HJÄRTEBARN

Vincent känns lite bättre idag och Jag hoppas att han hinner bli frisk innan mitten på veckan så att det känns extra bra att åka iväg på söndag. Skit det börja närma sig nu och jag har inte packat nånting och på fredag ska vi iväg och köpa en ny bil. hehe

Hoppas Hoppas vi får åka på söndag!

Lady zz:
Min dotter fick först diagnosen Fallots som ändrades till Fallots tetrad och sedan till Pulmonalisatresi (total avsaknad av lungpulsåder), VSD + M.A.P.C.A-kärlförsörjning till lungorna.
Just Fallots är ett relativt vanligt hjärtfel, fast med många variationer, där vissa är väldigt ovanliga.

Äh nu vimsar jag bara. Ville säga att min dotter har en variant av Fallots men som de omtitulerat pga hon har andra hjärtfel också.
Barn med Fallots brukar kallas "Blue baby" pga blodflödet till lungorna är kraftigt minskat och de lätt blir blå i huden, om läppar, händer etc.
Min dotter gjorde sin första operation när hon var 9,5 mån (hittade inte hjärtfelet förrän om var 5 mån..) då man gjorde en shunt-op (plaströr som fästs mellan hjärtat och lungkärlen). Sedan ny op när han var 3 år då de böt shunten mot ett riktigt lungkärl (deltransplantation).
Kan vara nåt liknande de ska göra på din som för att öka flödet till lungorna..

Har du har några frågor så ställ dom Något du undrar över eller oroar dig för..
Det är väldigt omtumlande och inte veta hur allt ska bli eller riktigt vad som händer.

*kramar*
//Sandrine

Hej hej på Er!

Har just fått reda på att det kommer bli operation av min lilla tjejs hjärta i Göteborg. Vet inte när men hon står i kön. Ärligt talat så trodde jag inte det skulle behövas. Hon har några hål i hjärtat som sitter illa till och måste täppas igen. Eftersom lilltjejen inte är påverkad av sitt hjärtfel det minsta känns det hela jättekontstigt.

Hur blir det med oss föräldrar. Måste vi ta ut vård av barn eller blir vi sjukskrivna? Får vi bo med henne efter operationen? Vad gör man under operationen, sitta o vänta måste vara fruktansvärt?

Behöver bara lite pepp för det känns inget roligt.

Kaisa

Kaisa Kavat skrev 2009-11-09 16:13:47 följande:

Hejsan alla underbara!!

nu har det hänt mycket!

max kunde för 3 dagar sen sitta upp själv för 1a gången o dan efter det hoppad han omkring på golvet som han brukar göra!!

han har inga dropp eller slangar kopplade till sig! :D

1a biopsin de gjorde i fredags visade ingen avstötning alls på hjärtat!
o nästa vecka på torsdag e det dax igen för biopsi, o visar den inget finns det möjlighet att vi får åka hem!!!!! :D

han har på morgonen 12 mediciner han ska ha sen e det lite då o då på dagarna de kommer in o sen lika många till kvällen med..
vi ska i dagarna börja få ge max hans mediciner själv, o allt måste bok föras

när vi kommer hem så måste allt kokas 2 ggr dag, o spritas av o det ska vara rent o städat..
grönsaker mm som växer i jorden kommer behöva skalas om han äter dem o även frukt, han kommer inte få *lösgodis* eller snabbmat ute, för det kan finnas bakterier..
får ej vistas i affär eller åka kollektivt på minst 6 månader..

sen kommer det vara suuuupernoga med mun hygienen (som om de inte var det annars då :P ) o vid tandl besök måste han ha antibiotika innan..

ja.. mycket mer som man måste tänka på men jag e lycklig av att han ska få komma hem!
vara hemma i JUL!!!!

kram på er alla!

Varför är livet så orättvist??

Vi får inte åka på söndag. Det blir ingen operation i November överhuvudtaget!

Jag vill bara gråta, när är det vår tur?? :(