• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • 2små2stora
    Farbror Matik skrev 2009-11-17 19:56:12 följande:
    Välkommen hit! Det är trist när de missar felet från början, det var samma sak för oss - inte samma fel och inte missa så många gånger men det upptäcktes först vid 4,5 månader. Idag mår vår lillkille bra, även om han är en smal kille eftersom maten varit ett problem. Vi var på kontroll idag, nästan 1 år efter operationen och det syns fortfarande på hans hjärta, han har förstorad vänsterkammare pga VSD, men det ska inte vara något farligt. Hoppas er tös hämtar sig snabbt!
    Johanna har också en förstorad vänsterkammare.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • bea79
    Mamma ET skrev 2009-11-17 10:04:54 följande:
    Hej igen! Nu ringde kirurgen från Lund och sa att L ska ev opereras på Torsdag alltså nu på torsdag fy vad nervös jag är nu. Men det var inte 100% säkert men kanske, visste att det skulle bli snart men såååå snart. Vi åker ner idag, undersökning imorgon och ev, op på torsdag. Ni som gjort glennop hur länge fick ni vara på sjukhuset???
    Leo låg inne 7 dagar efter sin glenn.
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • bea79
    lady zz skrev 2009-11-17 09:49:15 följande:
    Tack alla ni som välkomnat mig in i tråden och svarat på mina frågor. Hur har det gått med maten för era små. Milo åt bra den första månaden men har börjat äta mindre och ibland knappt någonting. Han flaskmatas med ersättning. Dom på Barn avd säger att dom bara vill sätta sond om han slutar äta helt. Han har ökat bra i vikt men jag har märkt att det blir mindre o mindre för varje dag han får i sig. Om det går lika dåligt med maten i dag så tänker jag åka in med han,men vill ändå höra lite hur ni har haft det,och ni som har haft/har sond tycker att det fungerar? Många kramar:)
    Vår Leo har en knapp då han inte äter mer än ett par skedar mat åt gången. Han låg länge i respirator, ca 3 veckor så han tappade sugförmågan... Han hade först sond när vi låg inne, men fick en knapp när han var 2 månader.
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Anbe
    HjärtatAlicia skrev 2009-11-17 09:43:46 följande:
    Hej!Hittade ingen tråd innan, men skriver nu ändå, hoppas det är ok =)Kort och gott.Vår flicka fick RS-virus när hon var 8 veckor. Blev behandling i 3 dygn på sjukhus och sedan ett par dagar med airomir hemma.Vid 3 månader var det dags för läkar-kontroll igen. Han tyckte att andningen lät bra igen. Vi bad honom lyssna extra noga på hjärtat eftersom pappan är född med ett hjärtfel (inte samma), men det lät hur fint och friskt som helst, sa han!Efter att tag tyckte vi att hon lät asträngd i andingen + att hon hade ganska kraftiga indragningar när hon andades. Vi fick träffa en läkare på bvc som sa att vi skulle puffa henne 1 gång vid behov. De kraftiga indragningarna var det inte tal om ens.Vi körde på detta, men efter ett par veckor kändes det som att airomiren inte hjälpte och vi sa ifrån igen. Fick träffa en annan läkare som tyckte det var OSANNOLIKT att hon skulle haft sådana indragningar så länge.. varför fattade vi aldrig. Även denna läakre lyssnade på henne men höll med förra läkaren om att det låter fint invändigt. Vi fick en mask till airomiren och kom övenrens om att ge henne 2 puffar airomir.Detta gick ganska bra i början.. tills nu för någon vecka sen då vi sa ifrån igen.Sköterskorna fixade så att 6 månadersbesöket skulle äga rum snart, med en tredje läkare. ( som har lyssnat på henne innan då han är hennes barnläkare)Han lyssnade innan puffningen och sen efteråt. Han tyckte vi skulle åka in med henne för att se om hon kunde få en annan medicin för andningen.Vi åkte in.Det första läkaren sa när hon lyssnade på dottern var att hon har BLÅSLJUD PÅ HJÄRTAT. Fler läkare lyssnade och detta konstaterades.Blev UNDERSÖKNINGAR: RÖNTGEN; ULTRALJUD OCH SAMTAL och sen fick hon diagnosen AV Kommune. Det är ett MEDFÖTT hjärtfel, fast det behöver inte alltid upptäckas vid födseln utan kan bli efter någon månad.Av hjärtfelet har hon fått HJÄRTSVIKT och vätska i ena lungan.Efter en och en halv vecka på lasarettet i Helsingborg blev det en vecka i Lund med operation dagen efter att vi anlänt.. 6 dagar efter op fick vi åka hem.Nu är Alicia snart 9 månader och utvecklas precis som hon "ska", fast hon missat så mycket. Stark vilja!
    Välkommen hit!
    Min store sons hjärfel upptäcktes inte heller när han var nyfödd trots att han låg 1 vecka på barn i kuvös. Hans fel upptäcktes vid 6 månaderskontrollen på Bvc och efter undersökningar fick vid besked att det skulle opereras vid 6 års åldern.Fast han blev sämre och sämre så när han var 2 år och sov 18-20 timmar om dygnet och nästan inget åt,tjatade jag till mig en undersökning i Göteborg.Efter undersökningen blev det en akut operation då hans hål var så stort.
    Idag e han en pigg 17 åring(om dom nu e pigga{#lang_emotions_wink}) och har bara kvar ett litet läckage på en klaff.
  • MoM

