Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 26 av 40
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
amia01

Äldre 18 Feb 20:50
#261

Visa endast Anmäl

mrsjo skrev 2010-02-17 20:51:44 följande:
Då var det våran tur i mon, inskrivning kl 8:00. Känns konstigt men skönt att det äntligen ska bli gjort.....
Lycka till till er med!

Vi har oxå fått vår op-tid, 22/3 är det dax för inskrivning om allt går som planerat. Skönt att veta, men oxå jobbigt att det blir så "verkligt"...
Shanti1981

Äldre 19 Feb 14:07
#262

Visa endast Anmäl

Hej Alla,
Lycka till med kommande operationer. Förstår hur jobbigt det är att stå mitt i det.. men plötsligt ser man tillbaka och inser att det redan gått ett år sedan dagen för operation! :o

Vi är så tacksamma för Aron blev så fiin efter sin operation. Han var ju naturligtvis världens gulligaste Aron innan med.. men mindre avvikande efter!

Teamet på SU är helt klart proffsiga!!

För oss fanns det heller aldrig någon tvekan om att inte låta operera.. inte ens den andra gången, då det enbart var av kosmetiska skäl, och det blev op med den traditionella metoden. Jag hade önskat att mina föräldrar gjort samma val för mig.

Styrkekramar till er!
sajf1

Äldre 19 Feb 23:19
#263

Visa endast Anmäl

Kram o lycka till till alla operationer!
Hoppas allt gått som på räls "29 oktober"!!!???
MammaMila

Äldre 23 Feb 07:42
#264

Visa endast Anmäl

Jaha... då är det äntligen avklarat Det var en jobbig vecka som jag aldrig trodde skulle ta slut Men nu är han sig själv igen... förutom att han är lite hes och svullen fortfarande. Ärret ser fint ut och han verkar inte ha ont.

Det är lite konstigt att se han nya utseende... vi hade ju vant oss vid de speciella uttryck han hade tidigare... Jag ska lägga upp lite bilder idag...
Tack för ert stöd allihopa
Jag träffade mrsjo där... hoppas allt gick bra för er också
Lovali

Äldre 23 Feb 09:56
#265

Visa endast Anmäl

Vad skönt att det är över. Det är ju ingen dans på rosor de första dagrana direkt men så skönt när det är avklarat. De brukar hämta sig anmärkningsvärt fort. Kram!
MammaMila

Äldre 23 Feb 10:17
#266

Visa endast Anmäl

Ja, igår när vi kom hem kändes det som han var tillbaka till sitt vanliga jag... Han har fortfarande lite feber men annars mår han bra.

Det är otroligt skönt att det är över
Marie1978

Äldre 23 Feb 19:44
#267

Visa endast Anmäl

Skönt att höra att det gått bra för er!
amia01

Äldre 23 Feb 20:34
#268

Visa endast Anmäl

Vad skönt att höra att ni är ok! Och visst hämtar dom sig snabbt!?

Här har vi plockat av Axel gipset efter benbrottet för några veckor sedan. Och han satte direkt fart och började gå och klättra som om han inte gjort annat
Hoppas han hinner lära sig att gå nu innan det blir vår tur för operation.

Annars planerar vi som bäst för läkarbesök på SU på torsdag, skriver frågor och fyller i papper... Pratade med op-koordinatorn förra veckan, och hon lovade oss att vi skulle kunna besöka avdelningen och skriva in oss nu när vi ändå skulle dit.
Hon tyckte det var praktiskt att skriva in oss nu, så vi skulle slippa komma så tidigt dagen innan op, eftersom vi har långt att resa - känns jättebra att de bryr sig, och verkligen vill göra allt bra. Hoppas bara på lite bättre väder att köra i på torsdag än vi hade i dag... snö, snö, snö....
MammaMila

Äldre 24 Feb 09:14
#269

Visa endast Anmäl

amia01 skrev 2010-02-23 20:34:17 följande:
Vad skönt att höra att ni är ok! Och visst hämtar dom sig snabbt!? Här har vi plockat av Axel gipset efter benbrottet för några veckor sedan. Och han satte direkt fart och började gå och klättra som om han inte gjort annat Hoppas han hinner lära sig att gå nu innan det blir vår tur för operation. Annars planerar vi som bäst för läkarbesök på SU på torsdag, skriver frågor och fyller i papper... Pratade med op-koordinatorn förra veckan, och hon lovade oss att vi skulle kunna besöka avdelningen och skriva in oss nu när vi ändå skulle dit. Hon tyckte det var praktiskt att skriva in oss nu, så vi skulle slippa komma så tidigt dagen innan op, eftersom vi har långt att resa - känns jättebra att de bryr sig, och verkligen vill göra allt bra. Hoppas bara på lite bättre väder att köra i på torsdag än vi hade i dag... snö, snö, snö....
Vi åkte inte dit före inskrivning dagen innan op. Vi har ju också en bit att åka från Stockholm...
Vi gjorde t.o.m. röntgen på ALS för att slippa åka ner tidigare. Jag tyckte det var bra att komma dit dagen innan. Sen har man samma rum hela vistelsen (förutom helgen då vi flyttade till avd.37) De ska ju badas 2ggr dagen innan och en gång på morgonen med "specialtvål" också.
Min man bodde jätte-fint på Johannesvillan om du inte åker själv... jag bodde på avdelningen. Jag "sov" (1h men iaf) i tältsäng på intensiven natten efter op. :-P Det var en jobbig natt men det gick.
Ett tips som vi skulle behövt veta är att när de säger att allt tar ca.3h eller så... räkna med 6-8h. Till oss sa de 2,5h totalt... det tog ca.7h innan vi fick se Castor... så var inte oroliga
MammaMila

Äldre 24 Feb 09:16
#270

Visa endast Anmäl

Amia01: Skönt att benet är helt igen iaf :- ) De läker verkligen snabbt de små... så blir det efter op också Jag ska försöka lägga ut bilder så du kan se ärret så här någon dag efter op och hur han såg ut under vårdtiden... om du vill

«
‹
Sida 26 av 40
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL