SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55

420 svar

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

tess863

Äldre 28 Jan 22:29

#171

MammaMila skrev 2010-01-28 15:35:03 följande:

Vi har fått tid prel. 1 Mars... min son är 3,5mån och har metopica. Jag vet inte vem som ska operera?Jag har pratat med Peter Tarnow men det är inte säkert han opererar för det.... Skönt att allt gick bra... har du några tips inför operationen och vistelsen på avdelningen?

Vad skönt att ni har en tid.
Min son var 4½ månad gammal när han opererades. Och när det gäller tips?
Jag hade med mig en cd skiva med vaggvisor som Alex känner igen. Jag spelade den lite oftare för honom strax innan vi skulle åka till sahlgrenska för att han skulle känna sig trygg med den. För som du säkert vet så svullnar ofta ögonen och ansiktet igen när man opererar huvudet, inte alltid men ofta. Så jag tyckte att det var en trygghet för Alex att lyssna på något som vi gjort tillsammans hemma, och han somnade direkt jag satte på skivan. Även om man inte har en skiva så är det bra att ha med något som känns tryggt, kanske en speldosa eller en snutte som han kan ligga och lukta på.
Det var det som jag upplevde som viktigast att ha med.
Alla tillfrisknar ju olika fort och min Alex var väldigt slö. Han låg konstant i sängen i nästan 4 dagar så det vara bara för oss att ösa på honom mjukisar och snutte för att få tiden att kännas trygg.
Men paret i rummet intill oss kom tillbaka från intensiven med en pojke som var pigg och hoppade som vanligt. Så det är väldigt olika kan jag tro.
Tiden kretsade mest kring vällingtider och vaggvisor.
Mjukiskläder för dig är ett måste också! :)
Kramar från mig!

MammaMila

Äldre 28 Jan 23:39

#172

tess863 skrev 2010-01-28 22:29:10 följande:

Vad skönt att ni har en tid. Min son var 4½ månad gammal när han opererades. Och när det gäller tips? Jag hade med mig en cd skiva med vaggvisor som Alex känner igen. Jag spelade den lite oftare för honom strax innan vi skulle åka till sahlgrenska för att han skulle känna sig trygg med den. För som du säkert vet så svullnar ofta ögonen och ansiktet igen när man opererar huvudet, inte alltid men ofta. Så jag tyckte att det var en trygghet för Alex att lyssna på något som vi gjort tillsammans hemma, och han somnade direkt jag satte på skivan. Även om man inte har en skiva så är det bra att ha med något som känns tryggt, kanske en speldosa eller en snutte som han kan ligga och lukta på. Det var det som jag upplevde som viktigast att ha med. Alla tillfrisknar ju olika fort och min Alex var väldigt slö. Han låg konstant i sängen i nästan 4 dagar så det vara bara för oss att ösa på honom mjukisar och snutte för att få tiden att kännas trygg. Men paret i rummet intill oss kom tillbaka från intensiven med en pojke som var pigg och hoppade som vanligt. Så det är väldigt olika kan jag tro. Tiden kretsade mest kring vällingtider och vaggvisor. Mjukiskläder för dig är ett måste också! :) Kramar från mig!

Castor kommer också vara 4,5 mån lite drygt...

Det var ett bra tips med musiken... vi har ingen speciell musik så jag aknske ska börja med det nu när det är 1mån kvar. Om jag spelar den så ofta jag kan när han ska sova så kanske den sätter sig iaf?

Sen tar vi nog med hans Babynest och hans filt... jag vet inte hur han känner för filten etc men det är det bästa jag har

Ni var alltså på rummet mycket eller fick ni rulla ut honom på avdelningen etc?

tess863

Äldre 29 Jan 10:52

#173

29oktober
Man fick rulla ut på avdelningen efter ca 2 dagar från operationen, men som sagt så låg Alex i sin säng, väldigt slö i ca 4 dagar. när han blev piggare så tog vi han i vagnen och körde fram och tillbaka i korridoren och pratade med andra föräldrar.
Jag tyckte att det var en bra ide med musiken faktiskt. Eftersom han svullnade över ögonen och inte såg något för kompresserna som dämpade svullnaden, så var det nog tryggt att ligga och lyssna till skivan som vi gått fram opch tillbaka till om kvällarna och nätterna hemma. Sen var nappen en bra sak i detta läget också... (Alla har ju inte napp, kanske har något annat komplemetn då istället?)
Lycka till så hemskt mycket den 1 mars!!
Kramar!

MammaMila

Äldre 29 Jan 10:57

#174

tess863 skrev 2010-01-29 10:52:38 följande:

29oktober Man fick rulla ut på avdelningen efter ca 2 dagar från operationen, men som sagt så låg Alex i sin säng, väldigt slö i ca 4 dagar. när han blev piggare så tog vi han i vagnen och körde fram och tillbaka i korridoren och pratade med andra föräldrar. Jag tyckte att det var en bra ide med musiken faktiskt. Eftersom han svullnade över ögonen och inte såg något för kompresserna som dämpade svullnaden, så var det nog tryggt att ligga och lyssna till skivan som vi gått fram opch tillbaka till om kvällarna och nätterna hemma. Sen var nappen en bra sak i detta läget också... (Alla har ju inte napp, kanske har något annat komplemetn då istället?) Lycka till så hemskt mycket den 1 mars!! Kramar!

