Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 16 av 40
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
Marie1978

Äldre 26 Jan 21:06
#161

Visa endast Anmäl

SofiaD mfl: Självklart vet jag att missbildningar kan ske även utan anledning. Jag är bara så trött på att folk inte är kritiska till något de läser utan bara köper allt rakt av. All propaganda bara slukas, utan någon som helst eftertanke om andra konsekvenser.

Läste en annan tråd härom dagen där TS undrade om fler fått barn med funktionshinder edyl efter att ha ätit läkemedel under graviditeten, med eller utan varning på bipacksedeln om konsekvenser för fostret. Det var ju faktiskt ganska många som svarat att de varit med om det. Min personliga åsikt är att det inte kan vara bra att stoppa i sig en massa mediciner under en graviditet och självklart kan det få effekter även om läkarna i många fall säger att så inte är fallet. Lite läskigt när mänskligheten försöker övervinna naturen som ändå verkar ta ut sin rätt på andra håll...
Lycka till alla ni som har väntande operationer, hoppas ni får besked så att ni har något att sikta in er på!
MammaMila

Äldre 26 Jan 22:07
#162

Visa endast Anmäl

Lina W skrev 2010-01-26 20:48:51 följande:
Glömde ju säga att jag ringde till koordinaton idag och hon hade satt preliminärt OP-datum 3:e mars. Satte även upp oss på standby listan eftersom vi bor så nära och redan har gjort en CT, så det slipper vi göra dagen innan.
Då kanske vi ses där då??
SofiaD

Äldre 27 Jan 08:23
#163

Visa endast Anmäl

mrsjo skrev 2010-01-26 21:00:59 följande:
Tyvärr så är det ju ingen garanti. Men däremot tycker jag informationen om hur viktigt det är att börja äta folsyra innan graviditet är dålig eller så är jag inte påläst. Men men nu är det som det är, våran tjeje har båda ryggmärgsbråck och vattenskalle samt skallmissbildningen. Men hon är ändå det absolut bästa som nånsin hänt oss
Klart att hon är!
Marie1978 skrev 2010-01-26 21:06:57 följande:
SofiaD mfl: Självklart vet jag att missbildningar kan ske även utan anledning. Jag är bara så trött på att folk inte är kritiska till något de läser utan bara köper allt rakt av. All propaganda bara slukas, utan någon som helst eftertanke om andra konsekvenser. Läste en annan tråd härom dagen där TS undrade om fler fått barn med funktionshinder edyl efter att ha ätit läkemedel under graviditeten, med eller utan varning på bipacksedeln om konsekvenser för fostret. Det var ju faktiskt ganska många som svarat att de varit med om det. Min personliga åsikt är att det inte kan vara bra att stoppa i sig en massa mediciner under en graviditet och självklart kan det få effekter även om läkarna i många fall säger att så inte är fallet. Lite läskigt när mänskligheten försöker övervinna naturen som ändå verkar ta ut sin rätt på andra håll... Lycka till alla ni som har väntande operationer, hoppas ni får besked så att ni har något att sikta in er på!
Jag har inte påstått att du inte vet det heller. Tycker fortfarande att så länge det inte är påvisat genom forskning att folsyra ökar risken för synostos så ska man fortsätta rekommendera det. Att tex Provivan innehåller folsyra är ju bra då eftersom man ska börja med folsyra långt innan man blir gravid. Det är ju ett sätt att få fler att veta om det eftersom långt ifrån alla gör det. Och den kan ju inte innehålla enorma mängder folsyra? Vad har du skrivit till Skånemejerier?
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
bokmamman

Äldre 27 Jan 15:56
#164

Visa endast Anmäl

Som gravid behöver man få all viktig information från MVC, man kan inte ta reda på allt själv. Folsyra verkar vara ett mycket verksamt ämne iallafall. Hittade denna artikel:

"Berikning av mjöl med folsyra infördes för att minska risken att barn föds med ryggmärgsbråck, en invalidiserande ryggmärgsskada som drabbar barn till mödrar med brist på folsyra. I USA började B-vitaminet folsyra tillsättas till mjöl 1996 och 1998 var alla mjölprodukter berikade. I Kanada infördes berikningen 1998. Antalet barn som föds med ryggmärgsbråck har minskat med 20 procent sedan berikningen infördes.

