HJÄRTEBARN

Hej!
Hittade ingen tråd innan, men skriver nu ändå, hoppas det är ok =)

Kort och gott.
Vår flicka fick RS-virus när hon var 8 veckor. Blev behandling i 3 dygn på sjukhus och sedan ett par dagar med airomir hemma.
Vid 3 månader var det dags för läkar-kontroll igen. Han tyckte att andningen lät bra igen. Vi bad honom lyssna extra noga på hjärtat eftersom pappan är född med ett hjärtfel (inte samma), men det lät hur fint och friskt som helst, sa han!

Efter att tag tyckte vi att hon lät asträngd i andingen + att hon hade ganska kraftiga indragningar när hon andades. Vi fick träffa en läkare på bvc som sa att vi skulle puffa henne 1 gång vid behov. De kraftiga indragningarna var det inte tal om ens.
Vi körde på detta, men efter ett par veckor kändes det som att airomiren inte hjälpte och vi sa ifrån igen. Fick träffa en annan läkare som tyckte det var OSANNOLIKT att hon skulle haft sådana indragningar så länge.. varför fattade vi aldrig. Även denna läakre lyssnade på henne men höll med förra läkaren om att det låter fint invändigt. Vi fick en mask till airomiren och kom övenrens om att ge henne 2 puffar airomir.
Detta gick ganska bra i början.. tills nu för någon vecka sen då vi sa ifrån igen.
Sköterskorna fixade så att 6 månadersbesöket skulle äga rum snart, med en tredje läkare. ( som har lyssnat på henne innan då han är hennes barnläkare)
Han lyssnade innan puffningen och sen efteråt. Han tyckte vi skulle åka in med henne för att se om hon kunde få en annan medicin för andningen.

Vi åkte in.

Det första läkaren sa när hon lyssnade på dottern var att hon har BLÅSLJUD PÅ HJÄRTAT. Fler läkare lyssnade och detta konstaterades.
Blev UNDERSÖKNINGAR: RÖNTGEN; ULTRALJUD OCH SAMTAL och sen fick hon diagnosen AV Kommune. Det är ett MEDFÖTT hjärtfel, fast det behöver inte alltid upptäckas vid födseln utan kan bli efter någon månad.
Av hjärtfelet har hon fått HJÄRTSVIKT och vätska i ena lungan.

Efter en och en halv vecka på lasarettet i Helsingborg blev det en vecka i Lund med operation dagen efter att vi anlänt.. 6 dagar efter op fick vi åka hem.

Nu är Alicia snart 9 månader och utvecklas precis som hon "ska", fast hon missat så mycket. Stark vilja!

Tack för era svar allihop.
Jag var på inskrivning i fredags och det första min BM sa var att jag skulle få träffa mvc läkaren så han/hon kunde skriva en remiss till Lund för ett riktat ul. Känns bra.

Tack alla ni som välkomnat mig in i tråden och svarat på mina frågor. Hur har det gått med maten för era små. Milo åt bra den första månaden men har börjat äta mindre och ibland knappt någonting. Han flaskmatas med ersättning. Dom på Barn avd säger att dom bara vill sätta sond om han slutar äta helt. Han har ökat bra i vikt men jag har märkt att det blir mindre o mindre för varje dag han får i sig.
Om det går lika dåligt med maten i dag så tänker jag åka in med han,men vill ändå höra lite hur ni har haft det,och ni som har haft/har sond tycker att det fungerar?

Många kramar:)

Hej igen!
Nu ringde kirurgen från Lund och sa att L ska ev opereras på Torsdag alltså nu på torsdag fy vad nervös jag är nu.
Men det var inte 100% säkert men kanske, visste att det skulle bli snart men såååå snart.
Vi åker ner idag, undersökning imorgon och ev, op på torsdag.
Ni som gjort glennop hur länge fick ni vara på sjukhuset???

Mamma ET skrev 2009-11-17 10:04:54 följande:

Mamma ET skrev 2009-11-17 10:04:54 följande:

3 busfrön: Jo jag tror på sond oxå,men är så rädd och har hört så mycket om att barn som sondas har väldigt svårt att komma igång med maten senare i livet. milo har oxå trånga luftrör och har mycket problem med andningen. Han saknar en klaff på lung pulsådern och har hål. Och när jag frågade hur det skulle bli med hans luftrör efter op så visste dom inte. Med tanke på att hans hjärta är så konstigt med alla förgreningar så tar hjärtat stor plats och då får luft rören inte plats att utvecklas som dom ska. Men jag undrar vad läkaren menade med att dom inte vet vad som kommer hända med luft rören? Är så rädd att han alltid kommer ha svårigheter med andningen. Hur var det för din flicka/med luft rören??
Kram