Tack

Castor använder bara napp i bilen och ibland hemma någon enstaka gång... jag kanske ska köra lite oftare med den också?

Får man ta upp dem och vagga + amma dem till sömns efter operationen? Castor somnar inte på annat sätt just nu

tess863

Äldre 29 Jan 12:32

#175

MammaMila skrev 2010-01-29 10:57:40 följande:

Tack Castor använder bara napp i bilen och ibland hemma någon enstaka gång... jag kanske ska köra lite oftare med den också? Får man ta upp dem och vagga + amma dem till sömns efter operationen? Castor somnar inte på annat sätt just nu

Med napen får du göra som du vill. Jag tyckte att det var väldigt smidigt att kunna trösta honom lätt med napp eller liknande när han låg i sängen och hade ont. Man kan lyfta dom redan direkt efter op, men det kändes lite besvärligt för min del. Jag var orolig om han hade ont och att det kanske blev jobbigare att röra huvudet och flytta han upp och ner. Alex låg väldigt mycket i sin egna säng på sjukhuset (något som han aldrig gjorde hemma innan). Det finns ju alltid personal som kan hjälpa till att lyfta upp honom om man blir osäker.
Jag gick och vaggade Alex till sömns varje natt innan op, ofta med cd skivan på i bakrunden, så det gick bra för honom att somna stilla i sängen om skivan var på senare.
Castor kanske är jättepigg och vill bäras efter op, men han kan lika väl ligga i sängen som alex, så jag tror att det är bra att vara förberedd på båda alternativen. :)

MammaMila

Äldre 29 Jan 13:28

#176

tess863 skrev 2010-01-29 12:32:03 följande:

Med napen får du göra som du vill. Jag tyckte att det var väldigt smidigt att kunna trösta honom lätt med napp eller liknande när han låg i sängen och hade ont. Man kan lyfta dom redan direkt efter op, men det kändes lite besvärligt för min del. Jag var orolig om han hade ont och att det kanske blev jobbigare att röra huvudet och flytta han upp och ner. Alex låg väldigt mycket i sin egna säng på sjukhuset (något som han aldrig gjorde hemma innan). Det finns ju alltid personal som kan hjälpa till att lyfta upp honom om man blir osäker. Jag gick och vaggade Alex till sömns varje natt innan op, ofta med cd skivan på i bakrunden, så det gick bra för honom att somna stilla i sängen om skivan var på senare. Castor kanske är jättepigg och vill bäras efter op, men han kan lika väl ligga i sängen som alex, så jag tror att det är bra att vara förberedd på båda alternativen. :)

Tack för tipsen

mrsjo

Äldre 29 Jan 14:30

#177

tess863: Har också tagit till mig av dina tips inför operaton Emma har preliminärtid den 31 mars men vi står också på standby listan då vi bor nära. Skönt att få höra andras tankar och erfarenheter av det som väntar....
Fick du ta med dig CD spelare eller gick det att låna där?

tess863

Äldre 30 Jan 09:03

#178

Mrsjo:
Vad skönt att mina råd är till någon hjälp. Nyss var det ju jag som sökte svar överallt.
Dom har Cd spelare på avdelningen så du kan bara säga till sköterskan så hämtar hon den till ditt rum.
Vi har vart hemma precis en vecka från Sahlgrenska och Alex är lika glad och frisk som han var innan op. Dom läker sig fort, små barn :)

MammaMila

Äldre 1 Feb 22:18

#179

Nu har vi äntligen fått hem kallelse från Sahlgrenska

Vi fick op.tid tidigare än de sa när jag ringde... 16/2 ska vi vara där på inskrivning och 17:e blir det operation. Så nu blev det bråttom helt plötsligt... ska vi ta tåg eller bil? Kan man åka en dag innan och stanna över på Johannesvillan eller nåt... man vill ju inte åka på natten. (vi har tid 8 på morgonen)

Skönt att det ska bli av snart iaf

lilyanna

Äldre 2 Feb 08:14

#180

MammaMila skrev 2010-02-01 22:18:58 följande:

Nu har vi äntligen fått hem kallelse från Sahlgrenska Vi fick op.tid tidigare än de sa när jag ringde... 16/2 ska vi vara där på inskrivning och 17:e blir det operation. Så nu blev det bråttom helt plötsligt... ska vi ta tåg eller bil? Kan man åka en dag innan och stanna över på Johannesvillan eller nåt... man vill ju inte åka på natten. (vi har tid 8 på morgonen) Skönt att det ska bli av snart iaf

Härligt att ni har fått en tid nu!

Ni kan tyvärr inte bo på Johannesvillan innan då barnet måste vara inskrivet på sjukhuset för att man ska få bo där, så va det för oss.
vi tog alltså in på hotell natten innan istället.

Vi åkte tåg ner och det var skönt tyckte jag...bara att amma på tåget för min del..dvs man slapp att stanna för pauser

Oliver 070327, Alvin 090804

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL