ryggmärgsbråck/mmc del 4

Rafiiki: nej vi har inte testa vattenlavemang. Det har pratats om det sedan första början men eftersom problemet är att det inte kommer ut här så har vi inte prövat det alls än...men tanken är/var väl att han i framtiden ska ha det. Men att ge olja i tarmen har vi prövat! Jösses - hade olja överallt tror jag... men det hade inte heller någon effekt här fastän vi prövat i flera omgångar så det har jag lagt ner...
underbart att ni fått börja bada igen och att I njuter av det!

Tingeling1974: Det har ju inte kommit ett dugg av oljan!!!
Bara massor av fisar!!!
Är ganska trött på detta just nu!!!
Ska ringa upp imorgon tänkte jag!
Kan ju inte vara bra att det inte kommer nåt eller???
Det enda positiva med oljan var att hon inte blev ledsen när vi gav d som hon blir med klyxet! Då gråter hon och är helt förstörd...

Rafiiki: Vi provade oljelavemang när A var liten och det funkade inte alls. Det kom bara små harlortar

Rafiiki:jag missuppfattade nog vad du menade med oljelavemang. Vi har bara använt oss av olja efter lavemang så det ska "smörja systemet" tills nästa gång dvs det har fått stått olja i tarmen till nästa klyxtillfälle... vi har hela tiden använt oss av klyx som vanligt...
förstår att du är trött på detta - det är inget mot vad jag är! jag får dagligen ta hjälp av kateter och tappa ur allt...
Tycker nog att det borde finns någon bättre lösning - v kan ju inte vara den enda i världen med detta problem!

Tingeling1974: Jag skrev lite knäppt kanske men vi ger 60 ml olja istället för ett klyx
Ut kom inget..... Ska faktiskt ringa PNUT i morgon!
Tycker att problemet måste finnas hos andra med barn m MMC än V!
Förstår att d är jobbigt, jag gnäller efter bara en vecka och ni har hållit på längre, skulle inte stå ut men vad gör man!
Vi ska ju bara göra detta fram till a-mätn. sedan blir d vattenlavemang sa de till oss! Hoppas d fungerar bättre än d här!
Var jätte nervös hela badet idag för d skulle komma ut men som tur var så kom d lite innan!
Slemmigt är d m..... ( ursäkta för er som sitter och fikar )

Tingeling1974 Rafiiki: För A
 är vattenlavvemang det som fungerar bäst. Det är inte i 100% men hittilst det bästa.
Vad jag förstått så är det här ett problem för de flesta med rmb.
Det är därför jag tänker åka på konferansen om rmb den 13-14 mars. Dr Mats Svennson och andra läkare från Lindköping har forskat på andra alternativ till vattenlavemang och de tänker berätta om det.
Jag har gett A vattenlavemang varje dag i 7år.

catmat: lyssnar du på konferansen åt mig också? Är jättenyfiken på vad som sägs... själva ska vi träffa dr k.arnell (som också ska vara med på konferansen) i uppsala nästa vecka så då ska jag se om jag kan få fram lite "inside-information"..;)

Tingeling1974: Jag ska ta alla papper man får och jag ska anteckna. Lovar att skriva om vad de säger.

catmat: Tack!

Jag har en vänina i Linköping som har en  son på 7 år. Han har också rmc. Gissa vad som alltid kommer upp i våra pratstunder. Jo TOAN

Så jag hoppas värligen att de har något bra att komma med i mars