att ni åt en god lunch nere på stan. jag hittade en så vacker dikt som jag ville dela med mig av:

    Det har stannat nu ditt godavarma hjärta,
    de tystnat dina pulsars slag
    och du går fri från plåga sorg och smärta
    emot en ljusare och bättre dag.

    Du har rest men jag är kvar på jorden
    jag vandrar stigarna där vi har gått
    jag ville bedja men finner icke orden
    de enkla bara-tack för allt jag fått

    Jag hör en vind i löv och grenar
    den susar svagt den rör min hand
    en röst en känsla oss förenar-
    från evighetens land

    Okänd författare

    Styrkekramar
    Anna

  • Ida 3

    Du har så rätt happy2b den är fin och passar så väl!!
    Precis som familjen A frågade har jag också undrat det.Min lille prins är också född för tidigt men vi behövde aldrig komma till prematur avdelningen.
    Hoppas dagen passerat bra hitills och att ni får en lugn och trevlig eftermiddag tänker på er!!!
    Kramar

  • annca

    Det här är ingen dikt, men en liten vacker text...

    Mamma, jag har det bra nu
    pappa, här har jag inte längre ont.
    Syster och bror, jag är ledsen att jag inte kunde stanna och leka
    men här där jag är nu är det alltid sol.

    All kärlek jag fick gjorde resan så lätt.
    Här orkar jag leka, här kan jag gå!
    Här tittar jag på blommor
    här viskar jag till en fjäril,
    ber den landa på ditt hår
    med en liten hälsning från mig.

    Här sover jag på en kudde så mjuk som ett moln
    här har jag ett hus där vi alla kan bo
    när ni kommer, jag väntar på er
    men jag väntar så gärna, ta tid på er
    här märker jag inte att tiden går.

    Här orkar jag skratta igen
    och jag har så många lekkamrater,
    och när ni kommer
    kan vi leka kurragömma och segla på sjön.
    Och när en humla leker titt-ut,
    när fjärilen smeker en kind
    då vet ni att det är en hälsning från mig!

    /Anna

  • AnnaCarina

    Heli77: jätte fint skrivet, jag håller med dig oxå.

    /anna

Svar på tråden Tilles tråd