• Sandea

    Medfödd hypothyreos?

    Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.

    Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.

    Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!

  • Svar på tråden Medfödd hypothyreos?
  • st elmos fire

    Dom tog ju aldrig några prover på mig, varken under eller efter första grav... Varför trodde dom att du hade de? Hade du symptom? Stor viktökning, frossa, trötthet? Troligen skulle bm ta prover vid nästa besök, om två veckor...

  • alle1979

    Hade inga symtom, jag bad de ta prover... kanske gör de som jag säger eftersom jag själv är sjuksköterska... konstigt att de inte kollade dig... stå på dig, be henne ta proverna nästa gång!!!!

  • st elmos fire

    Tror inte dom kollade eftersom dom tror att de är slumpen som gjort att dottern fått sjukdomen... Har du ätit levaxin sen din första grav?

  • alle1979

    Nej, proverna gick tillbaks fint efter Dina var född, men blev insatt på levaxin runt v 25 andra grav, äter fortfarande, men kan nog sluta snart... ska gå o ta prover om några veckor...

  • Majbo

    Hej har inte varit inne på den här tråden förut men har två flickor 4 o 2 år som båda fick akuta symptom dagarna efter födseln. Båda fick ligga inne på biva innan de fick diagnosen. PKU-provet var inte till någon hjälp det visade inga tecken på Hypothyreos. Varken jag eller pappan har hypothyreos men har sjukdomen bland äldre damer i släkten. Med stora flickan fick vi ingen hjälp fören dag fem trotts att alla symptom stämde in. Fick rådet att kopp mata henne då hon inte orkade amma. När vi tröttnade på tramsiga sjuksköterskor och åkte till akuten hade hon en temp på 31,9. När lilla tjejen föddes hade vi fått höra att det var väldigt sällsynt med syskon som också fick hypothyreos. När hon dag två hade temp på 35 och inte ätit själv på hela dagen åkte vi tillbaka till  BB och då visste vi  att det var samma och personalen var väldigt hjälpsam.

  • st elmos fire

    Okej men kollade dom inte dina värden före v 25? Eller va värdena bra innan? Jag är i v26 nu så de kändes som om man missat massa veckor om man tänkt på att ta prover tidigare...

    Majbo-> hur kunde dom ha symptom trots att värdena va bra? Eller tog de bara tid att få provsvaren?

  • Ninnan
    Majbo skrev 2011-01-17 20:37:35 följande:
    Hej har inte varit inne på den här tråden förut men har två flickor 4 o 2 år som båda fick akuta symptom dagarna efter födseln. Båda fick ligga inne på biva innan de fick diagnosen. PKU-provet var inte till någon hjälp det visade inga tecken på Hypothyreos. Varken jag eller pappan har hypothyreos men har sjukdomen bland äldre damer i släkten. Med stora flickan fick vi ingen hjälp fören dag fem trotts att alla symptom stämde in. Fick rådet att kopp mata henne då hon inte orkade amma. När vi tröttnade på tramsiga sjuksköterskor och åkte till akuten hade hon en temp på 31,9. När lilla tjejen föddes hade vi fått höra att det var väldigt sällsynt med syskon som också fick hypothyreos. När hon dag två hade temp på 35 och inte ätit själv på hela dagen åkte vi tillbaka till  BB och då visste vi  att det var samma och personalen var väldigt hjälpsam.
    Har aldrig hört talas om så starka symptom på Hypothreos utan att det visar något på pku-testet...låter ju väldigt märkligt. Har ni fått någon förklaring?

