• Äldre 6 Dec 12:32
    101384 visningar
    95 svar
    95
    101384

    Vi som förlorat i Plötslig spädbarnsdöd

    Har funderat ett tag.
    I mars dog vår son i PSD och sedan dess har jag till min sorg noterat någa fler föräldrar här, som efter det har varit tvungen att finna sitt barn livlöst.
    När vår pojke dog, sade man att det i dag inte är så många barn som dör i PSD på ett år, dock enligt mig alldeles för många...

    Undrar om ni som varit där, är där idag, liksom mig känner ett behov av ett egen tråd/forum?

    Många tankar susar i huvudet iallafall hos mig.
    Så vad säger ni?

    Kanske kan vi börja med en egen tråd? Så ser vi vilka vi är?

    /mamma till en liten pojke som denna månad skulle blivit ett år.

  • Svar på tråden Vi som förlorat i Plötslig spädbarnsdöd
  • Äldre 12 Apr 20:46
    #81
    jennijen skrev 2010-03-08 11:42:57 följande:
    bejbybåm: Vi får också låna ett larm till nästa barn, även om våra läkare vill påpeka att syskon inte löper större risk, vi får ett larm för vår oros skull. Jag tycker att du ska skaffa ett larm om du känner dig orolig, det är små pengar för att få lite peace of mind.
    Hej
    Beklagar sorgen. Såg i ett tidigare inlägg som du gjort att du funderade på ett Respisense (det som man fäster i blöjan) Jag har haft det till mina tvillingtjejer och vill bara tala om att det falsklarmar ibland när det inte har riktig kontakt. Min kompis har ett nanny (ett med plattor) och det har aldrig falsklarmat. Med tanke på det du varit med om så kanske det skulle vara jättepåfrestande med falsklarmen.

    Önskar dig (och alla andra här inne) mycket värme och kärlek!
  • Äldre 15 Apr 15:01
    #82

    Hej alla!
    Hur har ni det?
    Imorgon är det ett halvår sen Winston dog.. jag kan inte riktigt fatta det, att tiden går utan att han kommer tillbaka och utan att mardrömmen tar slut.

    Jag har en fundering som ni som fått syskon till er ängel kanske kan svara på. Hur klarar man det rent psykiskt utan att bli knäpp av oro? Ja andningslarm i all ära men jag räknar nu med att i ett obevakat ögonblick så händer det igen. Kollar man barnet hela hela tiden? Slappnar man någonsin av? Fixar man att lämna bort till barnvakt? Känner man sig någonsin som en normal förälder igen? Usch, jag fattar inte hur jag ska orka...

    Kram på er!


    Ett i hjärtat och ett i magen
  • Hemi21
    Äldre 15 Apr 15:43
    #83

    vad kostar ett andningslarm?

  • Hemi21
    Äldre 15 Apr 15:47
    #84

    Hur sov ert barn när det hände, på mage, rygg?

  • Michas
    Äldre 15 Apr 16:06
    #85
    jennijen skrev 2010-04-15 15:01:25 följande:
    Hej alla!Hur har ni det?Imorgon är det ett halvår sen Winston dog.. jag kan inte riktigt fatta det, att tiden går utan att han kommer tillbaka och utan att mardrömmen tar slut.Jag har en fundering som ni som fått syskon till er ängel kanske kan svara på. Hur klarar man det rent psykiskt utan att bli knäpp av oro? Ja andningslarm i all ära men jag räknar nu med att i ett obevakat ögonblick så händer det igen. Kollar man barnet hela hela tiden? Slappnar man någonsin av? Fixar man att lämna bort till barnvakt? Känner man sig någonsin som en normal förälder igen? Usch, jag fattar inte hur jag ska orka...Kram på er!
    Hej där !

    Här så är det rätt så okej. Min tös blev 18 månader igår, tiden går så fort ! Det är nu snart 16 månader sedan hennes tvillingbror dog.

    Vad gäller dina frågor så kan jag bara svara utefter hur det har varit för mig med en överlevande tvilling, och jag tycker att det har gått ok. De första 6 månaderna efter Ronans död var jag vääääldigt orolig av mig (hade sjukhuslarm på tösen typ jämt...) och det mesta kändes nattsvart. De 6 efterföljande månaderna var också mycket jobbiga, men inte på samma sätt, och jag fick andrum och avbrott i sorgen. Efter ett år så kände jag att jag ändå lyckats komma över det värsta, och nu spånar vi på framtidsplaner och ler på riktigt.

