Kraniosynostos #9

Det är verkligen kul att se bilder... man blir lite öfrberädd på hur det kommer att se ut. Tack för att ni delar med er alla i tråden All info har verkligen gjort skillnaden för mig. Allt har bara ordnat sig till det bästa

aima:
Jag har läst så mycket jag bara får tag på om kraniosynostos och kan inte hitta några samband mellan detta och benbrott. Men som sagt så vet dom inte så mycket ännu. Psykologen som var med på vårat första möte på SU sa att de enda sambanden mellan barn med kraniosynostoser är att det i oftare fall än andra barn har problem med språkinlärning.
Vi kommer att få gå på alla stora kontroller som man brukar göra hos BVC vid 1år 3år och 5års koller på SU, bara för att fortsätta ta reda på om detta påverkar barnen på något mer sätt än dom vet. (antar att alla skulle göra det?)
Jag tycker verkligen att du ska byta BVC sköterska!
Det där med flera op, Alex kommer troligen bara göra två. Första när dom sätter in fjädrarna och andra när dom tar ut. Men det blir väl svårare destu äldre barnen är. En flicka som jag känner till gör fortfarande op och hon är 6år gammal nu. Vet inte hur sent dom upptäckte hennes diagnos?

Jag har kännt mer och mer att jag skulle vilja plugga upp mina gymnasieämnen för att senare söka in på läkarlinjen och bli barnläkare, för att rädda alla dessa små från okompetens i vården! Jag skulle ju kunna det i och med att jag bara är 23 år än...

29oktober:
Grannen till mig på avdelningen hade en son som opererades för samma, sagital synostos, och hon lyfte upp honom och ammade direkt på CIVA. Han var dock två månader äldre än Alex. Vet inte om det har någon betydelse...?
Alex somnar också bara om man vaggar honom. Det gick ganska bra ändå på sjukhuset. Man kunde gunga barnsängen som han låg i och sen så höll jag bara honom i handen och sjöng vaggvisor.

amia: Kan bara tala om hur det är för oss. Oskar var som sagt 11 mån vid sin op och det räcker med en för honom. Skriv ner alla dina frågor och ta dem med dig vid besöket, är så lätt att man glömmer annars.

Var det din Hugo som dom hade utklipp ur tidningen som hängde på avdelningen?
Det måste det ha varit.
Jag stod och tittade och läste ur artiklarna som en galning, om och om igen under tiden som Alex låg under op.
Det är skönt att förbereda sig genom att se/höra liknandes situation.

Tack alla för alla bra svar! Får ta med mig mina frågor till SU oxå, så får vi se vad dom säger.
Folsyra åt jag ingen vid den här graviditeten. Däremot konstaterades på KUB att hormonvärdena var "dåliga". Men vid utökade ultraljud syntes inga problem. Vilket jag förstått kan tyda på något syndrom. Kanske det inte visar sig på något annat sätt än genom synostosen, men om man läser på socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser finns ju vissa samband mellan synostos och skelettets uppbyggnad, så lite undrar man ju...   Fast mest försöker jag att bara leva i nuet och glädjas över den superglada och livliga lilla kille vi har
Tyvärr är både hanoch styrasyster ruskigt förkylda just nu, och sover superdåligt  så det är dax för mig med att lägga huvudet på kudden och sova ikapp lite

Vi har sovit 2 gånger på johannesvillan med Aron. Första gången när han var 11 dagar gammal och vi var ner för första gången i Göteborg på undersökningen. Det var någon på Johannesvillan som muttrade men det SKET vi i.. för det var vårat landsting hemma som bokat platsen.

Andra gången när Aron var 6 månader, och skulle opereras blev det inställt kvällen innan op och då tyckte personalen på avd. att vi ABSOLUT skulle gå och sova allihop på Johannesvillan och slippa sjukhusmiljön. Personalen på Johannesvillan går ju "hem" vid 19.00 så det var lixom ingen som kunde mota ut oss.

Så om man inte frågar.. så vet man heller inget- om ni förstår vad jag menar hehe!!

Om läkarna på SU misstänker något samband, så låter de göra en fullständig DNA utredning för att se om det finns avvikelser. Min son Aron hade även några andra bekymmer utöver dubbla synostoser som idag är opererade. bla. två hjärtfel (öppenstående ductus samt ASD). Han är liten till växten (vilket i och för sig kan bero på hjärtfelet han föddes med.. och hans utveckling/tillväxt hämning under de första 11 månaderna då han bara sov sov och sov..)

Läkarna lät göra en DNA utredning men kunde inte hitta några avvikelser i Göteborg. Läkarna i mitt hemlandsting ger sig inte.. och har kontaktat ytterligare en "Genforskarguru" i Uppsala vid namn Annerén som nu ska göra en DNA utredning på micronivå. Han menar att allt som drabbat Aron har ett samband - de vet bara inte ännu VAD det är för syndrom han har. :-O Och det behöver inte innebära att han kommer att ha några ytterligare problem bara för att han får ett namn på ett syndrom.

Det är oerhört dyrt att göra dessa utredningar, så det görs inte i de fall där man inte misstänker något.

Aron är idag 1,5 år, han ligger utvecklingsmässigt på ca 7-8 månader. Det har hänt otroligt mycket under hans första år i livet, 2 kraniooperationer när han var 8 och 15 månader och 1 hjärtoperation när han var 11 månader. Han sondmatades under de första 11 månaderna av sitt liv. Men efter hjärtoperationen har han lixom "vaknat till liv" och börjat utvecklas, äter själv, har lärt sig att sitta, och är intresserad av omgivningen på ett nytt sätt.

Jag ser på framtiden med hopp. Han kommer att fortsätta utvecklas, men i sin takt. Han får/har fått stöttning från sjukgymnast och psykolog, och även dietist vid behov.

Jag förstår din oro och dina tankar. Man vill ju helst ha alla kort på bordet, alla svar serverade. Men ibland går det bara inte. Man måste vänta och låta framtiden visa. Hur det än blir kommer det att bli bra, jag lovar! Första steget blir att fixa till skallen så att hjärnan får plats att uvecklas normalt. Sen får ni ta en dag i taget.

Lycka till med allt!

Ps. jag har lite bilder på Aron även i mitt galleri för den som är nyfiken. Han hade som sagt sagittal synostos & unicoral synostos. Fjäderopererad samt att de har flyttat en bit av pannbenet från vänster till höger sida.

Shanti: Din son verkar vara en pigg och glad kille nu iaf. Det är så tråkigt med allt ni har behövt gå igenom men jag är säker på att det som inte förgör oss gör oss starkare. Han kommer ikapp i utvecklingen snart och ni kommer kunna lägga alla operationer och oro bakom er och fortsätta att bara glädjas