    Är det någon som hört något från hjärteMax...? *orolig!*

    Hoppas allt går jättebra för dem och att de har fullt upp med en liten kille som hämtar sig så fantastiskt bra, att det är därför vi inte hör något!

  • Farbror Matik
    2små2stora skrev 2009-11-17 19:59:14 följande:
    Johanna har också en förstorad vänsterkammare.
    Oj! Jag skrev visst fel - det är höger kammare som är förstorad på Imre. Tror det var V:et i VSD som fick mig in på vänster.
  • 2små2stora
    Farbror Matik skrev 2009-11-18 21:13:42 följande:
    Oj! Jag skrev visst fel - det är höger kammare som är förstorad på Imre. Tror det var V:et i VSD som fick mig in på vänster.
    så kan det bli iblan

    Usch J är så konstig just nu, snabbandad. trött igår kväll var hon helt kall svettig. Pacemakern fungerar för hon har bra puls
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Grodan12

    Farbror Matik skrev 2009-11-17 19:56:12 följande:


    Välkommen hit! Det är trist när de missar felet från början, det var samma sak för oss - inte samma fel och inte missa så många gånger men det upptäcktes först vid 4,5 månader. Idag mår vår lillkille bra, även om han är en smal kille eftersom maten varit ett problem. Vi var på kontroll idag, nästan 1 år efter operationen och det syns fortfarande på hans hjärta, han har förstorad vänsterkammare pga VSD, men det ska inte vara något farligt. Hoppas er tös hämtar sig snabbt!
    Hej, ville bara säga att min son hade förstorad vänsterkammare tills han var 14 år - då blev hela hjärtat i normal storlek efter VSD.
    Så skööönt!
    Han gjorde op när han var sex månader idag är han 16 år
  • hjärtemax

    hej alla..

    idag e de dax o hålla tummarna för max,
    han ska upp på operation nu kl 8 för en
    biopsi..

    proverna på den kommer ikväll eller imon o e den bra,
    FÅR VI ÅKA HEM på fredag!!!!

    jag längtar hem sååå mycket, bott här på Ronald nu
    i 2 månader..

    SÅ HÅLL TUMMARNA!

    kram från en nervös mamma

  • Små Hjärtan
    hjärtemax skrev 2009-11-19 06:42:59 följande:
    hej alla.. idag e de dax o hålla tummarna för max, han ska upp på operation nu kl 8 för en biopsi.. proverna på den kommer ikväll eller imon o e den bra, FÅR VI ÅKA HEM på fredag!!!! jag längtar hem sååå mycket, bott här på Ronald nu i 2 månader.. SÅ HÅLL TUMMARNA! kram från en nervös mamma
    Håller tummarna stenhårt. Hoppas, hoppas dom är bra så ni får komma hem.
Svar på tråden HJÄRTEBARN