ryggmärgsbråck/mmc del 4

johlinn: Vore JÄTTE kul,det är ju inte så stor ålders skillnad på vora fina killar.

oskiks: Så underbart förstår om du är glad!!

HKmmam och Hman: Välkomna till tråden!
Här är vi till för att stötta, rådfråga och bara slänga ur oss sånt som vi känner för!
Förstår att d är en mkt omtumlande och orolig tid!
Min dotter är 1 1/2 år men ibland känns d som igår!
Man vet inget utan man vill bara ha svar! Vi vet fortfarande inte hur framtiden kommer att bli!
Hon rör på båda benen, fötterna och tårna men har ingen styrka!
Hennes bråck är nog ganska stort och sitter högt men alla tycker hon har bra förutsättningar!
Vad jag har förstått så kommer de flesta barn m mmc behöva rullstol mer eller mindre och det känns ok för mig nu! Har förträngt det tror jag men nu har jag börjat vänja mig vid tanken och d känns bra!
Det är mkt dom första åren säger de, det lugnar kanske inte men på något sätt ordnar det sig, tror jag!
Jag sörjde mkt i början det barn jag fick som inte var som alla andras. Jag var mest rädd för att hon inte skulle vara ""normal i huvudet men som d ser ut nu är allt bara bra!

Har funderat ibland på att livet kan förändras så mkt som d gjort.
Vilka underbara människor vi kommit i kontakt med som vi aldrig skulle gjort annars!
Tror d är viktigt att träffa andra i samma situation för att få förståelse!

Har tyvärr inte gjort d men jag skulle tycka d vore jätte kul att få ihop en träff. Bor tyvärr lite långt fr Stockholm men har en bror m familj på söder så vi är där ganska ofta!
Tänk på mig ifalla ni försöker få ihop en träff......

Jag svamlar lite kanske men d finns kanske något ni kan ta till er

välkomna till tråden hkmamma och hman
Jag är mamma till Robin som fyller 2 år nu i feb. Har även Rasmus som blir 5 i okt. Vi viste om hans bråck innan han föddes. Den första tiden var det mycket. Jag hann kanppt tänka. Han föddes med ett stort bråck som opererades när han var 1h gammal. efter 1 vecka opererade de in en shunt. Sen har han haft en kateter in i magen eftersom vi inte kunde rika honom pga att läkarna skadade hans urinrör. NU är det ok. Han föddes även med dubbelsidig klumpfot så han gipsades första gången när han var 1 vecka gamal. Sedan har han opererats 2 gånger i fötterna (3:e på tisdag) han har opererat magen (katetern) 2 gånger till.
Läkarna sa att han inte skulle kunna krypa eller gå. Han började krypa tidigt, nu har tagit några steg med ett gåskal. han är världens envisaste unge. Han går på förskolan och är väldigt populär när han åker rullstol *ler*

Första året är jobbigt innan man hinner landa iallt. Tveka inte att be om hjälp med allt omkring tex matlagning, disk och städ. Jag ångrar att jag inte gjorde det. jag skulle vara så duktig jag =( efter ca 1 år kom min första reaktion. Då tog jag hjälp och nu mår jag jätte bra. Gick länge hos psykologen på hab och det hjälpte mycket.

Fråga allt ni kan komma på, både här och till era läkare, inga frågor är dumma. Ni har kommit till en ny värld med underbara människor som finns där för er.
kram kram

Dreamrose: Jag skrev lite konstigt. Jag åt folsyra före och under graviditet, den som finns i vanliga vitamin tabletter.Min son fick mmc ändå.Men om vi skulle vilja skaffa ett till barn så skulle vi säga till läkaren och få utskrivet extra stark folsyra. Hoppas allt e bra

hman & hkmamma: Vi har en liten tjej på nio månader som har en ovanlig ryggradsmissbildning som ger liknande "symptom" som ryggmärgsbråck. Det kom som en chock för oss och har tagit lång tid att bearbeta. Omhändertagandet på vårt hemmasjukhus var ofantligt klantigt och vi fick väldigt dåligt stöd i början. Se till att ni snabbt får kontakt med er habilitering. I vårt fall dröjde det över ett halvår innan vi fick komma dit och då hade vi börjat se ljuset i tunneln på egen hand.
Vi träffar psykologen på hab både tillsammans och var för sig. Det har varit en jättebra ventil för oss båda. Det är skönt att kunna lufta alla konstiga tankar, all oro och annat med någon som står vid sidan av. Även om det fortfarande är tufft är det oändligt mycket bättre än för bara några månader sedan. I början kändes det som om vi bara höll på med sjukvård när vi tog hand om Ella. Att man bara såg det som fattades henne och allt det "sjuka". Nu tycker jag att jag mer ser hennes person och det "sjuka" har mindre betydelse.

