HJÄRTEBARN

Det är svårt, vi får hoppas på att ni får komma på undersökning så snabbt som möjligt.

Ja vi har blivit lovade snabb behandling läkaren skulle prata med dom i uppsala imorgon och ringa till mig efter det. Vi ska köra dygns puls mätning inom några dagar.

Låjsan: Förstår dina känslor. Man vill få det gjort men samtidigt inte. Jag kommer som vanligt att hålla tummar och tår och tänka på er under den dagen.

Själv får vi vänta på TCPC till våren 2011 om allt går enligt plan. Just nu är Julian super pigg och jag märker knappt av hjärtfelet mellan varven. Dock går han inte än men går längst möbler så det kommer väl tids nog. Han pratar däremot som en galning... är aldrig tyst *haha*

Vincent har inte haft nått snor nu sen igår. och jag hoppas det håller sig borta så att jag kan ringa Lund imorn och be om en snabb tid.

Jag har slutat hoppas. Det finns liksom inget att hoppas över. Förlåt allihop att jag låter så nere, men jag har liksom ingen glädje kvar över att han ska opereras och blir frisk, tycker mest det medfört en massa beskymmer och problem.

Hoppas iaf på en tid i början av december!

Känner igen känslan men ack så skönt det är när det väl är över. Vi märkte en enorm skillnad på Trinity efter TCPC.
Håller tummarna att inga sjukdomar och så kommer ivägen nu bara.
Kram

Theesi: Håll ut! Vet att det är skitjobbigt. Hoppas det är er tur nu snart så ni slipper vänta längre. Styrkekramar!!

Ny tid IGEN, 8 dec.

Oj det är snart. Håller tummar och tår att det blir av denna gången

lady zz skrev 2009-11-21 22:22:00 följande:

För våran Max var det exakt likadant.
Han åt bra till han var 7 veckor. Sen blev det ett ständigt stök med maten. Vi fick en tid till hjärtläkaren och det var mycket riktigt så att hjärtat hade börjat bli lite ansträngt. Han sa att det var ganska vanligt att de små hjärtisarna blev aningen sämre runt 2 månader. (Max hade ASD, VSD o PDA varav VSD var det stora problemet).
Han fick vätskedrivande, Impugan, vilken ökades i dos allteftersom Max växte. Efter ett tag fick han även Spironolakton.

Sen började han svettas betydligt mer, ofta fick vi byta både sängkläder och pyamas åtminstone en - två gånger per natt, sen blev han tröttare me, allt eftersom.

Från början var det sagt att han skulle opereras när han var runt året.
När de såg att han blev dålig så mycket snabbare än förväntat sa de att de måste opereras innan han var 6 månader.
Dock fick vi två inställda op-tider innan den väl blev av och då hade han hunnit bli 7 månader. Och mycket dålig.

Och för att återkomma till det här med vikten... Vi fick väga Max minst en gång / vecka och rapporterade till dietisten. Max orkade till slut inte äta något själv, utan fick sond. Vi skulle sonda honom var 4'e timme, dygnet runt. Han gick förstås inte upp i vikt ändå. Hjärtat tog all energi och i slutet orkade kroppen inte heller behålla någon mat utan att han kaskad-spydde upp allt direkt, trots att vi sondade allt långsammare och långsammare.

Hm, det här var ingen munter läsning precis...
Kan dock säga att idag har vi en kille som mår gott och är ett litet matvrak. Han äter verkligen allt, och han äter med glädje! (vilket är tur, eftersom han fick en multiallergi-diagnos i slutet av sommaren vilket medfört en hel del inskränkningar på kosten...)

Hua, det blev en lååång historia det här... Sorry!