En teori har varit att folsyra även skulle kunna minska risken att drabbas av stroke eller slaganfall. Därför studerade forskarna dödligheten i stroke före och efter berikningen.

(---)

I Sverige har berikning av livsmedel med folsyra varit en het potatis under lång tid och Livsmedelsverket har hittills varit negativt till att berika kost. Just nu ligger frågan om folsyras för- och nackdelar när det gäller ryggmärgsbråck hos Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, medan Livsmedelsverket bedömer effekt på hjärt-kärlsystemet."

www.dn.se/nyheter/vetenskap/folsyra-i-mat-kan-minska-risk-for-stroke-1.577681
Marie1978

Äldre 27 Jan 18:42
#165

Visa endast Anmäl

Jo, men det finns ju nackdelar med allt som även har fördelar. Men det skrivs det inte om. Fast fördelarna kanske överväger i detta fallet som det ser ut nu. Fast å andra sidan verkar ju forskningen inte helt klar eftersom Livsmedelsverket tvekar...
tess863

Äldre 28 Jan 09:50
#166

Visa endast Anmäl

Det här har ingenting med någonting som ni disskuterar att göra, men... Alex är färdig opererad! :) Tid för återkoll den 18 februari.
Allt är klart!
Tack alla ni som hjälpte mig i min förtvivlan när han föddes.
Det blev 3 fjädrar under huden och en diademplastik där dom tog bort ca 1cm på längden av skallbenet.
Han ser lite kantig ut men det blir bättre hela tiden...
MammaMila

Äldre 28 Jan 10:49
#167

Visa endast Anmäl

tess863 skrev 2010-01-28 09:50:28 följande:
Det här har ingenting med någonting som ni disskuterar att göra, men... Alex är färdig opererad! :) Tid för återkoll den 18 februari. Allt är klart! Tack alla ni som hjälpte mig i min förtvivlan när han föddes. Det blev 3 fjädrar under huden och en diademplastik där dom tog bort ca 1cm på längden av skallbenet. Han ser lite kantig ut men det blir bättre hela tiden...
Underbart Jag längar verkligen tills allt är klart... samtidigt är man ju orolig för operationen.
Har din son metopica? Vilken läkare hade ni?
tess863

Äldre 28 Jan 12:24
#168

Visa endast Anmäl

29oktober
Min son hade sagital synostos, men hans bakhuvud hade växt aldeles för långt så det blev lite mer än vad vi hade tänkt oss med op.
Kirurg var Giovanni. Han är helt underbar!
När hade ni tid för op? Vem ska operera?
bokmamman

Äldre 28 Jan 14:16
#169

Visa endast Anmäl

Marie1978 skrev 2010-01-27 18:42:41 följande:
Jo, men det finns ju nackdelar med allt som även har fördelar. Men det skrivs det inte om. Fast fördelarna kanske överväger i detta fallet som det ser ut nu. Fast å andra sidan verkar ju forskningen inte helt klar eftersom Livsmedelsverket tvekar...
Ja. Det vore intressant att ta del av diskussioner kring för- och nackdelar - de måste ju pågå någonstans...så att man själv kan bilda sig en riktig uppfattning...
MammaMila

Äldre 28 Jan 15:35
#170

Visa endast Anmäl

tess863 skrev 2010-01-28 12:24:27 följande:
29oktober Min son hade sagital synostos, men hans bakhuvud hade växt aldeles för långt så det blev lite mer än vad vi hade tänkt oss med op. Kirurg var Giovanni. Han är helt underbar! När hade ni tid för op? Vem ska operera?
Vi har fått tid prel. 1 Mars... min son är 3,5mån och har metopica. Jag vet inte vem som ska operera?Jag har pratat med Peter Tarnow men det är inte säkert han opererar för det....
Skönt att allt gick bra... har du några tips inför operationen och vistelsen på avdelningen?

«
‹
Sida 16 av 40
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL