• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • låjsan1

    Vad skönt att höra att Max e uppe å hoppar!!!

  • idamarja

    lady zz skrev 2009-11-22 07:30:22 följande:


    idamarja: Tack för svar:) Ja det tänker jag ofta på att läkare inte alltid upptäcker vad det är för fel. Men nu har dom väl börjat med blodprov för att se om dom har hjärtsvikt?? Eller hur kollas det. Till mig sa dom att dom håller koll på hur mycket hjärtsvikt han har för att se när han måste opereras. Är det så att om dom har mycket hjärtsvikt så måste dom operera även om det är tidigare än va som är sagt från början? Vad ska dom göra åt dtt barns klaff fel? Vilken klaff rör det sig om??Milo saknar sin pulmonaris klaff och ska få en biologisk. Han har även ett stort hål. Allt detta gör ju att han har svårt me andningen,luft rören får inte plats att utvecklas p g a hjärtats konstiga förgreningar. Hur mådde ditt barn efter operation?? Blev det bättre med andningen o mat o alltihop??Många kramar
    ja har inte hört något om blodprov för att upptäcka hjärtsvikt, men det kan hända, till oss sa dom att vi skulle vara uppmärksamma på om han åt dåligt, blev snabbandad, började svettas o spydde mkt. allt detta gjorde han o ändå tog det länge innan dom förstod vad felet var, FAST det var det som var anledningen till att vi inte for hem direkt, dom ville se så han inte fick hjärtsvikt. ja har man mkt hjärtsvikt måste det åtgärdas snabbt. mitralisklaffen, dom avvaktar o håller koll på den o förhoppningsvis kan han leva med det som de e nu tills han e några år o då ska han få en protes. mitt barn mådde mkt bra efter att dom åtgärdat vsd´n. han blev fin i sin andning o slutade att kräkas upp maten, så det var en helt ny kille. tills han fick svininfluensan, så han blev ju dålig o har inte riktig återhämtat sig ännu, lite hosta kvar, o så har han fått ljumskbrock så ja tror vi e nere p å 323´an snart igen
  • Tifastar

    Nojjig mamma här... Julian är dunderfökyld, liiite feber o hosta... äter självklart sämre.
    Sen är han blå om läpparna o

  • Tifastar

    (råkade visst posta innan jag var klar =S)

    Fort... blå om läpparna och i munnen...
    hur länge ska man vänta med att ringa läkaren på barnmottagningen?

  • 2små2stora
    Tifastar skrev 2009-11-29 20:21:52 följande:
    (råkade visst posta innan jag var klar =S)Fort... blå om läpparna och i munnen...hur länge ska man vänta med att ringa läkaren på barnmottagningen?
    Ring i morgonbitti. Bättre att kolla en gång för mycket.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Tifastar
    2små2stora skrev 2009-11-29 20:22:45 följande:
    Ring i morgonbitti. Bättre att kolla en gång för mycket.
    Ja känns ju bättre att göra det. Åtminstone kolla saturation.
  • norpansnorpan

    Lady zz:
    Min dotter Maja fick den diagnosen när hon var 2 år och 3 månader, alltså för två år sedan. Har själv kontakt med en annan mamma på Familjeliv vars son också har detta syndrom. Vi har pratat sen innan dottern fick diagnosen.

    Det är ju väldigt många och olika diganoser barnen kan få. Skiljer sig mycket får barn till barn.
    Var det pga hjärtfelet eller något annat gjorde att de testade Milo?
    Misstänkte ni föräldrar att det var nåt mer än 'bara' hjärtfel?

    Det finns en förening som heter Föreningen 22q11. De har bla träffar varje år för familjer med barn som har 22q11 nere i Göteborgs skärgård.
    Vi har varit dit två år, blir nog i år med om inget kommer mellan.

    Skriv gärna till min inbox så kanvi prata mer så.

    Hälsningar,
    Sandrine

  • theesi

    Tänkte uppdatera lite om jag inte redan gjort det, minns inte.

    Vincents operation kommer kanske flyttas till våren eftersom han aldrig blir frisk nog för att få opereras. Får nog veta nästa vecka, det känns faktiskt lite skönt för vi har tagit denna väntan riktigt hårt och att kunna gå ut utan att vara rädd för att bli förkyld känns som en lyx. Han kommer börja om på dagis och jag kommer kunna börja ha ett socialt liv och förbereda mig för skolan som jag ska börja efter jul. Kanske låter egoistiskt, men jag tror att det är för det bästa. Vincent var frisk hela våren och sommaren som var utan nån syptom för sjukdommar och jag förväntar mig samma 2010.

    :)

  • caarroline
    idamarja skrev 2009-11-28 22:18:09 följande:
    lady zz skrev 2009-11-22 07:30:22 följande:
    ja har inte hört något om blodprov för att upptäcka hjärtsvikt, men det kan hända, till oss sa dom att vi skulle vara uppmärksamma på om han åt dåligt, blev snabbandad, började svettas o spydde mkt. allt detta gjorde han o ändå tog det länge innan dom förstod vad felet var, FAST det var det som var anledningen till att vi inte for hem direkt, dom ville se så han inte fick hjärtsvikt. ja har man mkt hjärtsvikt måste det åtgärdas snabbt. mitralisklaffen, dom avvaktar o håller koll på den o förhoppningsvis kan han leva med det som de e nu tills han e några år o då ska han få en protes. mitt barn mådde mkt bra efter att dom åtgärdat vsd´n. han blev fin i sin andning o slutade att kräkas upp maten, så det var en helt ny kille. tills han fick svininfluensan, så han blev ju dålig o har inte riktig återhämtat sig ännu, lite hosta kvar, o så har han fått ljumskbrock så ja tror vi e nere p å 323´an snart igen
    Blodprovet som kan visa grad av svikt heter BNP.
  • Små Hjärtan

    Måste höra med er här inne: Trinity har aldrig haft mardrömmar efter någon av sina 6 op´s men nu den senaste veckan har hon vaknar minst en gång med genomblött hår och jätteledsen. För ett par dagar sen var hon helt hysterisk och vägrade somna om. Hon bara stirrade rakt ut i luften vettskrämd.
    Tror ni det kan vara efter senaste op som var för 9 veckor sedan idag??
    Kan mardrömmarna komma så lång tid efter??

Svar på tråden HJÄRTEBARN