    Vår store pojke var väldigt slö när han föddes och hade låg puls och låg temp. Det blev bara värre och värre och han åt ingenting de två första dygnet. De visste inte alls var det var utan la in honom på neo och han fick hjälp att "komma igång". Efter bara några timmar var han piggare och kunde äta lite. Sedan var han piggare och åt hyfsat ett par dagar innan vi fick diagnosen. Ibland har jag undrat hur han kunde bli bättre när värdena bara blev sämre... 
  • Majbo

    Vi fick förklaringen att de hade bra värden från mig så tidigt efter förlossningen men att de reagerade kraftigt på sjunkande värden. Det tog ganska lång tid för stora tjejen att komma igång och äta själv. Hon fick sondmatas helt i ca en vecka och totalt låg hon inne tre veckor. Lilla tjejen blev inte lika dålig men fick sondmatas i någon dag och fick åka hem efter en vecka. Båda barnen har svarat bra på medicinen och haft bra värden. Men båda har varit väldigt lugna och haft lite svårt med grovmottoriken och lärt sig krypa långt efter de lärt sig gå.

  • Ninnan
    Majbo skrev 2011-01-17 21:45:27 följande:
    Vi fick förklaringen att de hade bra värden från mig så tidigt efter förlossningen men att de reagerade kraftigt på sjunkande värden. Det tog ganska lång tid för stora tjejen att komma igång och äta själv. Hon fick sondmatas helt i ca en vecka och totalt låg hon inne tre veckor. Lilla tjejen blev inte lika dålig men fick sondmatas i någon dag och fick åka hem efter en vecka. Båda barnen har svarat bra på medicinen och haft bra värden. Men båda har varit väldigt lugna och haft lite svårt med grovmottoriken och lärt sig krypa långt efter de lärt sig gå.
    Min son har också haft lite problem med grovmotoriken. Han var lite "gummitarzan" i kroppen om du förstår vad jag menar :).Han kröp när han var 12 mån och gick vid 17 månader. Nu är han 7 år och har kommit i kapp, förutom att han är något klumpigare än andra jämnåriga...men inget som stör honom :). Min tjej är 8,5 mån och hade knappt några symptom alls när hon föddes, men är nog något "sen" hon också. Hon sitter bra men står inte i krypställning ännu så jag tror inte hon går ännu på ett halvår.
    Vad jobbigt att tjejerna mådde så dåligt när de föddes, speciellt den äldsta...och man blir så besviken när man inte får bra bemötande av personalen! Jag träffade en hel del inkompetent personal när Max föddes och det tog tid att komma över...
  • Majbo
    Ninnan skrev 2011-01-17 21:56:00 följande:
    Min son har också haft lite problem med grovmotoriken. Han var lite "gummitarzan" i kroppen om du förstår vad jag menar :).Han kröp när han var 12 mån och gick vid 17 månader. Nu är han 7 år och har kommit i kapp, förutom att han är något klumpigare än andra jämnåriga...men inget som stör honom :). Min tjej är 8,5 mån och hade knappt några symptom alls när hon föddes, men är nog något "sen" hon också. Hon sitter bra men står inte i krypställning ännu så jag tror inte hon går ännu på ett halvår.
    Vad jobbigt att tjejerna mådde så dåligt när de föddes, speciellt den äldsta...och man blir så besviken när man inte får bra bemötande av personalen! Jag träffade en hel del inkompetent personal när Max föddes och det tog tid att komma över...
    Ja det jobbiga var att vi var kvar i fyra dagar på BB för vi kände att något inte stämde hon hade gulsot och vi tog prover hela tiden och pratade med personal flera gånger per dag. Med första barnet var vi ju såklart osäkra men sen bev vi nog arga och åkte till akuten istället.

    Grovmotoriken är det vi sett är lite sent men båda barnen har varit väldigt stora. Båda har legat över alla kurvor på vikten, 12-14 kg vid ett år, och legat på andra längdkurvan så vi har tänkt att det blir väl bättre när de "sträcker ut" sig. Har hört att det ibland görs ett test innan skolstart vad gäller utveckling är det något ni har erfarenhet av?
  • Ninnan
    Majbo skrev 2011-01-18 07:36:43 följande:
    Ja det jobbiga var att vi var kvar i fyra dagar på BB för vi kände att något inte stämde hon hade gulsot och vi tog prover hela tiden och pratade med personal flera gånger per dag. Med första barnet var vi ju såklart osäkra men sen bev vi nog arga och åkte till akuten istället.

