• låjsan1

    HJÄRTEBARN

    Hjärtebarn =)
    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden..../
  • Svar på tråden HJÄRTEBARN
  • Farbror Matik
    Grodan12 skrev 2009-11-18 21:20:58 följande:
    Hej, ville bara säga att min son hade förstorad vänsterkammare tills han var 14 år - då blev hela hjärtat i normal storlek efter VSD. Så skööönt! Han gjorde op när han var sex månader idag är han 16 år
    Åhå, det kan dröja så pass länge! Det hade jag faktiskt inte trott, men då det nu inte ska vara farligt så... Tack för att du svarade, gillar att veta lite mer.

    Hjärtemax: Håller tummarna för er, men jag undrar också - hur känns det inför hemfärd efter allt ni varit med om? Fattar att det måste vara skönt men... att komma hem och klara sig själva? Har ni nära till sjukhuset? Kommer det att vara massor med kontroller? Jag hoppas verkligen ni får åka hem med eran kille, kunna ta det lugnt och bara vara tillsammans och hämta er lite. Det ni varit med om finns ju knappt på kartan för en annan... Är så glad att det har gått bra! Många kramar från oss!
  • Farbror Matik
    Ogi skrev 2009-11-19 13:17:39 följande:
    Hej alla! Jag har en fråga angående Impugan. Min lille kille har fått det sedan han var tre veckor gammal (han har VSD på 7 mm). Nu är han 4,5 månader och får Impugan morgon och kväll. Hittills har han kissat massor både morgon och kväll efter Impuganet - blöjorna har varit riktigt tunga. Men på sistone har han slutat kissa så mycket på kvällen - på morgonen däremot är det som vanligt, jättetung blöja. Jag tycker det är lite konstigt, eftersom han äter som mest på kväll och natt. BVC säger att det förmodligen inte är något. Vi ska på hjärtundersökning nästa vecka, så de tyckte vi skulle ta upp det där men inte oroa oss seciellt mkt tills dess. Han har fått samma dos sedan han var 3 veckor gammal och på undersökningen för 1 månad sedan sa de att dosen kunde förbli samma ett tag till (han har inte gått upp så mycket, väger 5,2 kg nu). Jag undrar om någon här varit med om samma sak och vad det berodde på i så fall?
    De upptäckte felet på våran kille vid 4,5 månader så det var ju lite annars men under 2 månader, dvs fram till operationen, höjde de dosen flera gånger. Minns inte riktigt hur mycket det var i början, kan ha varit 3 (mg?) 2 ggr per dag, men i slutet låg det på 7 tre ggr om dagen. Om jag minns rätt, och det är jag inte alls säker på. Plus att han fick spironolakton.

    Ni har inte så ni kan kontakta någon barnhjärtläkare? Verkar han svälld, som att han samlar på sig vätska? Vet inte hur det är på ert BVC men hos oss hade de i princip ingen koll på hjärtfel alls. Vi kontaktade våra barnhjärtläkare någon gång då de höjde dosen via telefon vill jag minnas. Nä, ring barnhjärt, jag svamlar så mycket! Hoppas det går bra för eran pojke!
  • Ogi

    Farbror Matik skrev 2009-11-19 22:49:53 följande:


    De upptäckte felet på våran kille vid 4,5 månader så det var ju lite annars men under 2 månader, dvs fram till operationen, höjde de dosen flera gånger. Minns inte riktigt hur mycket det var i början, kan ha varit 3 (mg?) 2 ggr per dag, men i slutet låg det på 7 tre ggr om dagen. Om jag minns rätt, och det är jag inte alls säker på. Plus att han fick spironolakton. Ni har inte så ni kan kontakta någon barnhjärtläkare? Verkar han svälld, som att han samlar på sig vätska? Vet inte hur det är på ert BVC men hos oss hade de i princip ingen koll på hjärtfel alls. Vi kontaktade våra barnhjärtläkare någon gång då de höjde dosen via telefon vill jag minnas. Nä, ring barnhjärt, jag svamlar så mycket! Hoppas det går bra för eran pojke!
    Tack för ditt svar! Jag ska nog ringa in dit imorgon... Grejen är den att jag redan ringt för bara en vecka sedan eftersom han verkar andas fortare och blir väldigt, väldigt svettig på kvällarna när han är trött. De sa bara att de inte kunde flytta fram besöket och att vi ska åka till akuten om han verkar bli dålig. Han verkar inte svullen eller allmänt påverkad annars men det är så himla svårt... De säger "Ring in när han får några symptom", men eftersom han är vårt första barn så vet vi inte hur små barn ska vara. Minsta lilla sak gör mig orolig och jag känner mig som värsta hypokondrikermamman :(

    Angående BVC så har vi enormt mycket tur för vår barnsköterska har tidigare jobbat på kardiologen, dit vi går för hjärtat så hon har en del koll i alla fall. Det känns lite tryggt :)

    Vår lilla får också Spironolakton, förutom Impuganet som han får 0,3 ml av varje morgon och kväll.
  • hjärtemax

    VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!!

    ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltid
    ätit mediciner..

    med taxi tar det oss 13 min in till östra :)

    vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka..
    men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt!

    klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det!
    min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra!

    vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!!

    tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss!

    uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma..
    kram på er!

  • Små Hjärtan
    hjärtemax skrev 2009-11-20 06:13:22 följande:
    VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!! ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltid ätit mediciner.. med taxi tar det oss 13 min in till östra :) vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka.. men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt! klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det! min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra! vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!! tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss! uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma.. kram på er!
    GUD SÅ KUL!!!
    Det kommer gå kanon hemma och ni får vara tillsammans.
  • bea79
    hjärtemax skrev 2009-11-20 06:13:22 följande:
    VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!! ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltid ätit mediciner.. med taxi tar det oss 13 min in till östra :) vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka.. men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt! klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det! min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra! vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!! tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss! uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma.. kram på er!
    Så underbart att höra!!
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Jo  anna

    hjärtemax: Va skönt för er. Grattis! Hoppas ni får det jättebra hemma. =)

  • Anbe
    hjärtemax skrev 2009-11-20 06:13:22 följande:
    VI KOMMER ATT FÅ ÅKA HEM IDAG!!!!ang hur de blir hemma e jag ganska nervös.. Fast iof sig så har max alltidätit mediciner..med taxi tar det oss 13 min in till östra :)vi kommer få åka in i början var annan dag för blodprover, biopsi kommer bli om 2.5 vecka..men bara saken av att vi alla får vara tillsammans!! är guld värt!klart att det känns lite nervöst allt, men tillsammans så ska vi klara det!min sambo!!! kommer vara hemma de första månaderna tills allt har lagt sig! det känns väldigt bra!vi får ta en dag i taget, o med varandras hjälp kommer detta gå bra!!tack alla för att ni har hållt tummarna o tänkt på oss!uppdaterar om några dar om hur vi har det hemma..kram på er!
    Så underbart! Vad glad jag blir{#lang_emotions_sunny}
Svar på tråden HJÄRTEBARN