• johlinn

    ryggmärgsbråck/mmc del 4

    För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
    Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!

  • Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4
  • Rafiiki

    Catmat: Vi har diskuterat I´s fall med Dr Sven Mattsson som ska prata på konferansen. Det är I´s läkare och han är kanon men nu säger han att detta är d bästa....
    Vill oxå gärna höra vad han säger så du får väl anteckna och skicka ett utskick

    Idag har hon bajsat 4 ggr....
    Efter oljelavemanget igår kom inget men idag....
    Blir inte klok på detta tycker5 d är sämre än innan!
    Vi får se vad klyxet ger ikväll...

  • Tingeling1974

    catmat, Rafiiki: Det är sven Mattson som ansvarar för vickes lavemang oxå , men han har ingen lösning åt oss...vi var hos honom den 7 januari å då hade han inget annat att erbjuda...

  • johlinn

    Jobbigt jobbigt med bajs! Här tycker jag ändå att det fungerar hyggligt med movicol. Han läcker visserligen mer eller mindre hela tiden, men nu när han är liten o ändå har blöjor är inte det ett stort problem. Vi får se, ska ändå ta upp det så att de gör vad de kan i undersökningsväg för o få en så bra lösning som möjligt!

    E. har gått upp strålande i vikt o klarade sig fint idag på sin åttamånaderskontroll. Han gör allt han "ska" och jag är stolt o glad!

  • Tingeling1974

    johlinn: V läckte också hela tiden när han var liten. Han luktade konstant illa men det visade sig att han var förstoppad och det som läckte ut var det som lyckades tränga sig förbi förstoppningen...
    Underbart att han växer o frodas! =)

  • catmat

    Det ska bli intressant att höra vad de har att säga. Det är Bräcke i gtb som ansvarar för A`s lavemang.  Det de har att erbjuda är lkyx eller vatten. Så vi provade oss fram och fan att vatten passade bäst för A. Hon läcker mindre med vatten

  • johlinn

    Tingeling - E. får ut ganska mycket och även bajs av hårdare konsistens, så jag är rätt säker på att han inte har förstoppningsdiarré. De har även känts o klämts på magen att han inte har någon bajsknöl längre upp, vilket han inte verkar ha... Hela tiden var lite överdrivet, han kan faktiskt vara helt fri från bajs flera timmar ibland...

  • Rafiiki

    Johlinn: I har ju aldrig "läckt" på det sättet. Hon har bajsat1 till 4 ggr per dag och jag har trott att hon varit tom!
    De säger nu att de trott att hon hela tiden haft mkt bajs i magen som vi aldrig märkt! ?
    Tycker d låter konstigt men d kan ju sin sak så de har säkert rätt!
    Tycker detta är svårt då man inte vet, önskar man hade ett ultraljud för att kolla hur mkt d står!

    Har fått tid till analtryckmätning nu så V12 läggs vi in 3 dagar och skla då till neuro oxå!

  • Tingeling1974

    johlinn: vad skönt att det inte är fullt så illa som V hade det för det var verkligen inte kul med förstoppning...

    Rafiiki: kräv en undersökning! V passade de på att röntga tarmarna på samtidigt när vi gjorde analtrycksmätningen för jag krävde att de kollade så det inte fanns några fickor eller nåt veck på tarmarna som försvårade bajseriet...man måste vara en häxa ibland ;)

  • catmat

    Rafiiki: Jag krävde också en rtg av tarmarna när A var mindre. Tingeling1974 har rätt. Man måste vara en häxa ibland.Flört

  • Rafiiki

    Tack för tipset! Älskar att vara häxa, he,he
    Ska prata m PNUT på fredag så då kan jag nämna d!
    Gjorde ju ett UL nu när I var inlagd men d komenterade inte att d stod bajs. De kollade efter cystor i buken!

    När var konferansen?

Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4