    Ronan finns med oss i våra hjärtan, men det är ett mycket ljusare minne nu.

    Värme !
  • Michas
    Äldre 15 Apr 16:07
    #86
    Hemi21 skrev 2010-04-15 15:43:57 följande:
    vad kostar ett andningslarm?
    Googla själv om du är intresserad. Det finns nog ingen här som kan priserna utantill.
  • Michas
    Äldre 15 Apr 16:08
    #87
    Hemi21 skrev 2010-04-15 15:47:56 följande:
    Hur sov ert barn när det hände, på mage, rygg?
    På sidan, hur så ?
  • Hemi21
    Äldre 15 Apr 16:20
    #88

    Okej, känner mig inte så välkommen här. jag försöker googla mig till alla uppgifter istället.

  • Michas
    Äldre 16 Apr 13:30
    #89
    +1
    Hemi21 skrev 2010-04-15 16:20:26 följande:
    Okej, känner mig inte så välkommen här. jag försöker googla mig till alla uppgifter istället.
    Det handlar inte om att vara välkommen eller inte, men jag svarar dig på samma sätt som du frågar - kort och utan empati.

    Jag förstår inte varför du ställer en fråga om hur våra barn dog när du lätt kan hitta svaren i tråden om du bara tog dig tiden att läsa eller varför människor som är i sorg efter att ha förlorat barn ska leta upp prisuppgifter åt dig - kan du inte göra det själv ??
  • Äldre 16 Apr 14:39
    #90

    Michas: Ja tiden går fort.. tack för att du delade med dig av dina erfarenheter. Jag kan verkligen förstå den oro ni måste känt med Selma efter att ha förlorat Ronan. Skönt att det lättat lite för er nu. Har ni fortfarande larm på henne på nätterna?

    Kram


    Ett i hjärtat och ett i magen
  • Michas
    Äldre 16 Apr 15:36
    #91
    jennijen skrev 2010-04-16 14:39:11 följande:
    Michas: Ja tiden går fort.. tack för att du delade med dig av dina erfarenheter. Jag kan verkligen förstå den oro ni måste känt med Selma efter att ha förlorat Ronan. Skönt att det lättat lite för er nu. Har ni fortfarande larm på henne på nätterna?Kram
    Hej igen !

    Kram på halvårsdagen till dig. Hoppas att det går så bra som möjligt och att du har bra stöd omkring dig.

    Ja, alltså... i början så var jag helt övertygad om att Selma också skulle dö (och även storebror Yann) - att det bara var en tidsfråga. Det kändes helt meningslöst. Jag hade sjukhuslarmet på Selma tills hon var 8 månader gammal, sedan Respisens tills hon var strax över året, då slutade jag med alla larm. Instämmer f.ö. med någon som skrev tidigare om att Respisens larmar titt som tätt när barnet blir mer rörligt eftersom den då lätt glider av.

    Jag kan fortfarande få hjärtslag och tänka att hon dött i sömnen. Det händer oftast när hon sover "bra" och länge. Då får jag panikångest och har svårt för att gå och titta till henne för att jag är övertygad om att hon ligger där, kall och livlös, och det vill jag aldrig uppleva igen. Men oftast så har jag nu hopp om framtiden och vi har även pratat om att försöka få syskon om ett eller ett par år.

    Det är svårt att släppa lite på kontrollen, men man lyckas ändå släppa lite på den vartefter. I alla fall så har det varit så för oss.

    Kram !
  • Heiwen
    Äldre 17 Apr 21:25
    #92
    jennijen skrev 2010-04-15 15:01:25 följande:
    Hej alla!Hur har ni det?Imorgon är det ett halvår sen Winston dog.. jag kan inte riktigt fatta det, att tiden går utan att han kommer tillbaka och utan att mardrömmen tar slut.Jag har en fundering som ni som fått syskon till er ängel kanske kan svara på. Hur klarar man det rent psykiskt utan att bli knäpp av oro? Ja andningslarm i all ära men jag räknar nu med att i ett obevakat ögonblick så händer det igen. Kollar man barnet hela hela tiden? Slappnar man någonsin av? Fixar man att lämna bort till barnvakt? Känner man sig någonsin som en normal förälder igen? Usch, jag fattar inte hur jag ska orka...Kram på er!
    Förstår precis hur du känner..
    Kan inte sätta mig in i hur man ksa kunna få någon ro med nästa barn. Känner bara en stor rädsla att det ksa hända igen.
    Kommer denna känsla släppa???

