• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • lady zz

    Hej alla hjärtebarns föräldrar. Tyckte det var dags att hoppa in i den här tråden nu. Har en liten kille på 2 månader som är född med ett hjärtfel som behöver opereras när han är runt 6 månader. Klaff lös fallot heter hans fel. Vad jag vet så är det inte ett så vanligt hjärt fel,det föds ca 1 barn om året.
    Någon här som har nån erfarenhet av just det hjärtfelet?
    många kramar

  • Anbe
    Klunsen111 skrev 2009-11-08 09:40:42 följande:
    Jag ringde Barnakuten då jag hade kvar numret dit på infobroshyren från Kardiologteamet. Pratade med en helt underbar människa som räknade ut att Harry kunde få en hel stolpilla Alvedon och en halv Ipren samtidigt var sjätte timme så hjälpte det bättre. Och det har det gjort. Men kl 6 gnydde han och då var han kokhet!! 40,5 ! Jag tog av honom den svettiga pyamasen och torkade av honom med ljummet vatten på en mjuk trasa över hela kroppen. Sen fick han dosen febernedsättande och sen åt han faktiskt 120ml Minimax blandat med 20ml vatten. ( Jag har märkt att han nästan inte kräker upp Minimaxen om man späder den lite)Sen sov han gott och han sover ännu. Får se under dagen hur det artar sig. Jag skulle behöva gå till doktorn med min hosta. Har nog hostat sönder något i axeln för jag kan knappt röra armen. Eller är det ngn konstig nackspärr... Harry vill bara dricka vatten och Minimax och så länge han tar Minimaxen är väl det ok?
    theesi skrev 2009-11-07 08:57:40 följande:
    DET ÄR SÅ ORÄTTVIST!Vincent är sjuk igen och det är bara drygt en vecka kvar innan vi ska åka till Lund för tcpc. Jag blir så ledsen, nu kommer vi kanske inte få åka. Skulle det vara kilopris på snor så skulle han bli rik. jag förstår inte hur det kan vara så här orättvist! Jag vill inte vänta längre, Vincent orkar snart inget. Kan inte röra sig mycket innan han blir blå och mycket anfådd.. Han orkar nästan ingenting längre. Det finns ingen Gud!
    Hoppas ni snart blir friska allihop!Kram till er!
  • Anbe
    lady zz skrev 2009-11-08 09:45:02 följande:
    Hej alla hjärtebarns föräldrar. Tyckte det var dags att hoppa in i den här tråden nu. Har en liten kille på 2 månader som är född med ett hjärtfel som behöver opereras när han är runt 6 månader. Klaff lös fallot heter hans fel. Vad jag vet så är det inte ett så vanligt hjärt fel,det föds ca 1 barn om året.Någon här som har nån erfarenhet av just det hjärtfelet?många kramar
    Ingen erfarenhet men välkommen hit{#lang_emotions_sunny}
  • lady zz
    theesi skrev 2009-11-07 08:57:40 följande:
    DET ÄR SÅ ORÄTTVIST!Vincent är sjuk igen och det är bara drygt en vecka kvar innan vi ska åka till Lund för tcpc. Jag blir så ledsen, nu kommer vi kanske inte få åka. Skulle det vara kilopris på snor så skulle han bli rik. jag förstår inte hur det kan vara så här orättvist! Jag vill inte vänta längre, Vincent orkar snart inget. Kan inte röra sig mycket innan han blir blå och mycket anfådd.. Han orkar nästan ingenting längre. Det finns ingen Gud!
    theesi skrev 2009-11-07 08:57:40 följande:
    DET ÄR SÅ ORÄTTVIST!Vincent är sjuk igen och det är bara drygt en vecka kvar innan vi ska åka till Lund för tcpc. Jag blir så ledsen, nu kommer vi kanske inte få åka. Skulle det vara kilopris på snor så skulle han bli rik. jag förstår inte hur det kan vara så här orättvist! Jag vill inte vänta längre, Vincent orkar snart inget. Kan inte röra sig mycket innan han blir blå och mycket anfådd.. Han orkar nästan ingenting längre. Det finns ingen Gud!
    Jag lider med dig. Vet hur jobbigt det är med en liten som har svårt med andningen. Man känner sig så makt lös. Du ska se att han snart blir bra och får sin tcpc. Många styrke kramar.
  • lady zz

    Anbe. Tack så mycket. Kul att vara här:)

  • MoM

    lady zz skrev 2009-11-08 09:45:02 följande:


    Hej alla hjärtebarns föräldrar. Tyckte det var dags att hoppa in i den här tråden nu. Har en liten kille på 2 månader som är född med ett hjärtfel som behöver opereras när han är runt 6 månader. Klaff lös fallot heter hans fel. Vad jag vet så är det inte ett så vanligt hjärt fel,det föds ca 1 barn om året. Någon här som har nån erfarenhet av just det hjärtfelet? många kramar
    Hej och välkommen hit!
    Kan hända hittar Du någon här som har erfarenhet av just "ert" hjärtfel. Om inte annat så är vi många som har gått igenom allt vad det innebär att ha ett barn med hjärtfel, (oavsett vilket); undersökningar, operation, väntan inför, tankar, orolighet, förbättringar och försämringar, hoppfullhet osv.

    Så återigen, välkommen hit!
    Här bollar vi alla tankar som kan uppstå!
  • bea79

    Ett tag sen jag skrev här nu. Nu ska Leo få prova ännu en ny mat för att se om man kan få bukt med kräkningarna... Neocate, ngn som har erfarenhet av den? Vi trodde att medicinen, Nexium, som han får mot kräkningarna skulle hjälpa, men det gör den inte... Det enda positiva är att han fortfarande går upp i vikt, fast det är inte mycket! Han är nu 8½ månad och väger 6,4 kg...


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • 2små2stora
    bea79 skrev 2009-11-09 11:46:07 följande:
    Ett tag sen jag skrev här nu. Nu ska Leo få prova ännu en ny mat för att se om man kan få bukt med kräkningarna... Neocate, ngn som har erfarenhet av den? Vi trodde att medicinen, Nexium, som han får mot kräkningarna skulle hjälpa, men det gör den inte... Det enda positiva är att han fortfarande går upp i vikt, fast det är inte mycket! Han är nu 8½ månad och väger 6,4 kg...
    Johanna har ätit neocate.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • bea79
    2små2stora skrev 2009-11-09 12:16:26 följande:
    Johanna har ätit neocate.
    Var det mot kräkningar? Hur gick det för er isåfall?
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • 2små2stora
    bea79 skrev 2009-11-09 12:25:57 följande:
    Var det mot kräkningar? Hur gick det för er isåfall?
    Hon fick den för att hon inte tål någonting annat.

    Den är väldigt tunn, som vanlig ersättning. Har ni testat med nestargel? som gör det lite tjockare.
    Annars så är Enfamil AR mot kräkningar.

    Vi blandade den i Jordgubbs Oatly för att hon skulle ta den men det beror mest på att hon var drygt 2 år och matvägrade allt utom just Oatlyn. Men hon gick upp bra i vikt på det
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden HJÄRTEBARN