    Grovmotoriken är det vi sett är lite sent men båda barnen har varit väldigt stora. Båda har legat över alla kurvor på vikten, 12-14 kg vid ett år, och legat på andra längdkurvan så vi har tänkt att det blir väl bättre när de "sträcker ut" sig. Har hört att det ibland görs ett test innan skolstart vad gäller utveckling är det något ni har erfarenhet av?
    Eftersom Max både kan läsa, skriva och räkna nästan bättre än genomsnittet kom läkaren fram till att vi inte behöver göra någon utvecklingsbedömning. Hon sa att det är ovanligt att man gör det idag eftersom man inte hittat några barn som fått medicinen i tid som blivit utvecklingsförsenade...och det är ju positivt :). 
  • alle1979

    Majbo, vilka symtom dina barn har haft.. Mina båda döttrar har ju som sagt var inte haft mkt symtom, bara lite slöa och den äldsta hade stor tunga vid födseln. Dina som är 2 år nu är väldigt livlig och speedad , troligtvis pga övermedicineringen av levaxinet, har ni märkt något liknande? Hon kröp vid 7 mån och gick runt året. har inga problem med motoriken men är och har alltid varit väldigt snubblig och vinglig kanske lite gummitarzan när jag tänker efter. Hon är lång och väldigt smal. Lovisa är ju bara 3 mån, men är stor runt 7 kg. Så hon blir väl en tjockare variant än sin syster.

    St elmos= de följde mina tsh-värden under hela andra graviditeten, eftersom jag hade det under första grav...

  • st elmos fire

    Min tjej var väldigt trött o lugn innan levaxinet men så fort de sattes in blev hon jätte speedad o hade svårt att slappna av... Vi fick förklarat att de medvetet satte in dunderdos för att få ner värdena snabbt. Hittills har vi inte märkt att hon varit sen, kröp runt 8 mån, gick före året och pratar rätt mkt ord o förstår då hon nu är 18 mån.., har alltid legat en kurva över "normal" men läkarn sa att de va för att både jag o sambon är långa... Någon mer som fått samma svar?

  • Majbo
    alle1979 skrev 2011-01-18 19:57:36 följande:
    Majbo, vilka symtom dina barn har haft.. Mina båda döttrar har ju som sagt var inte haft mkt symtom, bara lite slöa och den äldsta hade stor tunga vid födseln. Dina som är 2 år nu är väldigt livlig och speedad , troligtvis pga övermedicineringen av levaxinet, har ni märkt något liknande? Hon kröp vid 7 mån och gick runt året. har inga problem med motoriken men är och har alltid varit väldigt snubblig och vinglig kanske lite gummitarzan när jag tänker efter. Hon är lång och väldigt smal. Lovisa är ju bara 3 mån, men är stor runt 7 kg. Så hon blir väl en tjockare variant än sin syster.

    St elmos= de följde mina tsh-värden under hela andra graviditeten, eftersom jag hade det under första grav...
    Båda tjejerna har bara haft symptom innan första medicinering och det var som spädbarn, vecka 1. Båda föddes med gulsot, efter någon dag började de utvecka nästan alla symptom som brukar anges för medfödd hypotyreos: slöa, orkade inte äta, apatiska, under tempererade - sjunkande temp. Som om kroppen stängdes av. Jätte läskigt. Efter påbörjad medicinering har de inga symptom kvar möjligen att de är lite extra torra i huden särskilt på vintern, men det är ju många barn. Värdena har legat bra och det har inte varit något problem att hitta rätt dos. Båda tjejerna har sköldkörtel men den fungerar lite dåligt.  Båda barnen har ju varit lugna och väldigt stora, mycket över mittkurvan och något sena grovmotoriskt. Båda började gå efter 1 år och krypa vid 2 och lite dålig balans.
Svar på tråden Medfödd hypothyreos?