HJÄRTEBARN

Hej!

De upptäcktes i början av december att min son på tre år har ett hjärtfel. En förträngning i kroppspulsådern på tre cm. Så nu väntar en jobbig tid på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Den 5.e januari är de inskrivning och den 10.e januari är de operation. Dom ska öppna upp brustkorgen och klippa av dom tre cm på ådern och sedan sy igen. 

Jag känner att detta är otroligt jobbigt och jag vill så gärna  ha kontakt med någon annan som har variit med om detta eller något liknande. Efter ha läst lite i denna tråd så känns de som de finns stöd att få = )

Kramar en otroligt nervös tvåbarns mamma

Ja, jag litar på dom i Umeå också, men här i skellefteå är det lite si och så om den saken. Men ja, dom vill ju bara vara på den säkra sidan vilken är rätt skönt ändå.

Ser framemot UL nu då om ca 2½ vecka :)

Välkommen miranda05. Vi svarar på frågor och stöttar allt vad vi kan i denna tråden!!

theesi: Har själv hjärtfel o väntar mitt 2:a barn i början av juni. Gjorde riktat HjärtUL när jag var 18+0 och då gick det att se bra. Bor i Gbg o fick Mats Melander och enl. honom så kunde han inte se varken stora el. små fel. Sedan som han sa, så kan man inte se allt. Vissa saker ska vara öppna i fosterlivet, men inte senare.
Gjorde även riktat med dottern för 4år sedan och var i ungefär samma veckor då med. Då dottern inte har vissat ngt, så menade Mats på att då borde det inte vara ngt på denna Kotte heller.
Ngr dagar innan, så gjordes RUL med oragnscreening och den läkaren kunde heller inte hitta ngt fel.

Jag hade försökt få en tid ungefär v. 18, så att de kan se bra. Den tiden du redan fått verkar lite väl tidig.

Hej!
Min lille son har oxå opererats för detta.... men det upptäcktes när han var 7 veckor gammal, vi var inne på Drottning Silvia för att kontrolera hjärtat, vi trodde att vi skulle få åka hem samma dag. Vi visste att det var något med hjärtat, men inte att det var så allvarligt. Så vi åkte in på tisdagen o trodde då att vi skulle få åka hem igen, men då upptäcktes  förträngningen i aortan o det blev operation på onsdag morgon... det blev en otrolig chock. Förträngningen var så stor så de pratade tom att operara på natten, men han mådde såpass bra så de kunde vänta till morgonen. Han hade ett blodtryck på 150/50 cirka. Allt gick väldigt fort o man hann inte direkt tänka på vad som hände.
Operationen gick bra o idag mår han jätte bra, är nu lite över 5 månader. Dock så ville inte blodtrycket ge med sig så han har nu blodtrycksmediciner, men det är meningen att de ska succesivt trappas ut med tiden.

Hur upptäcktes att din son hade förträngningen? Har ni märkt något på honom under dessa 3 år?

På min son så gick de in från sidan på bröstkorgen, så hans ärr är från under armen och bak över halva ryggen, så det var skönt att de inte öppnade bröstkorgen. Tänk att det finns så fantastiska människor, de sa att en aorta på en så liten som Ville var så är aortan ca 4 mm i diameter, inte stora saker de jobbar med precis.

Lider verkligen med dig, vet vad du går igenom!!!!

Äntligen händer det saker. Leo kräks enormt mycket och hans viktkurva e inte alls bra. Nu äntligen kommer de försöka göra något åt det. Imorgon ska han på tarmröntgen! Plus att han kommer få en annan sorts knapp, med två ingångar. En som går in i magen och en som leder till tunntarmen. Så imorgon har vi ett späckat schema.
14.00 Väga och mäta, dietisten
15.00 Tarmröntgen
16.00 Sjukgymnastik
Plus att han ska få två sprutor imorgon, en för vanliga influensan och en för "svinisen"

Men ÄNTLIGEN händer det något, nu ska de verkligen ta itu med problemet med kräkningar! Jag är överlycklig.

Välkommen hit Miranda!
Förstår den chock du nu befinner dig i. Vår dotter var 1 år när hennes hjärtfel upptäcktes och det kom som en blixt från klar himmel. Trösten är hjärtläkarna är fantastiska och barn är otroliga på att återhämta sig!
Det här forumet är ett jättebra ställe att ventilera sina tankar på!
Skickar massor med styrkekramar!

Miranda: Välkommen hit, känns som om allt är uppoch ner nu förstår jag men du kan vara lugn du kommer att landa i allt du med

Leo: Vad bra att dom tar tag i det nu, heja!!

Vi fick permis i fredags (22) och de var her skönt som helst, tillbax i måndags för bla röntgen å där var vätska men mindre så vi blev utskrivna helt. Så 13 dagar efter op vart vi hemma, me like!!!
Nu är trälet med waran igång men man får gilla läget i ett halvår sen slipper vi det

Så nu är Jonathan klar med alla sina op å går omkring med sitt enkammarhjärta som om inget hade hänt!

Kram

Va? Ett halvt år? Här i Finland är det minnst ett år man har waran och beroende på hur fenestra ser ut då så tas nytt beslut i och med katetriseringen... Är fenestra inte alls i användning mera täpper de igen det, annars fortsätter waran livet ut...

Oj, vad skönt att ni fått komma hem med! Blev lite snabbt där!