V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

68:an

Vet inte vilka av mina värden som först påverkades när min psc startade, hade ju påverkade levervärden nästan med en gång då min uc bröt ut och det var när jag var i tonåren.

Kan däremot skriva hur mina nuvarande värden ligger men nu har jag ju en lever som är mer påverkad än i ett starkede. Har nu ändå ganska "fina värden!"

Asat: 2.3
alat:1.7
alp:13
bilirubin: 64

Värden GT känner jag inte igen genom personlig provtagning men vet att det tas i samband med leverutredningar då en tjej som finns här inne har en man som tar det provet och han har leverproblem.

Ang alkohol så har jag tills dess att jag blev sämre fått dricka i måttliga mängder och inte för ofta. Undvek efter diagnos starksprit (om jag inte redan var så packad att tequila verkade vara en bra idé!)
Oftast gick jag ut nykter eller drack max en flaska vin.

Tycker absolut att du ska byta sjukhus då det är viktigt att du får bra hjälp och ev ursofalk som är en bromsmedicin mot psc (inte fastslaget om den fungerar) i ett tidigt skede.

Alla andra: Läser om er och tänker på er. Hoppas att det blir lite svalare så att vi mår lite bättre!
Själv har jag en bra period nu och orkar mer än vanligt. Väldigt skönt eftersom jag skolar in dottern på ny förskola så jag behöver lite extra ork.

Kramar i sommarvärmen!

Hej alla.

Nå, då har jag varit på läkarbesöket och inte är jag något klokare om vad det är för fel nu tyvärr. :( Tröttheten jag haft hela livet verkar inte ha med Crohns att göra. Jag förstod det som att tröttheten är sammanlänkad med en aktiv sjukdom, vilket jag inte har eller har haft på länge.

Läkaren var jättetrevlig och lyssnde ordentligt och gav mig de svar han kunde, men som han sa själv "Jadu, huvudvärk kan jag inte så mycket om, jag är bättre på tarmar", vilket ju är helt riktigt. Hade bara hoppats (även om det känns som ett konstigt ord att använda) på att det skulle bero på Crohns och att man i så fall kunnat få nån hjälp.

Han sjukskrev mig i ytterligare två veckor och bad mig kontakta vårdcentralen igen, något jag såklart inte känner mig särskilt hågad att göra, men vad har jag för val? Det verkar ju vara nåt annat som är roten till mina besvär och jag måste få veta vad de beror på innan jag kan få hjälp.

Dock sa han åt mig att sluta med Asacol, och alltså bara ta Folacin och Behepan. Känns jätteläskigt men han borde väl veta vad som är bäst. :O Angående att mina B12- och folatväden var höga så var det i sin ordning, de SKA vara höga när man tar tills kott, tydligen. Han sa också att man i USA helt slutat ge Asacol till Crohns-sjuka. Är det nån av er som äter det fortfarande? Eller har ni fått nåt annat, Pentasa kanske?

Jag tröstköpte glass på vägen hem i alla fall, får väl ta nya tag med den här skiten imorgon. :(

Dalkulla.se Inte det tyvärr. Du kan se mitt inlägg ovanför ditt senaste.

mumlin.se Tack för dina svar! Jag ska fundera på hur jag ska göra.

Nio.se Jag äter ju asacol sen ca 20 år tillbaka och det känns inte bra med tanke på larmen och min läkare anser att dom ej behöver bytas ut mot någon annan sort.
Varför ska du sluta med den, onödigt eller pga att dom kan vara skadliga?

Nio, tycker din läkare verkar lite konstig, min skulle aldrig hänvisa till VC utan skicka en remiss till en specialist (han har gjort det flera gånger)

Har fått svaret att ledvärken ska bli mindre när tarminflammationen är mindre men så är det inte för mig. Tydligen så är det så att ca 20% får så svåra besvär som jag har även då tarmen är frisk,  men det är ändå crohns som orsakar den

Kanske är det det samma med din trötthet??

68an:

För att jag inte verkar behöva dem, som jag förstod det. Han nämnde inget om larm utan sa bara att man i USA helt slutat skriva ut det till Crohnspatienter. Har också ätit mina i runt 17 år så det känns väldigt konstigt att bara sluta knall och fall.

Jag fick en riktigt mörk tanke nyss fast den försvann tack och lov lika snabbt.

Jag fick ett kortare krampanfall, hamna på toa, sambon är borta på nattjobb och hans 2 söner hade en kompis här, dom 3 nöp och jäklades med varandra hela tiden så det skreks stup i ett. Sen har vi vår dotter på 5 som oxå har en kompis här och dom levde om med låtandes leksaker och med sina munnar.
Jag vill ha total tystnad då krampanfallet är på besök och jag vill inte vara ensam med barnen.

Ja jag sitter på toa med kramper och hör allt liv och samtidigt tänke rjag på dessa förbenade levervärden och att jag inet får någon hjälp, då kommer tanken. Varför fortsätta leva då det aldrig vill bli bra med hälsan.

Så brukar jag inte tänka men det är kanske ett resultat av att jag för det mesta biter ihop och försöker glömma det jobbiga, små stunder som jag pyser ut lite som här och för mig själv. Gråter gör jag i regel bara instängd på mitt kontor på jobbet, som idag då jag fick provsvaren och likaså åt provsvaren i januari och april.
Kanske jag måste bli mer öppen med min sårbarhet både för mig själv och andra, pysa ut lite mer.

När jag tänker efter nu så är det jobbigt men så fort jag slutar tänka på det med koncentration så kastar jag det över axeln. MEn det är kanske så man ska vara för att orka som bäst?!

Nio.se JAg förstår om du är lite rädd för att sluta med dom efter så många år, det skulle jag oxå vara fast jag önska att jag fick byta ut dom.

Fruu.se Jag har ju uc och ledsjukdom som följd och i mitt fall följer inte ledproblemen heller med skoven. Ledproblemen är konstanta men jag har några få bättre stunder men jag är aldrig helt besvärsfri.

Fru U:

Jovisst, men en specialist inom vad? Det är ju så många symptom jag har att jag förstår om det är svårt att ringa in det (även om jag tycker det är solklart att tröttheten är grunden). Finns det ens specialister på trötthet eller något motsvarande på medicinskt språk? Jag vet verkligen inte alls var man ska gå med mina symptom. :(

Jag får försöka börja om med vårdcentralen, uäck. Vad har det varit för symptom du haft när du fått remiss till specialist och vad för slags specialister fick du komma till?

68:an jag tror att vi nog alla får den tanken då och då (särskilt när vi tror att nu kan det inte bli värre för det är redan så hemskt)

Jag är helt övertygad om att man måste tillåta sig att må dåligt, utan att det för den sakens skull innebär att man gräver ner sig i det.

Kram

Tack Fru u ...Man måste kanske tillåta sig att må dåligt mentalt då och då. Och som du säger känns det ju piss då det aldrig finns ett slut.