    Kram
  • Äldre 11 May 15:33
    #93

    Hej på er!

    Ville bara berätta för er här att vi fått obduktionsrapporten nu och det vi trott i sex månader stämde inte. Både vi, läkaren och alla runt omkring Winston har trott att han gick bort i PSD men så var det inte.

    De kom fram till att dödsorsaken var att Winston hade en hjärnskada som uppstått under det tidiga fosterstadiet. Detta innebar en underutveckling av viktiga nerver och denna skada var inte förenat med liv. Enligt läkaren borde det blivit missfall. Vår läkare hade aldrig sett något liknande. Utifrån det som de såg är det ett mysterium för läkarna att han klarade graviditeten, föddes frisk och utvecklades helt normalt, som vilken bebis som helst. De kan inte med säkerhet säga hur hans fortsatta utveckling hade sett ut om han inte gått bort, kanske hade han blivit helt normal, kanske inte. Men att det var detta som var dödsorsaken var det ingen tvekan om även om de inte kunde säga att det tillslut hade påverkat andningen eller hjärtat. Han hade inte ont iaf, led inte på något sätt och somnade bara in. Vi hade inte kunnat göra något alls för att rädda honom. Hade man upptäckt skadan hade man ändå inte kunnat göra något alls. Läkaren sa också att det är möjligt att fler barn har liknande skador och outveckling av nerver men att det aldrig upptäcks och därför säger man att barnet dött i PSD. I vårt fall var det "tur" att de upptäckte det.

    Risken att detta händer oss igen är lika med noll eftersom att det inte har något med oss och våra anlag att göra, det var bara slumpen att denna skada, outveckling, uppstod tidigt under graviditeten. Vi är oerhört glada att Winston klarade graviditeten och att han föddes och var så underbar som han var. Vi är djupt tacksamma för de fyra månader vi fick med vår älskade lille pojk.

    Vi kommer att göra allt vi kan för att få göra en magnetröntgen på väntade lillasysters hjärna för att utesluta att hon har samma skada. Att risken är minimal, i princip obefintlig, att det drabbar oss igen det spelar ingen roll för oss. Vi har mvc, bvc och psykologer bakom oss som lovat göra allt för att hjälpa oss få igenom det vi känner att vi behöver för att klara vardagen och oron kring våra framtida barn. Vi kommer också att ha andningslarm på henne oavsett vad vi får för svar och vi är fortfarande oroliga för just PSD men oron ser lite annorlunda ut nu.

    Allt detta var en riktig chock för oss och vi har nu mycket att bearbeta, omvärdera, ta ställning till, tänka över och ta till oss. Men det är skönt att ha fått ett svar även om det inte var vad vi trodde.

    Kram på er fina änglamammor!!


    Ett i hjärtat och ett i magen
  • Äldre 12 May 19:20
    #94

    Jennijen: Oj vilken chock. Det måste vara oerhört svårt att omvärdera och tänka på annat sätt, vänja sig vid något nytt. Som om man inte har nog med att hantera att ens älskade lilla barn inte lever längre. Jag förstår din oro och rädslan för nästa barn - sannolikheten att barn dör i PSD är ju också så liten att "man inte behöver oroa sig". Det är skönt att ni har stöd, se till att utnyttja och kräv det ni känner att ni behöver. Och vilket mirakel er lille Winston var! Fantastiskt att ni fått ha honom, att han fick leva och ha det bra med er under sin lilla tid på jorden. Kram. 

  • Äldre 6 Aug 22:04
    #95

    Hej alla föräldrar som varit med om det mest fruktansvärda man kan vara med om. Jag är så ledsen för er skull. Jag är själv väldigt orolig att förlora min underbara dotter. Jag har blivit orolig för vaccinationer. Ni som varit med om detta hemska hände det kort efter en vaccination eller inte i samband med vaccinet? Förlåt att jag frågar en så känslig sak. Stor kram

Svar på tråden Vi som förlorat i Plötslig spädbarnsdöd