• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • AdWi

    Jag håller med LillemanTösa.
    Tille- Ljuset Som Alltid Stannar Kvar.

    Kram på er alla!

  • Therese6699

    Goddag på er alla. Nu har jag läst allting i inboxen och ägnat ett bra tag att gå igenom posten. Det är så många underbara brev som har blivit skickade så jag kan inte ens förklara det. Vi är väldigt tacksamma. Tack för alla förslag som har ramlat in på boken. Måste bara säga en sak. Bokförlaget hade mailet mig idag och bestämt att dom kommer skänka all vinst för den boken till EB fonden. Jag satt här ett bra tag med tårarna rinnande. Det betyder att EB föreningen förhoppningsvis får in pengar många månader framåt och ju fler som köper boken desto bättre!

    EB föreningen hade fått in ca 300 000 kronor när jag pratade med dom sist. Men kassören kommer ringa mig imorgon för att berätta hur mycket som har kommit in sedan torsdagen förra veckan.

    Det är många som har frågat om det är okey att skicka något till begravningscermonin eller minnesstunden. Det är helt okey, eftersom vi ska var här hemma så går det bra att skicka till vår hemadress.

    Sundsvalls Tidning kan man läsa på nätet www.st.nu om ni ville se dödsannonsen.

    Moa o Max: Från början gick det bra att ta upp honom, men dom senaste tre månaderna var det lite värre och sista månaden gick det inte alls att hålla honom direkt i famnen. Antingen snusade man han på pannan eller så tog man kudden och fårskinnsfällen som han låg på och tog upp hela alltihopa i knät. Men på något vis så hittar man sätt att trösta ändå.

    Kollsmitt: Legoland kommer det att bli någon gång i juli tror jag. Vi har inte riktigt bestämt än.

    Happy me: Det var faktiskt 200 000 som hade varit in i mitt kryp in innan jag uppgraderade. Det tyckte jag var helt otroligt mycket.

    Klatermaja: Vi mår under omständigheterna bra. Vi tar en dag i sänder så får vi se vart det leder.

    Pofia: Tille, Liam och Dea kommer förhoppningsvis få ett syskon i en snar framtid. Redan när vi fick diagnosen sa vi att vi måste skaffa ett barn till. Då var det kankse för att vi trodde vi kunde ersätta Tille. Men idag så är det för att vi vill ha ett barn att lägga vår energi på. Dea och Liam vill ju dessutom ha ett syskon som dom kan växa upp med.

    Familjen A: Ni fick ju lite svar på frågan i alla fall. Han föddes fem veckor för tidigt. Orsaken till att han hamnade på prematuren var att jag efter många slita timmar blev förlöst med akut kejsarsnitt. Så då fick han ta igen sig på prematuren, sedan fick jag åka dit när jag var bättre.

    Lassep: Har dom konstaterat vilken variant er dotter har så går det med ett blodprov att kolla upp om era barn är anlagsbärare. Men rent sannolikhetsmässigt så är risken minimal att dom ska träffa någon med samma gendefekt. För era barns räkning så är det 50% chans att dom är anlagsbärare om den formen er dotter hade var recessivt ärftlig.

    Nu ska vi åka och hämta Liam. Vi syns senare hoppas jag.

    Therese

  • MalinH

    Tänker på er kan inte låta bli att logga in för att läsa allt nytt på tråden....
    Skönt att det gick bra idag, hoppas ni får en forsatt bra kväll

    Kram Malin

  • 74Alfons

    Hej mina vänner!
    Nu är jag här och tittar till er igen. Var precis inne på hemgårns krypin och läste de fina texterna som han skrivit för Tille. Tänk vilken skrivargåva vissa har fått.
    Det är underbart att höra att ni har ett så bra socialt nätverk. Jag tror inte att det är alltförmånga som har en så fin kontakt med framförallt släkten. Det är värdefullt i svåra tider! Jag tycker att ni är kloka människor, du och Nicklas och sådana personer dras man till.
    kram Henriette

  • ung tvillingmamma

    Go´ middag

    Vad skönt att höra att det gick bra på begravningsbyrån.

    Det käns så skönt att läsa dina inlägg, för trots allt ni har gått igenom och allt som har hänt så ser ni ändå framåt. Det måste krävas en enorm styrka att klara av det! Jag är så imponerad!

    Kram Johanna

  • Mommie

    Kikar in i dag också för att läsa dina tankar i din dagbok. Fint. Tänker på er...

  • Tarjas

    Hej Therese

    Har varit ute på vift hela dan, vårdcentralen , handlat och tandläkaren. Hela tiden har ni varit i mina tankar, jag har undrat hur det gick på begravningsbyrån. Det hade ju gått bra, såg jag nu när jag läste i din dagbok, eller vad det heter nu för tiden. Jag vet inte varför jag oroade mig heller för hur det skulle gå. Jag vet ju att ni är så fruktansvärt starka, kloka och säkra i er själva och i er kärlek...till varandra, livet och Tille-Prinsen förstås...att ni klara allt. Sen kanske det kommer tider, dagar, som är jobbigare och då sätts allt på prov, styrka, mod och kärlek. Men det kommer ni klara, ni fantastiska människor. Tille valde er med omsorg, för han visste att ni skulle klara er igenom det här...med honom i era hjärtan.

    Tänk vad bra att pengarna för boken kommer gå direkt till EB föreningen. Det är ju fantastiskt=) Jag ser fram emot den boken...också. Hoppas ni får en fortsatt ok dag nu när Liam kommer hem. Ge honom en kram från mig. Och massa vårkramar till er, hela underbara familjen. Ni finns i mina tankar, jag sörjer med er, jag gläds med er. Livet går vidare...på något sätt...det blir aldrig sig likt...inte sämre...bara annorlunda. Tille finns alltid med på ett eller annat sätt, som en vacker fjäril...som den klaraste stjärnan på himlen eller som regnet som faller... Han finns i våra hjärtan.

    Idag...i morgon...i evighet...

    Kramar

    Tarja

  • place

    Har tänkt på er väldigt mycket. Hoppas ni har det lugnare nu och när lilla Tille är hos änglarna hoppas vi att ni kan fortsätta viadre.
    Puss och kram på er !!

    Claudia

  • CarinaS

    Det är så skönt att läsa era tankar om Tilles begravning, er vardag, familj och vänner...
    Om du visste Therese vad dina ord också lugnar oss "härute" som funderar,
    oroas, tänker och är sorgsna.
    Vi är så tacksamma att du vill och orkar fortsätta skriva på fl...
    Tillsammans är vi starka!
    Stor och varm kram till dig! //Carina

Svar på tråden Tilles tråd