ryggmärgsbråck/mmc del 4

Dreamrose - det är lite det läget nu ja, han GILLAR verkligen att sitta, o är inte alls så förtjust i o ligga ned!

johlinn: Har du nån bumbo till honom? Melvin älskar sin och den gör ju också att han inte blir så ansträngd och kan sitta långa stunder.

Hman och HKmamma, välkomna hit ! Det här är en toppentråd där man kan få mycket stöd och hjälp. Här är inga frågor för dumma för vi har alla varit där ni är idag.
Kram och lycka till mer er lilla!

Fröken W - nej vi har inte nån sån, men han orkar sitta läääänge ändå!

Är det verkligen så att ALLA med mmc behöver rullstol? Jag var av den uppfattningen att en del faktiskt klarar sig helt utan, vi har t ex en sådan prognos. Sen får vi ju se vad som faktiskt händer, men hoppas kan man alltid! Rullstol är bra, men att gå vore ännu bättre!

Oskis: Gud vad skönt och vad stolt du måste vara. Det är ju för mig iaf stora dagen D och som man både längtar efter och fasar för.Den där gnagande tanken ''tänk om han aldrig kan gå eller stå själv'' ligger ju konstant och pyr i bakgrunden.

Johlinn: Det är ju jättebra. melvin blir trött efter ett tag när jag stöttar upp med kuddar för då får han kämpa själv så brukar få byta över till bumbon efter ett tag.
Vad jag ang rullstol är att de flesta brukar behöva rullstol för avlastning vid längre promenader. Av vad jag hört så ska de som klarar gå bli mycket mer ansträngda än ''friska'' barn. Fick en lista av sjukgymnasten på vad vi obligatoriskt kommert få hem för hjälpmedel och sen sa hon att därefter plockar man bort det han inte behöver.

Rafiiki: Dum fråga men vattenlavemang? (hur ser det ut, hur ges det osv) Vi har ju inte gått igenom nåt sånt innan med varken läkare eller uro
då jag ansett att det jag fått ut motsvarar rätt mängd vilket är det jag reagerat på nu. Känns som att det bli stopp på vägen nånstans. Även med resulax får jag nu kanske hälften av vad han klarat bajsa själv innan.

Fröken W - helt med på den tanken, rullstol vid längre promenader om man blir för trött! kanske en elmoppe till o med, de verkar coola

Ingen operation för Robin. Han har öroninflammation plus väldigt rosslig i bröstet så han har fått inhalera ventoline idag =( fast det inte vad för honom vi var där, utan vi var där med Rasmus som skulle ta sockerprov (var bra) men eftersom Rasmus har feber så kollade hon honom vi frågade då om hon kunde lyssna på Robin med tanke på operationen. Hade ju inte tid på sjukhuset förrän i eftermiddag.
Så nu har vi ringt och avbokat det.

Jag kanse ska lägga ut en bild på A:s elskoter

Angelica äter kalktabletter för att få starkare skellet. Det fick hon utskrivet när hon var två. Är det någon mer som äter kalktabletter?

catmat: nej det har inte Robin fått, iofs är han inte två än, men jag har inte hört talas om det heller. Ska fråga om det när vi är där nästa gång.