hkmamma: Välkommen. Första tiden är ju väldigt förvirrande med alla människor och man är ju samtidigt nyförlöst kvinna med alla hormonförändringar det innebär. Var inte rädda att kräva och begära (anhöriga ställer ofta upp mycket mer än man tror) och här i tråden är vi starkast och tillsammans vet vi/kan och klarar vi ALLT och det finns alltid nån som har tid för just dig och dina tankar och vi försöker alla hjälpa, tipsa och stötta varandra så mycket vi kan. Inga frågor är för dumma eller ställs för många gånger. Hoppas ni får stöd och hjälp på sjukhuset och att ni snart får åka hem mer er prinsessa och bara få lära känna henne. Det är ju både jättesvårt och jobbigt att förstå på riktigt att dom bara är bebisar när dom ligger där med slangar och nålar överallt.

Här har vart sååå jobbig helg. Melvins tarmar och uvi krånglar och Alva har tagit ut allt gnäll hon inte släppte ut när hon var sjuk. Denna helgen hade det varit väldigt trevligt med en pappa som kunde hjälpa till och avlasta. Fick ringa in min mamma en gång och min bror en gång men nu sover äntligen Alva och Melvins tarmar verkar vara okej. Ni som klyxar. Har ni riktiga klyx eller liknande (typ microlax, resulax)?? Dom visade mig ett riktigt klyx nån gång och förpackningen var lika stor som Melvin då. Behöver ta tag ordentligt i hans tarmar nu då det krånglar var 3:e dag. Alla tips är välkommna. Ni som sköljer får gärna förklara närmre då jag inte har så stor koll.

FrökenW: Lät inte som en rolig helg , men jag beundrar dig som är ensamstående, skulle aldrig fixa d.... Strongt gjort
Vi har precis börjat och du kanske har läst att det inte fungerar så bra men jag kan ju förklara hur vi gör
Vi har ett klyx på 120 ml som vi ger halva med en kateter upp i rumpan. Katetern är som vår kisskateter men tjockare! Sedan måste vi knipa hennes rumpa en stund innan vi sätter på blöja sedan får hon sitta i knät eller vara i famnen tills hon är klar 20 min-1 timma!
Meningen är att vi sedan ska ge vattenlavemang och då får hon sitta på toastol!
Melvin är ju så liten så toastol är väl inte aktuellt än!
Hoppas du blev lite klokare

Tingeling1974: Ska försöka med lavemang men idag har hon bajsat 5 ggr och är knallröd i rumpan Har ju gjort d på morgonen för vi ska få sova men imorgon ska vi börja inskolning, igen, och då fungerar d inte att göra på morgonen! Ska ändå ringa PNUT och kolla vad de säger....

Imorgon ska vi till BVC och väga och så ska vi till HAB och göra en HABplan och beställa en toastol.
Allt är sig likt igen.....

Hur tidigt kan man börja med toastol? Funderar på o börja rika E. sittande vid runt ett års ålder, är det för tidigt?

Robin ville sitta upp tidigt redan vid 9-10 månader. innan vi fick stolen så låg han på skötborden medan vi förde in katetern sedan fick han sätta sig upp, då gick det bra. Han ville absolut inte ligga ner.

rafiiki: Hihi tack för ditt inlägg. Har inte hunnit kolla igenom men tanken du gav mig
om Melvin gjorde precis min helg. Första skrattet åtminstone. Melvin är knappt 58 cm lång och hans huvud syns inte när han är i sin hoppgunga.

Jag har märkt det handlat en del om klyx och så men har inte hunnit följa så mycket denna veckan då alva haft 40 graders feber, melvins UVI och tarmar spökar + att han hade lång sjukhusvecka och Melvin är tydligen väldigt känslig för mediciner. T.o.m mdizolam slog ut honom fullständigt så i fortsättningen ska han bara få pyttedos inför undersökningar.
Hur går det för lilla I med maten nu? Läste iaf att hon hade lyckats stå upp utan att kräkas. *tänker på er*