ryggmärgsbråck/mmc del 4

catmat: snygg skoter. Hur ofta använder hon den? Har hon den till skolan eller
åker hon skolskjuts?

johlinn: Till mig har de sagt att vi ska ställa in oss på rullstol, allt annat är ju bonus och då blir man kanske inte så besviken!
Blir man gångare så behöver man kanske rullstol till och fr skolan eller på längre promenader! Det finns de som inte behöver utan är gångare allt beror väl på bråcket och vad det gjort för skada!

Dreamrose: Hoppas Robin tillfrisknar snart!

FRrökenW: Vattenlavemang ges med en behållare som man fyller upp med vatten, olika mängd och sedan en slang med en pip på som man ger men de måste sitta på en toastol för det kommer med en gång tror jag!
De visade oss det bara förra gången så jag är inte 100% insatt

Idag har I bajsat 5 ggr innan vi gett lavemanget och hon är spräng röd i rumpan!
Nu ska vi ge klyx varannan dag och olja varannan dag för att se om d blir bättre!
De tror d står mkt bajs så d är därför d läcker....
Har varit på BVC m idag och I har gått ner 545 g på 2 v
Hoppas d vänder

catmat: nej vi har inte kalktabletter. Har faktiskt inte ens hört talas om det tidigare...Tuff skoter!

Dreamrose: stackars R som är sjuk - hoppas han piggar på sig snart.

rafiiki: trist att inte lavemanget funkar för er ( heller).

Frökenwonka: A åker skolskjuts till skolan. Hon använder den när hon ska till kompisar som bor lite ländre bort. Om det finns många backar. När kompisarna cyklar då tar hon skotern. På våren/sommaren ett par gånger i veckan

Johlin:  När A går så måste hon tänkta och hon balanserar med synen. Det gör att det går åt mycket energi att gå. Hon använder rullstolen mellan de olika aktiviteterna på det sättet har hon energi kvar till exempelvis lek.

Till oss sa de att det är bra om de varierar mellan gång och rullstol, det var bra för höfterna.  Angelica går mest när hon är i skolan men rullstolen är alltid med. Rullstolen är med överallt men hon bestämer själv hur mycket eller hur lite hon vill använda rullstolen.

Ville bara säga att vi funderar på syskon så jag ringde till specialistmödravården och de rekommenderade en tablett som jag inte kommer ihåg vad den heter men är speciellt före och under graviditet. Det är så olika vad de säger om folsyra men det är ju viktigt att äta en lång tid innan planerad graviditet oxå.

catmat - fina bilder på familjen Gillar skotern oxå, de är tuffa!

Jag ställde in mig på det absolut värsta tänkbara när jag var gravid. Just nu är jag inne i en betydligt hoppfullare fas och tillåter mig själv att vara det. Vi får se hur det blir så småningom, blir det rullstol så blir det bra, det vet jag. Han är en så tuff o härlig kille, så han kommer bara se till att jag som mamma gör det bästa av situationen!

catmat: Hur stort bråck föddes A med/var satt det och hur mycket problem har hon haft i övrigt med fötter och ben?

Fröken wonka: Det var ett täckt bråck men det gick sönder under födseln trots att hon kom med kejsar snitt. Hon opererades inom 24 timmar från att hon kom ut.
A är alltid kall om fötterna och får lätt sår. I våras fick hon rosfeber i knät pga bakterier vandrade från såret på tåan. Det är svårare för sår att läka på förlamade områden. 

Jag hittar inte juornalen på A så jag kommer inte i håg  exat vart bråcket sitter men det är långt ner.

Hon är förlamad i fötterna och en bit upp på benet. Har kontroll över knänen. Vi fick börja med Sg på en gång redan på sjukhuset.    Det var att rätta på tårna och hålla fötterna raka.
 hon har gjort två op på fötterna, 010315 och 030120.  hon har alltid nattskenor på bägge fötterna och vi gjör töjningar på fötterna två ggr per dag.
 vid en av operationerna gjorde narkos läkaren fel så att A gick ner i blodsocker till 0,2 och slutade att andas, det var en iva syster på uppvak just då och hon räddade livet på A. Underläkaren som var  där visste inte vad han skulle gjöra. Per såg en läkare i korridoren och lyfte in honom på uppvak. Sedan kom narkos personalen springande.

Läkaren sa till oss att A aldrig skulle kunna gå men han hade fel.

Pluas alla andra miljoner gånger vi är ut och in på sjukhus. Sjukhuset känns som vårt andra hem. Är jag inte där med A så är jag där för att jobba

På tal om bråvk och storlek och läge har de sagt till oss att det inte spelar någon roll var det sitter eller hur stort d är utan det är hur djupt och vilken skada d gjort!
Vår neuro visste bla fler som hade stora bråck som satt i nacken och vid skuldran men d kunde gå idag!
Allt är nog väldigt olika!

Någon som testat olje lavemang?
Vi gör d ikväll, får se hur d går...

Tingeling1974: Har ni testat vatten lavemang? hur gick d?

Har börjat bada igen på hab, I tyckte d var så kul

Rafiiki: Tror också det. Kanske är mer att nerverna sitter mer ytligt högre upp
och såna saker och att det är därför som dom sagt så innan.
Vår läkare har sagt ibland att Melvins suttit högt och ibland att det suttit lågt.
Skriv gärna hur det gick sen med oljelavemanget.