Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 24 av 40
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
uppdragmamma

Äldre 11 Feb 11:36
#241

Visa endast Anmäl

Angående Johannesvillan så ska den ju va en fristad för anhöriga.
Anhöriga som kanske inte får turen att få med sig sitt barn hem eller anhöriga till barn som är mycket sjuka så jag förstår om dom blir arga och ledsna när någon tar med sig sitt barn dit.
Tänk er in i deras situation.
Ok att det kanske inte är så kul på sjukhuset men tänk på dom som har det värre.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Lillis BF 1/4 2009 ♥ .?:*¨¨*:?.&
MammaMila

Äldre 11 Feb 12:00
#242

Visa endast Anmäl

uppdragmamma skrev 2010-02-11 11:36:22 följande:
Angående Johannesvillan så ska den ju va en fristad för anhöriga. Anhöriga som kanske inte får turen att få med sig sitt barn hem eller anhöriga till barn som är mycket sjuka så jag förstår om dom blir arga och ledsna när någon tar med sig sitt barn dit. Tänk er in i deras situation. Ok att det kanske inte är så kul på sjukhuset men tänk på dom som har det värre.
Det har du rätt i... ibland är man för uppe i sitt eget.
Vi tänkte inte på det men ska ändå sova på hotell första natten. Men de sa inget om att barn inte är välkomna... om man tar med ett syskon till patienten är det väll tillåtet? Det kan ju lika gärna vara någon som har en fru på sjukhuset som sover där om jag förstått rätt?
SofiaD

Äldre 11 Feb 20:07
#243

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-02-11 12:00:41 följande:
Det har du rätt i... ibland är man för uppe i sitt eget. Vi tänkte inte på det men ska ändå sova på hotell första natten. Men de sa inget om att barn inte är välkomna... om man tar med ett syskon till patienten är det väll tillåtet? Det kan ju lika gärna vara någon som har en fru på sjukhuset som sover där om jag förstått rätt?
Ja det är tillåtet med syskon, men inga patienter.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 11 Feb 20:08
#244

Visa endast Anmäl

amia01 skrev 2010-02-10 15:30:44 följande:
En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer??Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå.Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är?Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?
Vi tvekade aldrig på om vi skulle operera eller inte. Trots att Oskar fick göra den stora operationen så var det självklart för _oss_ att göra det för honom.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
sajf1

Äldre 11 Feb 21:03
#245

Visa endast Anmäl

Amia01:Vi var på Linköping o däe la läkaren fram det så till oss oxå,att valet är vårt.....
Uti i väntrummet kom en sköterska fram o tröstade mig o sa att:
-ja det är ju inget alternativ,man op sånt här...hm där fanns inget alternativ...

Då kände jag mig trygg o säker på att op är dt bästa men INTE DÄR,INTE AV DEN LÄKAREN.
Tyckte inte han la fram faktan om att fjäderop var bättre ett dugg,kändes som han var sugen att op själv,nej inget förtroende där inte så remiss till SU var det enda.

Vi har oxå hört att dom inte får men av att inte op, men jag o sambon såg ett program om ett tvillingpar på 5 år som inte op.Dom hade huvudvärk,inkontinesbesvär utvecklingsproblem,JÄTTEhöga pannor mm så dom gjorde op då vid 5 år,den stora...
Så... här op alla så man vet ju inte vad som kan bli,eller hur?
Jag har sökt på nätet och hittat 1 som INTE op...tyvärr var"tråden" gammal så bilder eller personen fanns inte kvar(detta var en amerikansk sida jag hitta,gammal sida som sagt)där många ville se en bild på nån som inte op...
Jag skulle aldrig tveka att göra det igen om jag skulle få en till där dom sa att det inte behövdes...
Op i sig är ju inget farlig,ju tidigare desto bättre men valet är ju givetvis ert.
Vi alla förstår vad du menar o tvekar,det gjorde jag först oxå.....kram
MammaMila

Äldre 11 Feb 22:04
#246

Visa endast Anmäl

Ingen har givit oss valet heller... det var vi som kom på vad det var vår son "hade" och läste på om det (bl.a. här på tråden och massa annat på nätet) och tog det som självklart att operera.

Vi bad om remiss till ALS och därifrån till SU...
Att vara annorlunda kan skapa stora problem i livet och jag vill göra vad jag kan för att göra livet så lätt och med så många möjligheter som bara finns att få för våran son. Visst kan man vara stark i sig själv fast man kanske ser lite annorlunda ut men det krävs mer... Dessutom kan de ge fysiologiska problem... så jag ser inte valet i det om jag ska vara ärlig.
Vad är det som får er att tveka? Själva operationen antar jag?
mrsjo

Äldre 12 Feb 12:23
#247

Visa endast Anmäl

Vi fick inte heller något val kändes själklart även om det är nervöst.

Vi har fått en tidigare op tid den 22 februari blir det av istället, bara två veckor kvar. Kommer vi att träffa några av er där?
MammaMila

Äldre 12 Feb 12:47
#248

Visa endast Anmäl

mrsjo skrev 2010-02-12 12:23:42 följande:
Vi fick inte heller något val kändes själklart även om det är nervöst. Vi har fått en tidigare op tid den 22 februari blir det av istället, bara två veckor kvar. Kommer vi att träffa några av er där?
Vi kanske är kvar då... vi har op 17:e. Jag vet inte hur länge man måste stanna? Någon som vet hur länge man stannar om det inte blir någon komplikation... alltså som kortast?
lilyanna

Äldre 12 Feb 13:52
#249

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2010-02-12 12:47:42 följande:
Vi kanske är kvar då... vi har op 17:e. Jag vet inte hur länge man måste stanna? Någon som vet hur länge man stannar om det inte blir någon komplikation... alltså som kortast?
Vi hade som enda komplikation en allergisk reaktion på antibiotikan och Alvin opererades onsdagen den 2/12 och vi åkte hem lördagen den 5/12.
Oliver 070327, Alvin 090804
mrsjo

Äldre 12 Feb 15:07
#250

Visa endast Anmäl

lilyanna skrev 2010-02-12 13:52:13 följande:
Vi hade som enda komplikation en allergisk reaktion på antibiotikan och Alvin opererades onsdagen den 2/12 och vi åkte hem lördagen den 5/12.
Oj va snabbt. Vi fick höra att vanligaste vårdtiden är 6 dagar men att det kan variera från 5-10 dagar

«
‹
Sida 24 av 40
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL